|
| |
Автор | Сообщение |
---|
Два человечка
География : Ближнее Подмосковье СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2002
2008
Сообщения : 28 Регистрация : 2011-04-14
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Вт 6 Мар 2012 - 13:16 | |
| Мы там наблюдаемся, по полису ОМС все консультации и простейшее обследование бесплатно. Взяли направление из районной поликлиники, и выписку из амб карты. Первый приём обязательно у педиатра, он составляет план обследования (анализы, консультации) и выдаёт Вам на руки. Практически всегда можно записаться к нескольким специалистам на 1 день и успеть сразу много чего. |
| | | Марсианка
География : Россия/Орск СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2001
Сообщения : 4626 Регистрация : 2011-12-12
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Вт 6 Мар 2012 - 14:13 | |
| Два человечка, спасибо за ответ! У меня есть надежда! Я попробую взять направление, хотя.... У нас очень странная заведующая поликлиникой, а без ее разрешения не выдается ни одно направление. Она считает, что дав направление куда-то выше, чем в городскую больницу, она расписывается в собственной некомпетентности. Я не смогла добиться направления даже в Областную больничку, ездили "самообращением". Там нам поставили предварительно Туретта, это было в самом начале заболевания, в 6 лет. А здесь, в Орске, диагноз и не опровергают, и не подтверждают, и вообще не знают, что с этим делать. Мы тут сами по себе. |
| | | Два человечка
География : Ближнее Подмосковье СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2002
2008
Сообщения : 28 Регистрация : 2011-04-14
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Вт 6 Мар 2012 - 22:01 | |
| Да, мне тоже не просто дали. Наша заведующая тоже кричала-мы туда не направляем!!! Распечатала с их сайта перечень документов, там принимают, значит и направить должны. Правда у нас в пол-ке нет мне нужных специалистов (аллерголога и гастроэнтеролога) и я на этом направлении настояла. Дали короче. Может я их просто достала))) Удачи Вам, Марсианка! |
| | | Марсианка
География : Россия/Орск СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2001
Сообщения : 4626 Регистрация : 2011-12-12
| | | | Анна Логачева
География : Россия Муром СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2002
Сообщения : 382 Регистрация : 2010-11-06
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Вт 6 Мар 2012 - 23:03 | |
| Два человечка, не забывайте - Вы живете в Московской обл, Вас может и примут по полису, а Марсианка из Орска. Так бы вся Россия ездила в Москву, надо бы все узнать как следует. |
| | | Два человечка
География : Ближнее Подмосковье СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2002
2008
Сообщения : 28 Регистрация : 2011-04-14
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Ср 7 Мар 2012 - 11:22 | |
| Направляющие документы: (цитата с сайта) Для жителей РФ: направление местных органов здравоохранения(город, область, край) или направление МЗ РФ, РАМН, ведомственных отделов здравоохранения выписка из медицинской карты по месту жительства или истории болезни с результатами исследований страховой полис(оригинал и копия) свидетельство о рождении паспорт родителей |
| | | Марсианка
География : Россия/Орск СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2001
Сообщения : 4626 Регистрация : 2011-12-12
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Ср 7 Мар 2012 - 22:24 | |
| Девочки, я все узнаю лично, когда поеду в командировку. И обязательно отпишусь, может, кому-то еще пригодится. |
| | | eloshka
География : Калининград СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2000г,2008.
