Уважаемые форумчане! Я здесь примерно с начала зимы. Но вот написать о своей истории всё не решалась. А сейчас вот не могу больше. Прошу совета – как жить дальше. У меня сын 9,5 лет. Роды - кесарево. Позже стало известно, что была гипоксия то ли во время беременности, то ли во время родов. Развивался нормально, всё вовремя, только слишком беспокойный, плохо спал и т.п. Но тогда диагнозов невропатолог не ставил. Первый – в 3 года. Гиперактивность и дефицит внимания. Тогда же начали заниматься с первым психологом. Потом с другим… В сады пробовали ходить...«Что с Вашим ребенком???» Везде такой вопрос. Интеллект в норме, конструкторы разные собирал лучше всех в группе, дети собирались смотреть как он это делает… А поведение… И агрессия… Непослушный абсолютно… Вообщем, с садами не сложилось... Из секций-кружков тоже "просили"… «Мальчик умный, но в группе с ним невозможно». ЭЭГ в 3 года не очень-то хорошая, но потом… В 5 лет на ЭЭГ во время гипервентиляции зафиксировали эпиприступы. Т.е. клинически не видны совсем, только на ээг регистрируются. Начали противосуд. лечение. ЭЭГ стала лучше, поведение – нет. В 7 лет начались видимые приступы – абсансы. МРТ в норме. С тех пор перебрали разные противосудорожные – подобрать не можем до сих пор. Резистентная к лек.терапии форма эпи… С 4,5 лет два года занятия с нейропсихологом – если и помогли, то очень незначительно… Перед школой 2 года ходили на занятия в Центр лечебной педагогики - место, где были люди, которые смогли отнестись к сыну с любовью… Потом школа. Рекомендовали в маленький класс, к «своему» учителю. Пошли в частную. Но в последних числах августа выяснилось, что «наша» учительница летом уволилась. Другая, добрая милая женщина, не смогла "удержать" класс, хоть и маленький, но все мальчишки как на подбор не паиньки. Ну мой-то круче всех… Дурачился, громко разговаривал, вставал с места, мешал всем и т.д. и т.п. Вообщем, через месяц ушли в другую школу, тоже частную, но на индивидуальные занятия. Т.е. ходим в школу каждый день, но в классе он один. Так и закончили 1-ый класс. Параллельно группа общения в ЦЛП, 1 раз в 2 недели. Во 2-м всё стало хуже… И со здоровьем… Поведение неадекватно-демонстративное... В школе начал срывать уроки, и это один на один с учителем! Мотивация к учебе – почти ноль. Хотя, бывают и хорошие дни... Полгода назад были у психиатра, зам. главврача 6-ой. Тот конечно сразу – нууу, надо ложиться. Сейчас не положите – через пару лет уж точно. Справляться с ним не сможете. При этом конкретного диагноза не поставил. С тех пор трясет меня каждый день… И каждую ночь. В общении с детьми всегда были проблемы, друзей нет. Но видно, что общение нужно ему, только не получается… Играет с детьми странно – бесиловки такие – дурашливо наскакивает, побороться-поваляться, а иногда может вроде как нечаянно сделать больно… Уверяет, что нечаянно... Ходим в мультстудию, когда занят делом – всё в порядке, а так может начать приставать к детям, мешать, карандаш к примеру вырвет, стул раскачает… Вроде, шутит, но как-то по-дурацки, вроде и не прямая агрессия, но что-то такое есть… Дети недовольны конечно...