У сына- генерализованный тик (синдром Туретта). Кто что может подсказать про эффективное лечение? Сейчас сидим на Клоназепаме и Тиаприде: не помогает!
Вычитал про Иммуноглобулин внутривенно. Появилась надежда! У кого есть опыт применения иммуностимуляторов при лечении генерализованных тиков?

Папа Отличник! Не помню, что б на сайте были еще мамы деток с Туретта. Если можно, дайте ссылку на лечение тиков иммуномодуляторами - чесслово, вы первый, кто об этом спрашивает.

тики, навязчивые движения
Это конечно не конкретно про синдром Туретта, но наиболее близкая тема на форуме.

Нам пока не ставят синдром Туретта. Но мы пьем санопакс и ламиктал.

В теме "тики, навязчивые движения" Туретт неоднократно обсуждался, и там точно есть одна девочка с этим диагнозом. Она уже подросткового возраста, и кто-то ей советовал какой-то суперсовременный метод лечения, связанный с воздействием на мозг. Почитайте, Отличник. Эта переписка где-то в последней четверти темы. В любом случае, в этой теме найдёте много полезной информации. В т.ч. и о том, что синдром Туретта достаточно часто проходит в подростковом возрасте.
Кстати, у нас изначально очень было похоже на дебют Туретта: навязчивые движения, затем вокальные и разнообразные моторные тики, в т.ч. подпрыгивания, приседания, вздрагивания. Мы полгода пили атаракс, и тики в основном прошли (т-т-т), навязчивости правда остались, но уже меньше. Сейчас пьём фенибут.
Про лечение тиков иммунными препаратами ни разу не читала и не слышала.
А Вы где это вычитали

Я забила в поисковике Туретт и иммуноглобулин, и там что-то выскакивает на эту тему. Я почитала, но до этого тоже ничего не слышала. Моему кололи иммуноглобулин (может это правда не тот) когда его укусил энцефалитный клещ.

У моего сына (11 лет) диагностирован Синдром Туретта. Не отчаивайтесь, надежда есть. Хорошие материалы по лечению у Михаила Буянова и Валерия Зыкова (это все Москва), ниже даю ссылки (если не откроются так, скопируйте).
Сейчас у нас уже 10 месяцев нет вокальных тиков, осталось только редкое моргание, и то волнами, совсем не мешает. Учится в обычной школе, самом сильном в параллели классе.
Нам помогло:
- Феварин (антидепрессант), снял вокальные тики за полтора месяца, но пили его в итоге долго, с перерывами на лето около 2-х лет - прекратили 3 месяца назад
- Надвенная лазеротерапия (по 10 сеансов раз в полгода), позволила в 4 раза уменьшить дозу антидепрессанта
- Прием кальция и никотинамида
- Упражнения на релаксацию перед сном
Буянов пишет, что Туретт тоже бывает разных видов и лечение нужно подбирать очень индивидуально, пробовать разные варианты, не отчаиваться. Нам, например, говорили, что лазеротерапия не поможет в нашем случае. А ребенка за 10 дней стало просто не узнать.

Труда много вложить придется в лечение, это правда. Важно очень не упасть духом родителям. В этом плане я сама не обошлась без антидепрессантов, хоть и растительных. Ребенок ведь чувствует родительский настрой.

Даже и в случае Туретта около 30 процентов детей избавляются от тиков в подростковом возрасте практически совсем. Удачи Вам!

http://www.vrachnevrolog.ru/view_art.php?art=142&page=16&ID=3
http://magazine.mospsy.ru/nomer12/s04.shtml

Большое спасибо за поддержку, т.к. у нас самих начались нервные срывы.Статьи Михаила Буянова и Валерия Зыкова читали.Наш невропатолог посоветовала обратиться к Зыкову,т.к.лечению ребёнок не поддаётся и у нас ничего не получается сбить эти непроизвольные движения и вокальные тики.

Otlichnik, мы до Зыкова так и не доехали, но рекомендациями из его статей под руководством нашего психиатра воспользовались. Нам повезло с доктором - ищущая, готовая пробовать новые варианты. Начинала она моего товарища лечить тоже с тиапридала - но нейролептики не помогали, становилось только хуже. Я так понимаю, Туретт - это к психиатру все-таки, не к неврологу. Невролог нам даже такого диагноза не ставила, говорила - он у Вас просто балуется, Вы, мама, интернета начитались, какой там Туретт... Психиатр поставила Туретта сразу, и в Институте Мозга этот диагноз потом подтвердили. Соответственно, и лечение назначает психиатр. Два года - 2 и 3 класс ребенкины - были просто ужасными. Но в итоге все практически нормализовалось. Терпения вам, упорства и удачи!

Удачи, Отличник! Сыночку Вашему - поскорей выправиться!

