Я от чистого сердца забыть вам и ребёнку этот период. Здоровья! Будем и мы ждать...

Добрый день, я прочитала форум весь от корки до корки. Меня зовут Наталья и у моего сына тики. Началось у нас все когда ему было 3 года, поморгал глазками и все прошло. Потом с 4-7 появлялись и проходили сами по себе. В 7 лет они уже держались по 2-3 месяца, период ремиссии был короткий, тогда стали лечить, финибуд, пантогам, ноофен, глицин, магний и атаракс. Улучшение временное. Сейчас ему 9 лет и тики уже на протяжении 9 месяцев не проходят. Последний поход к неврологу и нам назначили тиаприд. Начали принимать, пока улучшений нет. Мы живём в СПб, читала Сообщения Dinarik о лечении хореи в спб. Прошу вас, можно написать у кого вы были?

Natalia258 пишет:

Добрый день, я прочитала форум весь от корки до корки. Меня зовут Наталья и у моего сына тики. Началось у нас все когда ему было 3 года, поморгал глазками и все прошло. Потом с 4-7 появлялись и проходили сами по себе. В 7 лет они уже держались по 2-3 месяца, период ремиссии был короткий, тогда стали лечить, финибуд, пантогам, ноофен, глицин, магний и атаракс. Улучшение временное. Сейчас ему 9 лет и тики уже на протяжении 9 месяцев не проходят. Последний поход к неврологу и нам назначили тиаприд. Начали принимать, пока улучшений нет. Мы живём в СПб, читала Сообщения Dinarik о лечении хореи в спб. Прошу вас, можно написать у кого вы были?

Наталья напишите в личку, я Вам все напишу, в общий чат писать не буду

А как вам написать в личку? Если можно вот моя Почта: Тел: 89217889696 можно Warsaw, Viber.

Totosha пишет:

Головоломка! А сколько у Вас дозировка гала была.Нам для начала назначили по 1/4 -но почему-то  от 5 мг. Пока даю по 1/2  от 1.5 мг. 2 раза в день.А вы не пробовали клонид или гуанфацин?Кому-то  помогает

Здравствуйте! Не смогла промолчать я, напишу... Моему сыну врач тоже выписывала от дозы 5мг. На тот момент ему было 9 лет. Итог плачевный: на 3й день его увезли в реанимацию- передоз. Наша врач ошиблась, нужно было назначать от 1,5мг. После пройдено много врачей неврологов, психиатров, реаниматологов и все в один голос говорили, что доза слишком большая, особенно для захода на препарат. Такие дозировки назначают взрослым с тяжелыми психическими расстройствами. К сожалению я не знала этого раньше. Советую проконсультироваться с другим врачем.

Что такое спб

Акула,я тоже в шоке-как можно так ошибиться.Хорошо, что читаем форум и уже имеем представление о многих препаратах, о которых бывает не знает врач

kate.gorb пишет:

Что такое спб

Санкт-Петербург.)

Тотоша, моему 10 лет. Гал ему вводили в больнице начиная с 1/4 от 1.5. Дома уже было по 1 т. 1.5 мг 3 раза в день плюс циклодол обязательно. Но улучшения по агрессии были не долгие, потом ухудшения по навязчивостям и поменяли лечение. Клонид и гуанфацид не назначали моему.
У меня впечатление было что в больнице доктора не знают как лечить, и лечат по одной схеме гал+фен+норматимик.
По школе. 2ой класс  после начала сильного обострения он учился на надомном (по справке, учитель домой  ходил). 3 класс ему было лучше и ходил в школу, но к 4 четверти пошли ухудшения и опять на домашнее. В 4 классе должен был на домашнем, но из за ухудшения, больницы, подбора лечения он не учится толком. Останется на 2ой год.
Рассматриваем вариант инвалидности.

Девочки! Нам предложили участвовать в исследовании на счёт Туретта. Препарат деутетрабеназин. Спонсор из США. Кто-то об этом слышал?

И кстати вы водите детей в обычную школу? Или может есть интернат какие-то?

Kate.gorb, обычно дети ходят обыкновенную школу, если им позволяет их самочувствие и здоровье, иногда можно не водить, когда состояние не очень и ребенку тяжело ( посидеть по справке). Можно оформить домашнее обучение, но это через врачебную комиссию или уйти на семейное обучение. Варианты возможны разные. Ни о каких интернатах никогда не слышала, да и вряд ли бы вы отдали своего ребенка в интернат. А по поводу деутетрабеназина, нигде не читала и не слышала, чтобы им лечили тики. Написано, что им лечат при хореи.