На днях на дет.площадке веселил компанию более взрослых детей, те смеялись над ним, он довооолен... Зову уходить - мне со злостью - отстань!!!! То есть внимание детей нужно ему, и даже недобрый смех - это ему нужно!!! Иногда с детьми ладит… В той же студии как-то начал всех учить делать пластилиновые нетонущие кораблики (ноу-хау его, сам придумал), дети с ним с удовольствием общались, всех научил… Руководитель студии настойчиво предлагает заниматься индивидуально… Дома постоянно придумывает "конструкции" разные из подручных материалов или из лего… Он очень разный – то такой замечательный, добрый, ласковый, то какой-то волчонок… Но я прям чувствую, если б у сына появился друг, это было бы спасением... Может быть...
Сейчас лечимся у хорошего психоневролога, противоэпипрепараты, ноотропы, для сосудов (сосуды плохие +недостаточное кровоснабжение мозга, быстрая утомляемость нервной системы),  травы пили, гомеопатию пробуем… Неулептил пили курс – ощутимых результатов не было… Я НЕ ЗНАЮ, ЧТО ДЕЛАТЬ СО ШКОЛОЙ!!!! Там где мы сейчас, на индивидуальном, ему скучно наверно. Может, и дурь от этого находит… Взрослые – не указ, с молоденькой учительницей ведет себя как с девчонкой-ровестницей… Мне кажется, что ему надо в класс обязательно, чтобы он видел как дети общаются со взрослыми, между собой… Несамостоятельный совсем... Рассеянный ОЧЕНЬ... Ходили в школу хорошую, говорят – ох, не сможет он в классе 20 человек… Опять в частную – боюсь повторения истории с 1-м классом… Просто кажется, что в большом классе, где он не будет как на ладони, где есть разные дети, ему будет лучше, может и друзей-товарищей найдет… А может это заблуждение… Действительно, наверно тяжело ему будет в классе, но с другой строны, что если ещё год на индивид. - в классе потом совсем не сможет... Я в каком-то тупике… Паникую... Ощущение, что время как песок сквозь пальцы… Будущее пугает… Боюсь, что если сейчас не пойдем в класс, потом вообще не получится… В ЦЛП говорят: «Конечно хорошо бы в класс. Но школы для вас, похоже, нет». Очень нужен хороший психолог, который помог бы разобраться в сыне, дать профес. советы, не справляюсь я сама… 
Ведь то, что такое странное поведение с детьми – этому же есть псих. причины!!! И он такой... Как пружина (ну не постоянно, но часто)... Проблемы с выражением чувств были всегда... Т.е. что-то мучает его, а разговорить сложно...9,5 лет человеку - круг общения близкие родственники и учителя... Всё! Страшно...
Это наверно один из самых длинных постов на форуме...Но может у кого-нибудь что-нибудь похожее...Или просто совет... Но даже за возможность выговориться - спасибо