Здравствуйте,мамочки!!javascript:emoticonp('')!Какое счастье,что есть этот сайт...как долго я искала.У моей дочки огромная проблема нам поставили да,да...синдром Туррета.7 февраля кладут в Тушинскую больницу к профессору Зыкову.В.П. Прошу вас,если кто-нибудь там был,напишите,чего ждать.
Моей дочке 12 лет,первые симптомы появились в годика в три,она выдыхала тихонько воздух.Потом было много чего,и руки и ноги и глаза,и гримасничала,но звуков не много.Но при этом она хорошо учится,очень приветливая и общительная,занималась с 5 лет танцами,лепила из глины,плавала.Очень многие наши знакомые,и бабушки в том числе считают,что я закормила ребёнка таблетками...они не видят,что с ней,если не пить их.
После просмотра видео BBC про таких людей,у неё глаза на лоб полезли,она очень испугалась,я её готовлю к госпитализации. Пили много чего,но больше всего помогал тиаприд,но он перестал работать,с Нового года принимаем баклосан...толку мало.
Извините меня за сумбур,сижу и плачу,очень боюсь,что с ней будут делать в больнице,это наш первый опыт.

Извините,забыла!!!В направлении написано:Госпитализация в отделение психоневрологии для подбора дозы тотеромата,надвенная лазеротерапия.
Девочки,я плохо ориентируюсь на сайте,может кто-то это уже обсуждал,перенаправьте меня).Спасибо.

Земляничка, вы с дочкой не пугайтесь заранее: никто не может предсказать, насколько именно у неё будут выражены дальше тики и какие именно.
Для телепередачи, естественно, отобрали людей с выраженными проблемами, но у многих людей с этим синдромом бывает чередование усиления и ослабления с промежутками, когда тиков почти или совсем нет. Ну и популярные источники есть разные; почитайте главу "тикозный остроумец" из книги Оливера Сакса Человек, который принял жену за шляпу.

Я не пугаюсь,я боюсь до ужаса!!!!Девочка очень впечатлительная,тревожная,ранимая,в последнее время плаксивая.
Я отлично понимаю,что надо ложится,там врачи будут наблюдать(я надеюсь).Вот только пришли от репетитора,где мне опять было сказано,что таблетки не выход,а надо в Дивеево и в церковь...

Земляничка, церковь тут не поможет, увы. Нам вот надвенная лазеротерапия хорошо помогла. Нейролептики не пошли, от вокальных тиков спасаемся феварином (антидепрессант), с моторными (ттт, не очень достают) просто смирились. Последние 2 месяца у моего новая фишка - клацает зубами. Была на открытом уроке - у них уже треть класса клацает также Как меня родители не убили до сих пор, сама не знаю - всех мое чадо заразило Есть надежда на переходный возраст - все может уйти или снизиться до минимального уровня...

Земляничка! Мы в прошлом году лежали в Тушинской больнице - тоже с тем же диагнозом, что и Вы. Бояться нечего - подбор лекарств проходит так же как и дома - с минимума поднимают дозу до оптимального уровня, нам тоже думали делать надвенную лазеротерапию - но в больнице отказались от этого, решили еще немного подождать. Мы тоже после праздников будем оформлять квоту на лечение в Тушинской больнице.
Кстати, врач сказал, что после нового года, что-то должно измениться с выдачей розовых талонов на госпитализацию. Девчонки, кто что-то слышал, или знает об этом поделитесь!!!

Спасибо за ответы!!!А про какую квоту и талоны идёт речь???Мы пришли на очередной приём,нас записали ,надо сдать кучу анализов и всё...может я что не поняла????
Мы у Зыкова года два-три наверное наблюдаемся,если собрать всё время уделённое нам,то и часа не будет((Я читаю,как все пишут про тики,и боятся Туретта...и начинаю сомневаться,а Туретт ли у нас???По мне тики,иногда сильные,но из вокалов максимум кхеканье,но я думаю,что если отменить препарат,то всё выплывет.Сейчас пьём уже две недели баклосан,он сказал до 4 таблеток,а мы дошли до трёх и ...плохо нам,ой,как плохо(((
Анна Логачева,подскажите про Тушинскую...навещать можно?что с собой дать?Я не могу вам лично отправитьсообщение.

В больнице навещать можно, правда в определенные дни, было вторник, четверг и суббота. а можно подойти к главному врачу отделения и он даст пропуск-на каждый день. Главное найти причину для частых посещений - например ребенок тревожный, ему без мамы будет плохо ... Из продуктов с собой можно дать все что хранится без холодильника, а вот из развлечений строго - телефон, только если не увидит персонал, плеер - так же. Хотя у всех всё есть, но осторожно. Мы тоже у Зыкова наблюдаемся более 3 лет. Насчет квоты - это наверно, для иногородних, а вы то с Москвы. Баклосан мы пили - не пошло. Да и то что пьем сейчас - дает много побочек, надо что то делать.