"kate.gorb"]Гранат а сколько вам лет. Я недавно тут. Нам 6 и сейчас полная Жопа. Извините за слово

моему сейчас 15,5,тики с 3,5-4,0 у моего была задержка речи

"kate.gorb"]И кстати вы водите детей в обычную школу? Или может есть интернат какие-то?

интернаты есть,но водить не стоит/ зачем ему смотреть на тики и капризы других,только начнёт повторять/лучше в обычную слабую школу

исследования пусть сша проводит на своих детках,я бы ничего не извесного не давала б.

Гранат. Просто нам остался вариант только нейрооептики сильные. Они проводили на детях старше 12 лет улучшения у многих есть. И меньше побочных чем у нейролептиков... Стоит очень дорого. Возможно в будущем будет запуск их в аптеки. И этот препарат запускает положит динамику даже после отмены. Хоть год но будет лучше ребёнку если подойдут...

Они проводят везде и в США и южн Америке и Европе... 150 чел

"kate.gorb"]Гранат. Просто нам остался вариант только нейрооептики сильные. Они проводили на детях старше 12 лет улучшения у многих есть. И меньше побочных чем у нейролептиков... Стоит очень дорого. Возможно в будущем будет запуск их в аптеки. И этот препарат запускает положит динамику даже после отмены. Хоть год но будет лучше ребёнку если подойдут...

я не врач,но думаю,что это тоже нейролептики ,просто нового поколения и всё это влияет на мозг,но малоизученое.это моё мнение,каждый сам решает,что выбрать

kate.gorb пишет:

Они проводят везде и в США и южн Америке и Европе... 150 чел

Участвуйте конечно, это возможность для ребёнка получить самую современную терапию, не надо боятся, что это исследование, препарат уже прошёл как минимум несколько доклинических исследований. Поверьте на личном опыте знаю, что это возможность, в исследования далеко не всех желающих берут.

Думаю попробуем... Думаю хуже не будет. Если не подойдут то уберём... Может в будущем хоть кому-то поможем.. И учёные найдут решение для наших внуков хотя бы

Сказали это не нейрооептики. В том то и дело. Что от невролептиков много побочных. В этом их меньше.
Они поэтому и ищут что-то другое кроме нейролептиков темболее для детей. Короче видно будет... То что мы пьём думаю побочных тоже не мало.. Эглонил и гуанфацин как почитала тоже прозрела

kate.gorb пишет:

Думаю попробуем... Думаю хуже не будет. Если не подойдут то уберём... Может в будущем хоть кому-то поможем.. И учёные найдут решение для наших внуков хотя бы

Да конечно, это очень страшно, с одной стороны, а с другой стороны шанс, при том что и правда можно убрать если что.. Но думаю Вам очень важно узнать подробно об этом, собрать всю информацию.. Честно говоря я бы наверное не решилась, если бы только ну очень ситуация была плоха.

kate.gorb пишет:

Девочки! Нам предложили участвовать в исследовании на счёт Туретта. Препарат деутетрабеназин. Спонсор из США. Кто-то об этом слышал?

А что своих детей у них не хватает?
Если всё прямо ужасно,ребенку тяжело с этим жить и вы попробовали все препараты-то тогда да.
В другом случае-я бы отказалась.
А тиапридал дочка принимала?Рисполепт?
А по поводу побочек...Препарат тестируется.По факту о нем ничего не известно...

Для понимания, в России проводят исследования не по тому, что там детей не хватает. Компания производитель обязана провести исследования в стране где планирует регистрацию препарата. К тому же исследование многоцентровое что подразумевает включение пациентов с разных стран. Ваш ребёнок получит препарат который определенно должен быть лучше чем препарат сравнения (а препаратом сравнения будет тоже самый лучший из зарегистрированных). Кроме этого вашего ребёнка бесплатно от и до обследуют прежде чем включить в группу, что тоже для вас огромный плюс. Уточните только фазу исследования, если третья, то радуйтесь и только вперёд! Никого не слушайте, я Вам пишу как человек компетентный в этом вопросе.

Скажите пожалуйста, а где вам предложили участвовать в этих испытаниях?

Это нейролептик. Исследований на детях не проводилось. Здесь подробнее про механизм действия.
В большинстве стран препарат зарегистрирован для больных с БГ. Это тяжёлое прогрессирующее заболевание с негативным прогнозом. Если состояние ребёнка тяжёлое, гиперкинезы серьёзно мешают жизнедеятельности, то можно участвовать в исследовании. Если тики ребёнку жить не мешают, то зачем? Препарат не панацея, известен с 60-х годов прошлого века. Работает, как и другие нейролептики, пока его принимают. Не изучена его канцерогенность. У препарата сложный механизм взаимодействия с мелатонином, который толком ещё не изучен, неясно что с побочками  на зрение.