ВербенаОх...Я скажу сейчас то, что кроме меня скажет еще не одна мама.Читаю -и узнаю своего и наши проблемы))).Отличие -у нес нет эпилепсии...а так..И все наши проблемы-не в частных школах. а в коррекционной районной школе.Пока мы в следующем году остались на надомно-индивидуальном обучении..и ...что нам остается?только надежда, что в будущем -время работает на нас-мы все таки с помощью лечения и естественного взросления сможем хоть как-то учиться с классом..а не сможем-значит...будем что то придумывать другое..Тяжело...я понимаю вас, как никтоАгрессивное поведение при СДВГ-одно из самых трудных осложнений..как на беседе нам показывалЛ.С.Чутко -это встречается у 12-15% наших тематических.....Я желаю вам терпения и мужества...и убеждения-что вы все преодолеете, потому что мальчик ваш вас любит,вы любите его, и вы делаете все-что бы преодолеть трудный период.

Мы обращались ц ентр ИГРА на Тверской, там есть группа общения, хороший психиатр Иовчук (есть еще Северный, но он очень жесткий).
С форума несколько человек туда ходят. Координаты есть в разделе "Адреса"

Вербена, прочитала ваше сообщение и не смогла не откликнуться.
Мой, хоть ещё и не такой взрослый как ваш,нам(3.4) но есть очень много похожих проблем, сдвг+ аргессивность переодически проскакивает, и сон очень беспокойный с самого рождения и ноотропы уже второй год пьём, и с детками играть не умеет, и дружить с нами не особо-то хотят, может от того,что речи у него нет, а может от того,что он побесится, побобегать, подурачиться может, а спокойно не хочет, может (не при каждой возможности конечно), но машинкой кинуть может, и песким, и лопаткой ударить, и толкнуть, а после таких выходок, кто дружить то захочет. А иногда наоборот ласковый, обниматься лезет, погладить может, вот и с занятиями не очень, встаёт когда хочет, и что со мной,что с педагогом себя вольно ведёт. Вот в сад собирались, но не берут особо никуда, в сад зпр направили, осенью пойдём...
Я понимаю, мой сын младше вашего, и ещё всё может изменится к школе(хотя мне в это как-то слабо вериться) и совета вам дать никакого не могу, просто очень поддегжать захотелось. Т.к. читая ваше сообщение мне показалось очень схожим поведение с моим и представилось, судя по вашему письму, как у нас может всё обернуться...
И вот что я хотела ещё сказать, я думаю на этом форуме есть такие же детки как ваш сын и может стоит попробывать их сдружить, т.к. общение со сверстниками, это действительно очень важно, ведь где, как ни тут можно найти контакты с такими с детками, которые сталкнулись с подобными проблемами.
А ещё, Вербена, держитесь, терпения вам сил и любви, и Бог даст, найдуться пути и дороги к решению ваших трудностей. Самое главное верить и не сдаваться.

Вербена, очень похоже и на моего. Разве что специальной агрессии у ребенка нет, но дури - полно. И тоже эпиактивность на гипервентиляции. Сейчас потихоньку поведение становится лучше. Но мой и постарше, ему уже 11.
Я вот чего еще хотела сказать, нам наш психоневролог, который, собственно, эпиактивность обнаружил и начал лечить, категорически отменил все ноотропы и даже магне-B6. Сказал, что эти препараты усиливают и провоцируют эпиактивность.
Причем, ноотропы нам назначала кардиолог из городского КДЦ при Морозовской больнице - у ребенка замедление сердечного ритма. Так она, услышав про эпиактивность, со своей стороны тоже подтвердила, что ноотропы не хорошо при эпиактивности и даже сказала, что в этом случае неврология должна быть первична. Я не к тому, чтобы Вы сами что-то отменяли, но может стоит поинтересоваться у врача, как в Вашем случае сочетание противосудорожных с ноотропами? Может поэтому противосудорожная терапия не помогает? У моего вообще поведение заметно коррелирует с улучшением энцефалограммы - тоже лучше становится.
А по поводу школы - а Вы где территориально? Мой сейчас в очень хорошей школе учится (частной), но она в Люблино.

Ежинка пишет:

Мы обращались ц ентр ИГРА на Тверской, там есть группа общения, хороший психиатр Иовчук.
С форума несколько человек туда ходят. Координаты есть в разделе "Адреса"

Ежинка, лазию по сайту, не могу найти раздел "Адреса", тоже хочу посмотреть т.к. нам очень бы хотелось с сыном к хорошему психиатру на приём попасть.

Товарищи, а вы сам сайт-то читали, при котором форум? Там много чего есть почитать
http://adhd-kids.narod.ru/
А раздел Адреса - слева в колонке.

ой... нет.... :l24: спасибо большое Ежинка за ссылку!!!, я тут относительно недавно, ещё не во всём разобралась и не везде залезла.

Девочки! СПАСИБО ОГРОМНОЕ за поддержку!!! Для меня очень-очень важно это.

Ежинка, спасибо за психиатра. Может, и в группу туда получится. Интересно, а летом работают группы… Буду звонить