Спасибо)))Да...делать надо,но я уже не знаю что!!!Нам года два очень хорошо помогал тиаприд.Дошло до того,что я отпустила её с классом в Болгарию!!!Она одна никуда ни ногой,везде провожаем.И зная её склероз,по приёму таблеток,всё же решились.Восторг полный,тиков ноль!!!!Уже практически вздохнули,а в декабре кошмарики!!!Ушли с тиаприда на баклосан,но это не то...всё ест,только мягче,не так резко.
Зыков на последней консультации 12 января сказал(не нам,а сидящим докторам),что недавно,удачно опробован какой то препарат,и нам его возможно будут давать,но он с 15 лет,а нам 12...и это под расписку....Но!вы же знаете,что там пять минут и всё...
А!за двадцать минут у нас 200-300 тиков.

Анна,а что вы называете побочками?У нас вот впервые они появились на баклосане:тошнит,бледная,был понос...
Анна,ваш ребёнок в Тушинской ребёнок не испугался?Врачи ставили Вас в известность,что будут делать???

Мой герой не боится нигде и никогда - это нас очень выручает. Очень общительный, если ему что-то нужно спросит у кого угодно и что угодно. у нас в среднем тиков так же 200-300. Бывало, что и считать было невозможно, каждую секунду их было несколько.
А из нового лекарства, то которое под росписку, так это рисполепт - мы его сейчас пьем, тоже назначили после баклосана. Все врачи в отделении ходили на нас глядеть - не верили что мы пьем респолепт, а действия ноль, добавили к нему клонозепам. Тики не ушли полностью, только вокалов стало значительно меньше. Но сын с этого коктейля ходит вечно сонный, чумной, тормозной. Попробовали снизить дозу - тики начали возвращаться со страшной силой. Теперь ждем госпитализации.

Новая информация!Анна,может Вам пригодится))
Мы сегодня утром ездили к нашему нервопатологу,которая нас с детства вела,которая направила нас к Зыкову,и у которой мы после этого года2-3 не были.Поехали мы к ней за выпиской и за рецептом.
Она была очень позитивно настроена,что передалось и нам))
Сказала,что баклосан-ерунда,и надо полностью уйти от баклосана,раз такие побочки и толку ноль.
Сказала,что вообще самневается,что у нас Туретт, тк мало или нет вокала,и в основном у нас задействовано лицо и руки.Что Туреттом обычно болеют мальчики,и у них явно выраженные тики,и они очень легко поддаются медикаментозному лечению.И самое главное,что я услышала:"...почему Вы зациклились на Зыкове?Вы сидели на Тиаприде все два года и он помогал периодически.Есть ещё доктора,которые занимаются этой проблемой.Ложитесь в Тушинскую,и если не поможет,то попробуем на Рассолима в "Клинику неврозов" или в Питере есть профессор,и ещё попробуем сходить к психиатру и попить лёгкие антидипресанты."Очень приятно,что люди за нас переживают и хотят помочь))
Вот так.Она дала надежду!!!Почему-то мы действительно не рассматривали другие варианты.Так что если вы хотите,я бы могла подсказать нашего нервопатолога,к ней не сложно попасть и она направит в нужное русло.А самое главное,что у нашего доктора В Тушке на этой кафедре есть подруга,и она обещала узнать про нас!!!!
В душе появилась НАДЕЖДА!!)))))

Черёмуха и Анна,девочки надо держаться вместе!!!Я всего пару дней на сайте,и столько нового узнала!!!
Звонила нам наша доктор,узнала про нас...та тоже сомневается по поводу нашего диагноза...Мне был ответ:"Там зав.отделения имеет своё мнение,и доктора хорошие!!!".Надо пробовать!
Шанс есть!!!!
Девочки,шанс есть!!!Ждём переходного возраста,помогаем нашим"крошкам"и верим...

Земляничка, а можно уточнить у Вашего невролога, что за профессор в Питере занимается данной темой?
И еще - если не трудно, плиз, напишите, на какое место доче будут делать лазеротерапию? На локтевой сгиб, или куда еще, по сколько минут? Спасибо заранее.
Вот интересные статьи по теме - раньше я где-то уже выкладывала ссылки:
http://www.vrachnevrolog.ru/view_art.php?art=142&page=16&ID=3
http://magazine.mospsy.ru/nomer12/s04.shtml

ок!Она его очень хвалила,сказала,что очень всё доступно и последовательно)))Про лазер узнаю 7 февраля,напишу

Ну, если Питер, то это очень дорого, мне наверное не потянуть, хотя узнать, конечно. было бы полезно. Просто, насколько я знаю Зыков - это человек который много пишет, а следовательно изучает, эту тему, вполне возможно, что есть другие доктора, не менее продвинутые, хотелось бы с ними пообщаться. На этой недели тоже позвоню нашему доктору в Тушинке, если повезет может, вместе с вами положат. У меня еще одна проблема с госпитализацией - мне жить в Москве негде. с сыном не кладут, а уехать от него на 3 недели - душа не выдержит, может кто, что подскажет, насчет недорогого жилья в Москве?