Денек, удалите свое сообщение последнее, а то обидите человека напрасно....
ГерДок - человек без тематических детей, как я поняла, а по роду деятельности связан с медициной и неврологией.
В августе он нам предлагал УЗНАТЬ о программе лечения детей с Туретта, т.е. он не координатор проекта, но в курсе, так сказать.
Возможно, не найдя заинтересованных на тот момент - просто перестал заходить на этот форум.
Напишите, как и предлагалось в личку, он обязательно Вам ответит, если зайдет на форум, конечно....

Все, что я знаю о программе - это то, что производитель (он же спонсор) можно сказать исследует лекарство новое на детях, параллельно проводя полное обследование детей. Вообщем то интересно, но у нас ситуация в последнее время удовлетворительно-стабильная, поэтому мы решились обойтись. вот.
координат ГерДок, к сожалению, у меня нет

ДенёК пишет:

ГерДок!!! Ответа не будет? Я так и знала..
Хотя, вижу ВАШУ активность в этой теме... Так ВСЁ ОПТИМИСТИЧНО.... Вам не стыдно?

Денек, понимаю ваше желание поучаствовать, но , Где :wink1 вы видите активность? Я вижу

Цитата :

Последний визит : Вт Авг 28, 2012 6:38 pm

Т.е. человек пришел с предложением, ответов не последовало. И он исчез.
Личка у него закрыта.

Девочки, вы меня не поняли.. Нет никакого ГерДок. И все тут. Я как прочитала -воодушевилась. Конечно же ( если быть честной ) я не собиралась опыты ставить на своем ребенке. Но, я все еще , не могу найти специалиста для моего ребенка. Есть психиатр, невропатолог и посоветовали оч.толкового психоневролога. Все - специалисты , да. Но, неспокойно мне. Чего-то не хватает мне для полной уверенности, что я максимально все правильно делаю для ребенка... И тут вдруг, читаю - прямо в Харькове есть специалисты по Туретта.. Вот оно!! В любом случае, стоит обратиться и если повезет - я найду ТОГО, кого ищу... А потом - ДЕЖАВЮ.. Еще весной я неоднократно натыкалась на "писателей" которые сами "так болели", но уже взрослые и так им сладко/несладко.. живется. Имена всегда разные, стиль один и тот же, и всегда только по несколько сообщений, и только периодами ( т.е. реально - от дурки к дурке..).
Я весной не просто читала эти их бредни, я распечатала и дала читать мужу и др.. Это ж верила как!! Хотя, уже тогда заподозрила. Муж тут же подтвердил мои подозрения.
А тут - даже муж поверил... Я , конечно же, завтра сяду на телефон и все узнаю напрямую. Но нет никакой инфы в инете по этому поводу, пока... И еще - пишет, то только в Харькове, то по всей Украине... Уже нестыковка. И вообще. Был бы профессионал - он бы сам инфу выложил или хотя бы контакты мало -мальские... Хотя, написано толково, сразу захотелось верить ....Причем, я читаю только 2 ветки - эту и "Тики, навязчивые движения". А , возможно, и в других темах чел "творит"- несет правду ... И не ругайтесь на меня, пожалуйста, я пишу это сейчас не для того, чтобы обидеть реального человека. Нет, но того, кто может так глумиться над моим и вашим несчастьем - нужно еще и не тас с ним поступать.
А так получается - троль, психически больной глумится над людьми, которые цепляются за каждое обнадеживающее слово. Обидно за всех. В принципе, модератор может проверить Ай Пи адреса этих "бывших больных" и забанить.
И еще! Девочки, у кого есть очень толковый специалист ( по Туретта и тикам)? На этот совместный проэкт надежды мало, и завтра я это узнаю точно. НО, Я готова в Москву ехать или в любой другой город, если вы посоветуете стоящего врача. Я давно об этом думаю, у Лошадки или у кого-то из девочек был, вроде бы, врач отличный. Харьков -город не маленький, но, что-то никак у нас с этой темой, пока...

Позвоните - институт и кафедру он указал. не знаю, как в Украине, а в России периодически действительо проводятся подобные медицинские исследования. Набирают группы пациентов и опробуют деймтвие нового препарата (нового для данной страны!!!). Что бы потом решать вопрос о закупках у данной фаркомпании .