Вахмурка, всё же в чистом виде хим. ноотропы не пьем мы. И вообще, другие, не эпи, лекарства начали добавлять только последние несколько месяцев, когда стало понятно, что просто подбор ПЭП (а это, как я поняла, обычная практика эпилептологов – подбор противоэпилептиских препаратов, их комбинации; не удалось – всё…) ни к чему не привели. Помню памятный разговор с эпилептологом, врач подтвердила мои опасения, что, возможно, мы попали в замкнутый круг – пьём ПЭП для того чтобы максимально уменьшить эпи, как следствие ждем улучшение поведения. Но почти все ПЭП могут давать побочку в виде раздражительности, агрессивности, эмоциональной неустойчивости (про почки-печень-зрение я сейчас не говорю…)… Т.е. лечимся, чтобы в конечном итоге уменьшить поведенческие проблемы, а получаем их в виде побочки… Я врачу это проговорила, а она вздохнула и согласилась… Что же делать, говорю??? Ох не знаю – в ответ… После этого нашла другого врача, у неё другой подход, мне он ближе. Она считает, что мозгу надо помогать выздоравливать, а не только гасить эпиактивность. Зимой кололи кортексин (в показаниях есть и эпилепсия) и мильгаму.Циннарезин пили. У хорошего диагноста допплер сделали. До этого ни один эпилептолог не отправлял на допплер, мол, бесполезно всё это… только бесконечная череда ЭЭГ. А оказалось недостаточное кровоснабжение гол. мозга. Конечно, не это причина приступов, но это может ухудшать состояние. Сейчас – танакан, циннаризин, прокололи только что мексидол и церебрум композитум. Мне показалось – лучше стало немного. Гомеопатию пить начали. Ну и конечно депакин+суксилеп. Приступов точно больше не стало (ТТТ !!!!!!)… 
Мною давно подмечено, нет у нас прямой зависимости между эпиактивностью и поведением! Такое ощущение, что у нас эти 2 процесса параллельно идут – сдвг и эпи. Конечно, пересекаясь и усугубляя, но всё же не прямая зависимость… Отсюда вывод – может, нам страттера жить поможет? Одна очень известная эпилептолог сказала, что в др. странах детям с эпилепсией страттеру назначают частенько… Но страшно, есть риск ухудшения по приступам…
Территориально мы в Ясенево. Конечно, Люблино далековато… Но всё равно, расскажите, пожалуйста, что за школа? Прямо с пониманием относятся к поведенческим проблемам???

В Ясенево у Мамадены сын учится в 200 школе. Они очень, очень довольны.

Вербена, у моей была не только ЭПИ- активность, но и единичный приступ. А всё остальное вы описали -как в зеркале. Моей 6,5. Ей все в это обществе дали понять, что она такая-лишняя. Недавно мальчика хотела поцеловать и схватила его за шею...Ласковая, но неуклюжая. хочет дружить, но не знает как (и агрессия в переизбытке).  В программе наших садов и школ нет обучения коммуникации. А таким деткам такой курс необходим. И обязательно психолог. Но никто с ними работать не хочет.

Мы с Вербеной уже на связи

На самом деле абсолютной идиллии не бывает, у нас тоже время от времени возникают проблемки - но в целом в разы всё спокойнее, чем у большинства на форуме!

Девочки, в Нии педиатрии на Талдомской отличное отделение неврологии, заведующий был( не знаю, кто там сейчас) ведущим специалистом в россии по эпи. Но и без него там суперпрофессиональный коллектив. просите в ваших поликлиниках направление туда, мотивируйте тем, что препараты не могут подобрать несколько лет, хотим госпитализироваться, поставьте на очередь. обследование там комплексное, просто отличное. Конечно, не самое веселое времяпрепровождение, но это не больница, там и гулять можно. и с детьми кладут...
Еще у кого-то был опыт Нии Педиатрии на Ленинском, другое отделение, правда, но все равно очень положительный.

А что делать, если психиатры настаивают положить ребёнка в 6-ую больницу, а его мама боится это делать. Кроме этого учреждения в каких ещё можно детей официально обследовать (для установления инвалидности или подтверждения  неверности диагноза)?

Вербена, у моего сына тоже эпи-активность. Но приступов ттт... никогда не было. У в правой лобной части на ЭЭГ была сразу выявлена эпи-активность, причём гипервентиляция её не усиливала. Врач сразу назначил кепру и поставил диагноз эпилептическая энцефалопатия.
Нам наверное повезло и на следующих ЭЭГ (их было после первого 4 аж), уже не выявлено было эпи-активности и препарат нам сразу подошёл. Ноотропы мы совместно с ПЭП принимали по назначению врача (энцефабол, кортексин, пантогам, мексидол). Хуже не становилось, даже лучше.
Как и у вашего сына, у моего тоже были большие проблемы с поведением и общением с детьми. Но за год приёма ПЭП, стало его просто не узнать. Вокруг все говорят, "как он изменился, стал таким спокойным, послушным, наверное перерос и повзрослел". Но я то знаю, какими усилиями это произошло.
Первый класс, мы под партой почти весь год. Уроки срывает, выходит во время урока погулять, огрызается и тыкает учительнице. Учимся в самой обычной школе, в классе 30 человек. Я в родит. комитете, постоянно держу связь с учительницей, часто сижу на уроке с сыном (надо как то обуздать) Завуч нач. школы постоянно пытается отправить на ПМК, для дальнейшего отчисления из школы. С мая прошлого года стали принимать кепру и неадекватность поведения стала уменьшаться. Сразу параллельно стала водить его на занятия с психологом и логопедом. Потом английкий, так как он сам его начал учить на компьютере. Уменьшила его зависимость от компьютера и он сам стал изобретать на бумаге свои игры, цифры, учебники. Причём пачки А4 ему хватает на неделю, все листы в его идеях. Во втором классе наконец то начал учиться и писать классные, причём обучаемость у него отличная. Понимал темы даже в 1-м классе, при таком безобразном поведении. Конечно ещё работы с его поведением много. Но зато появились друзья, улучшился почерк, чтение,мотивация к учёбе, а самое главное поведениеи исчезла агрессия (даже к самому себе).
Я думаю, что эпи-активность напрямую связана с поведением. Может это только в нашем случае.