И еще. Харьковский инстиут неврологии, отделение десткой психиатрии - это прямо на территории 15 б-цы (дурки городской). Я в мае была там у профессора. Выписались из ОХМАДЕТ и с диагнозом СТ поехали на консультацию.. Так вот, этот профессор вообще ничего о СТ мне вразумительного не мог сказать. Назначил Церебрум и сказал прийти через полгода .. По моему , там не до СТ.. Завтра отпишусь обязательно.

Отделения психиатрии всегда располагаются ... на территории психиатрических больниц. аксиома, профессор ничего внятного мог и не сказать. Психиатры редко внятное произносят. Но если на фармрынок действительно выходит заграничная фармфирма, то не в профессоре дело. Им нужна площадка для демонстрации и пациенты с нужным диагнозом. А профессор потом статью напишет с отчетом. И прослывает новатором и прогрессивным врачом. Выгода взаимная. Звоните. Если не опоздали. Набирают народ быстро - время-деньги.

Да мой маловат ( только 6 лет исполнилось). И я не хотела изначально в программу... Но если есть возможность найти врачей, которые вплотную занимаются этой темой и в своем же городе - это будет большая удача. Т.к. - уже везде были.

.

Денёк, что же вы прямо отчаились. У многих, даже не постесняюсь сказать у очень многих людей, кот. страдали в детстве генерализованными тиками во взрослом возрасте проявлений нет либо они минимальны. Я вам со своего опыта говорю, потому как я тоже такой взрослый.

Руда, спасибо вам, вы вселяете надежду. И своим личным примером, и спокойным отношением к проблеме. Иногда так трудно держать себя в руках, особенно когда после относительного затишья опять обострение у ребенка начинается. Кажется, всё, просто сил уже никаких нет...

Руда, я держусь, как и все мамочки здесь. Со стороны людям может показаться, что я даже равнодушна.. А что нам всем с этим делать??? Зашибись. Вчера, в очередной раз, были в школе на "знакомстве с учителями". А мой сын так глазами тикает, что все лицо в однуточку сжимает и часто-часто и за ширинку хватается ( вокалы прошли почти на вальпрокоме, не хрюкает уже неделю почти - т-т-т!!). Моргания все заметили. И учитель, не слепая же она. Я заявление писала и делала вид, что все ОК. А самой не по себе.. Я обговорю все с ней потом обязательно. Вчера - вроде бы рановато было обсуждать. Надеюсь, это не повод ( для этой школы) ребенка не брать. Учитель, скорее всего, понимает, что если с ребенком такие проблемы, то ей будет тяжко... Причем, был мальчик другой, очень активный и очень умный, болтливый и громкий. Он начал конфликтовать с др. детками возле доски, девочкам наподдал, мама его утспокаивать - он в истерику, кричит, извивается, сопротивляется, швырять вещи стал. Все мамы напряглись - ".. этот мальчик будет у нас в классе?!.."
Не хочу такого..
Я дозвонилась до отд.детский психиатрии и до профессора . Да, действительно, программа есть, с 7 лет. Не попадаем, но и не хотела ж. Рано вводить тяж.артиллерию. Хотя, сейчас нам дозу вальпрокома увеличил врач до 3 х раз в день... А я вообще не совсем была уверена, что именно этот препарат нужно пить при таких и вокалах...
В понедельник поеду с малым на консультацию. Надеюсь на то, что этот визит поможет мне и моему сыну.

И тем не менее, программа есть!!! То есть, ето не обман, не бред больного и тд, как вы изначально написали. Про тики надо было сразу предупредить, что ребенок тревожный, что переживает, поетому моргание усиливается и тп... Тогда б вам не страшно и не стыдно было на собрании сидеть. То есть, стелите соломку себе и ребенку, где только возможно. Что б потом не испытывать ложное чувство "стыда" и не волноваться зря. С тиками детей из школ не выгоняют, не надумывайте! И приятно слышать, что у ребенка вокалы-таки прошли на препарате! Ну и не факт, что вам вообще тяжелая артиллерия потребуется. Иногда надо просто подождать.

Программа есть, каюсь.
Предупредить и поговорить с учителем - не получилось. Так все сумбурно и быстро, вместе с родителями, заявления, анкеты.... В следующий раз детки будут сами с учителем - перед занятием поговорю обязательно и до занятия и после.
Не могу сказать , что мой ребенок сильно тревожный или вообще, переживает из-за чего то... То, что он в школу пришел - не сильно его впечатлило... У него не всегда тики вылазят сильно-сильно именно в такие моменты. Мы ходим и на другие занятия - там тики могут вообще на уроке не появиться. На первом занятии ( еще до приема Вальпрокома) сын вообще ни разу не хрюкнул за час ( только пару раз подпрыгнул ). А до и после хрюкал без остановки. Мы с мужем были удивлены.

Ну, немного сгустить краски перед учителем - можно вполне. Не будет тиков - учитель себе в плюс психологическую обстановку в классе поставит. Кому плохо от етого?

Не испугать бы.. У нас со школами на районе сложно. А эта школа французская, не самая простая и желающих намного больше, чем мест в классах.. Ажиотаж

Грустно, что мы не доверяем окружающему миру и не верим в хорошее....
Это я относительно ГерДок.
Человек предложил свою помощь и наткнулся на недоверие и даже оскорбления...
Как думаете, захочет ли в другой раз поделиться информацией?
Денек, по Вашим постам чувствуется несдержанность. Конечно, Вам сложно.
У меня такой же, еще и дочь маленькая на руках, муж на работе днями.
Сын сразу реагирует на мою излишнюю нервозность, раздражительность.
У нас тоже сейчас обострение, тяжело мне очень. Но через почти три года с начала болезни, я научилась сдержаннее к этому относиться.
ВСЕ ПРОЙДЕТ или почти все.
Вокруг СТОЛЬКО страшных болезней и историй....
Это не угрожает их жизни.
Они у нас самые лучшие и любимые.
Выздоравливайте.

Спасибо, Стрелка. Я все знаю. Такое с детками бывает - страшно вспоминать. Наши детки - самые лучшие и самые-самые любимые. И мы им обязательно поможем, найдем ответы на все наши вопросы, у нас все получится. Обязательно.
У моего обострение ( как и у почти всех наших деток сейчас, я так поняла по всем постам девочек), но он ходит в д/сад, воспитатель очень хорошая, намного лучше, чем в прошлом году, с пониманием относится к моему ребенку, вечером рассказывает о том, как ребенок себя чувствовал в течении дня, как и что... А в прошлом году воспитатель отказался в обед давать таблетки, сказала, что ..больной ребенок должен сидеть дома.... Было так обидно. А сейчас - у сына в д/саду все хорошо. И я "отдыхаю" пока его нет.

По поводу ГерДок! Информация реальная - СПАСИБО за это. Про все остальное - я настаиваю. Если читать всю ветку залпом - на каждой странице свой гердок... Возможно, я сейчас очень восприимчива ко всему, и болезненно реагирую на подобные вещи.. И поэтому, это так меня взбесило.
Но еще раз повторяю СПАСИБО за информацию о программе. Завтра поеду вместе с мужем и ребенком . Перенесла визит, хочу чтобы папа хотя бы раз послушал специалиста и сделал выводы.. т.к. до папы не доходит полностью все. Он почитал пару страниц в форуме о тиках и сделал вывод, что лечить не нужно, само пройдет, как и у него... и все тут, хоть убей его. Иногда, бурно реагирует на тики, до него ( до конца!!)не доходит , что нельзя замечать и уж тем более нельзя запрещать и передразнивать. Нам с папой нелегко. Ребенок очень сильно на отца реагирует и очень сильно тикает. Выходные - 2 дня ОХ-ОХ. В будние дни - всем полегче.