Девочки, пожалуйста извините за моё позднее спасибо за то что откликнулись. Что-то я совсем на минусе...Фиалка, мы были на консультации у эпилептолога из НИИ на Талдомской, у Белоусовой - она как раз и руководит отделением сейчас.И врач хороший и женщина приятная... Но похоже какой-то совсем у нас случай такой... На все эпилекарства идёт привыкание - сначала есть результат, потом начинает потихоньку уменьшаться. Лечимся у врача из НИИ педиатрии на Ломоносовском. Пытается что-то придумать для нас несмотря на резистентность эту... Ложиться для подбора лекарств смысла не вижу - мы когда вводим новое всё равно постоянно ээг делаем, плюс в нашем случае клинические проявления без ээг - сразу видно -подходит или нет...

Мамадена, ещё раз спасибо большое за рассказ подробный о вашей школе! Мы ходили на собеседование (точнее сын с папой, я с температурой свалилась), папа говорит, что приятные и завуч началки, и учительница... И ребенок заявил, когда очутился в классе - всё! хочу здесь учиться! У меня получится! И тут же успел нашалить... В общем, не вышло ничего у нас... мнение завуча - нельзя нам в большой класс сейчас... посоветовали оставаться пока на индивидуальном и учиться общаться... Замкнутый круг... не знаю, могут ли тренинги так помочь, чтоб заменили общение в школе... Я читаю, на нашем форуме бывает, что в школе проблемы с одноклассниками, но зато есть друзья во дворе, в кружках... Если бы так... У нас совсем ноль!!!! пока что мы, его семья - его друзья, но ведь пройдет пару лет и сын начнет отдаляться от нас, т.к. во время подросткового возраста это ж нормальный процесс - "удаление" от родителей. А ЧТО ВЗАМЕН??? что-же будет??? как же он один????? А он ведь интересный парень, у него идеи одна за другой, чувство юмора прекрасное... Я бы ещё могла понять, если б он совсем не нуждался в общении, это грустно конечно, но если б ему ТАК было б хорошо, то что же, нужно было бы это принять... Но ведь я вижу, что есть потребнось в общении! Когда получается нормально общаться, то он преображается... Конечно, раз в 2 недели наша группа общения в ЦЛП - это очень мало... Я пытаюсь найти приятелей - но не получается... Скоро буду как крокодил Гена развешивать объявления  "Ищу друга"... И меня постоянно мучает ощущение, что время уходит, и скоро многое будет поздно... И ещё год - и про учебу в классе можно будет забыть...

Люди!!!!!! Дорогие форумчане!!!!!! Не знаю даже как начать... Приезжайте к нам в гости!!!! Домой или на дачу!!!! Ищем друга. Примерно 9 лет, но ведь можно и очень сильно плюс-минус...Простите, если выглядит этот мой пост дико, но может быть, кто-нибудь откликнется??? Можно продумать как лучше, я постараюсь игр разных заранее подготовить... Встретим-проводим...

Вербена, очень Вас понимаю, моему 14, проблемы похожи на ваши были в 9-летнем возрасте. Единственно, эпи - отсутствует и с первого класса учится в обычном классе (как-то 7 лет его протерпели), поведение сейчас стало чуть лучше. А социализации также - ноль, друзей нет, целыми днями сидит за компом, как представлю, что лето впереди и заняться нечем... Жалко, мы далеко от вас живем, а то бы обязательно приехали.

БлОнДи, спасибо огромное за то, что откликнулись!!!!!!!А далеко от нас - это где?

Ярославское направление. От кольца 15 км.

Ну так это совсем не ужасно далеко!сейчас напишу Вам в ЛС...

Вербена, присоединяюсь. Похоже очень (клонируют их, что ли?). Все, что вы описали, включая эпиактивность (хотя приступов мы никогда не наблюдали). Разве что агрессивности поменьше, и какая-то скрытая она была: мог тихо со спины или под партой больно ущипнуть ребенка. Понятно, что авторитета это на добавляло.
Сейчас ему 15, и все очень неплохо. Сдвиги начались после 12-ти, а за последний год он вообще повзрослел сильно. Лечения сейчас никакого нет - просто постарались создать комфортную принимающую обстановку. В началке едва выжили (очень трудно было - и с учительницей, и с детьми), сейчас в обычной очень слабой школе едва тянет на тройки, я большего не требую. Нашел любимое занятие (программирование), получается хорошо. В общем, все более-менее нормализовалось, если не зацикливаться на разных "правильностях".
Друзей тоже особо никогда не было, хотя маленьким хотел дружить. Обычно везде, где ни оказывался, выбирал в друзья какого-нибудь одного мальчика - тихого, интровертированного, одинокого. В классе занимает отстраненную позицию - хорошо общается поверхностно, но это далось не сразу.
В вашем возрасте спасал кружок моделирования во Дворце детского творчества на Воробьевых горах (с 6-ти лет ходить начал). Там была чудесная спокойная преподавательница (кажется, она до сих пор работает), которая очень хорошо с ним обращалась, несмотря на все его сумашествия.

Что я могу сказать..., как и многие, повторюсь: у нас всё один в один, только без приступов обходилось, и насчёт эпилептоидной готовности сомневаюсь, хотя ЭЭГ стала хуже, по сравнению с двумя годами ранее
Сейчас моему почти 9 лет.
А так, история практически "клон", хотя мы и вытерпели два класса гимназии, но вот не выдержали: выжали нас из школы... К счастью, рядом с домом нашла я другую школу, попроще, программа не Школа 2010 и не Петерсон, как у нас была. Так может и к лучшему. И в классе не 30 чел., а 20. Вот посмотрим, что будет в 3-м классе...
Жаль, что мы не с Москве, а в Питере, так бы приехали в гости, познакомились бы
Если честно, читала "исповедь" Вербены и слёзы на глаза наворачивались, как я Вас понимаю!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Мы вот друзей ищем на спорте, не со всеми, конечно, и не сразу, но с некоторыми контакт завязывается. И в новом доме, где живём, у соседки трое мальчишек, старший, правда уже совсем большой, а вот двое других нам подходят по возрасту: одному 7, а другому 11. Ходим в гости и они к нам, правда не всегда мой может адекватно гостить и гостей принимать...
Вопрос, на долго ли эта дружба с нашим-то поведением?!

Вербена, не падайте духом!!! (хотя сама снова на препаратах...., школу-то эту, 2 класс закончить как-то надо было)

Вербена, может эпилептолога сменить? Могу списком - их не так много в Москве хороших. У нас, кстати, тоже абсансы были. Ушли полностью только после присоединения КЕППРы.
В 6 есть еще чудесный доктор: делает ЭЭГмонитор и прописывает гомеопатию, но чудесность его еще в том, что очень хорошо объясняет некоторые вещи, мы недавно ходили - как у психотерапевта я побывала. Правда, гомеопатию его пить не начали, еще не купили.
А так про свои проблемы писать не буду даже: все уже другие написали.
В школу 200 тоже хотели, но доча уперлась: хочу в этой остаться, впервые в этом году (пятый класс) подружка появилась. Интересно, как остаться? Уже пара учителей предлагают куда-нибудь убраться. К счастью, конец года, может летом что изменится?


В общем, если нужно что-то по лечению эпи - пишите, постараюсь ответить.