Ох, Денек, как я Вас понимаю......
Все папы, наверное, чем то похожи и мамы тоже.
Наш вот, тоже не парится, так сказать, по этому поводу.....
Говорит - само пройдет, а тебя лечить будем. Хотя, ведь в этом есть доля правды.
А с папой нужно работать. Он должен послушать мнение специалистов, а не Ваше. мы в этом случае не авторитет, а просто беспокойные мамы-наседки.
Ребятенку ни в коем случае не нужно акцентировать на его состоянии, он будет переживать, как следствие усиливаться тики, вы еще больше нервничать....замкнутый круг получается.
Только любовь, забота, дружеская поддержка. Писать это легче, чем придерживаться. Но мы стараемся. Такое вот испытание. Но я верю, что все будет хорошо. Раньше не верила. И вы в это верьте.

А у меня и когда пишу -сразу слезы наворачиваются. А лечиться - это мне муж уже давно советует Ну, точно, все похожи...
Папам нужно обязательно приходить с ребенком на прием. Мой отец ( дедушка) один только раз попал к психиатру с ребенком к врачу - сразу все вопросы отпали. А когда я то же самое без остановки повторяла, беспокоилась, статьи в интернете заставляла читать - вообще инфу не воспринимал.
А мой сын - точно, такое ощущение, что он при мне больше тикает. И если чувствует, что тему эту подняли. И телевизор очень сильный раздражитель, мы и так не даем смотреть. Но , если выпросят раз в неделю мультик - так начинает глазами тикать - я не могу это видеть... Вот и получается, что сама тема о тиках , лично я, папа, и я разговаривающая с папой ( а мы как итальянцы - разговаритаем всегда очень эмоционально ) ,и телевизор - вот основные причины тиков моего сына... Ну, телевизор уже год, фактически, не включаем. А куда от себя денешься?

И мой муж говорит, что деть нормальная, а меня лечить надо........Я ему аж завидую.Вот нам бы так научиться воспринимать своих детей...
ДенёК:
Ну как чего узнаете, напишите, а????А то у нас жуть-жутная..........Ещё погода чудит...Жара 25...А кругом тучи бродят снеговые. Моя жутко на перемены погоды реагирует, типает всю

Специально для мужа Денька. Само не пройдет. Мы только в этом году были у 3 разных психиатров, все 3 поставили 3 разных диагноза. Это здесь в России. И лекарства сын пил НР и АД+мексидол. Сейчас только мексидол. Еще он учится на инд обуч. Плавание. Дача.

Я в детстве, мне было 13 лет лежала в больнице, там познакомилась с девочкой на год младше меня, сдружились.........общались. Потом я её встретила уже во взрослом возрасте, она психологом у сына в школе работала......Она когда говорит, у неё все время какие-то звуки...Как изнутри кхек...........Вот. пока у малой ЭТО не приключилось, я и не обращала внимания......Когда у Маси это началась. ей позвонила, типа, Лен, а как ты???????????Понимаете, я не помню её отклонений, а ведь я с ней дружила....И она говорит, что дети нормально к тику относятся.....Вот, у неё двое детей и нормальные дети......У неё все дёрганья прошли, а вот вокализм остался, тем-не менее, это НЕ мешает ей жить.....

Девочки, я находила форумы, где общаются взрослые люди с Туретта.
Так вот у них все как у обычных людей без особенностей, кто-то научился маскировать это, кто-то не обращает внимания, кого то напрягает, кто-то рассказывает что это проклятие, кому то всю жизнь было по барабану. Что интересно там были люди которые достигли огроооооомных успехов в жизни. Один на телевидении работает, другой - профессор в Америке в престижном ВУЗе и т.п......Это я все к тому, что как жизнь сложится зависит совершенно не от тиков. Уж точно столько их не будет, могут остаться немного, но как к этому относится вот вопрос.
У моего, например, вообще звездная болезнь. И пофиг ему его тики, лишний вес.... он пуп земли, самый умный, самый-самый. Черезчур даже. Главное, чтобы самому ребенку это жить не мешало. Мешает, как правило нам, родителям

У сына были и кхеканье и ртом дергал, и глазом моргал, и ногти сдирал-ушло все постепенно, а ведь ставили подозрения на Туретта, остался СДВГ. Хоть я и написала, что само прошло, а ведь и правда прошло, и не знаю точно от чего, от лекарств, маятни по врачам или переросло, но тики ушли.