Сообщения : 18 Регистрация : 2012-03-10
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Вт 13 Мар 2012 - 0:23 | |
| Здравствуйте,наконец то я нашла людей которые знакомы с диагнозом синдром Туретта.Когда я читала всё, что написано, то всё больше убеждалась в том что люди которые здесь общаются знают о чем идет речь.Я в своём городе написала на разных форумах обсуждения этого заболевания,и ни кто по существу ни ответил.Это заболевания большая редкость.Я ведь тоже к большому сожалению столкнулась с этим заболеванием,у меня болен сын.Официально по бумагам и по записям в карточках диагноз выставлен почти полтора года назад,но конечно же это проявляться стало гораздо гораздо раньше.А на данный момент ему ставят ни синдром а болезнь Туретта.Сыну сейчас 11,5 лет. И последнее что мы принимали буквально закончили с неделю назад это галоперидол с респолептом и циклодол.Конечно же как мама от этих препаратов я в ужасе непередаваемом,и что мне делать я не знаю.Врачам нужно только одно снять острые симптомы и сделать так чтоб ребёнок хоть на время мог не дёргаться и не выкрикивать.А главный вопрос а что делать дальше ,пить их всю жизнь,а если не пить как тогда жить ,если он и жить то не хочет.Я забыла написать, что он находиться у меня на домашнем обучении а ещё нам дали инвалидность по этому заболеванию,ведь вообще то это инвалидизированное заболевание.Ну конечно говорить сколько я инстанций и врачей обошла, это значит ни чего ни сказать.И какую кучу мы лекарств перепробовали и всё бес толку,ни что нас не берёт.Или ни какого эффекта,или ещё хуже становиться.У меня много вопросов помогите мне хоть кто нибудь найти на них ответы.Как вы живёте,как терпите и что делаете когда идут голосовые тики не прерывно,он аж говорить не может,а я и слушать больше не могу и помочь тоже не могу,что делать???Пожалуйста а самый главный вопрос как жить???Всю жизнь на лекарствах,или с тиками и хоть убегай из дома.Что делать????Помогите чем нибудь,ситуация очень плачевная,ведь по мимо этого диагноза ещё неврозы,фобии,суецидальные мысли,дефицит внимания ,и ни верит ни кому ни мне ни врачам,чем ему помочь и мне тоже нужна помощь.Что уж говорить когда клинический психолог,который работает в псих больнице от на отказалась,сказала у нас тяжёлый случай.А вообще ещё много чего интересного могу написать,но не буду пока,дождусь хоть одного ответа. |
| | | Агава Модератор
География : Москва СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 1983,1984,2001
Сообщения : 128455 Регистрация : 2008-09-10
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Вт 13 Мар 2012 - 0:46 | |
| А про Зелдокс вам врач ничего не говорил? Ето нейролептик, но таки он полегче будет, чем Гал с Респолептом... Зелдокс навязчивости хорошо убирает...возможно, и вашему сыну он поможет. |
| | | Стрелка
География : Украина СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2004, 2012
Сообщения : 514 Регистрация : 2012-02-26
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Вт 13 Мар 2012 - 1:03 | |
| eloshka, Вам обязательно напишут здесь и не раз!!!!! Поддержат, как только смогут.На этом форуме нет непроблемных деток и все мы здесь не"от хорошей жизни" так сказать..... Как жить? Сложно, но нужно держаться, верить, для сына прежде всего. Он не должен чувствовать Вашего отчаянья. Это очень сложно, но Вы постарайтесь. У Вас впереди подростковый возраст и даже Туретт в 30% уходит, ну или интенсивность проявлений станет намного меньше. ОБЯЗАТЕЛЬНО!!!! |
| | | eloshka
География : Калининград СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2000г,2008.
Сообщения : 18 Регистрация : 2012-03-10
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Вт 13 Мар 2012 - 15:05 | |
| Спасибо вам за ответы,Зелдокс мы не пробовали,врачи считают что в нашем случае только гал+орап(пимозид) но орап мы ещё не пробовали не можем купить.А вместо респолепта последний раз врач сказал купить налтрексан.А вообще я сейчас собираю документы на получения квоты в Москву, нас посылают в Детскую Республиканскую Клиническую Больницу.Но я что то не очень верю что там мне реально помогут,они так же как здесь наверное заколят уколами, на выписывают лекарств чтоб он и пошевелиться не мог или делал это очень медленно.У меня очень большая надежда на переходный возраст,я читала что кому то он помогает.А вообще руки опускаются от беспомощности .Ведь ни друзей,ни увлечений ,ни что его ни интересует.Он только сидит дома,даже на улицу прогуляться не вытащить. |
| | | June
География : Калининград СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2000
Сообщения : 7191 Регистрация : 2008-09-12
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Вт 13 Мар 2012 - 15:24 | |
| Eloshka, здравствуйте, соседи! К сожалению, медицинским советом помочь не могу, у моего сына "всего лишь" СДВГ, учится в обычной школе, делает вид, что нормальный Очень вам сочувствую - наша местная медицина находится на пещерном уровне... Мне кажется, это хороший шанс для вас - попасть в Москву по квоте. Столичные врачи из специализированного медучреждения - это совсем не то, что наши местные случайные люди от медицины. |
| | | Nell
География : Москва СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : взрослый
Сообщения : 45579 Регистрация : 2008-09-10
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Вт 13 Мар 2012 - 15:35 | |
| Елошка, 1. вы не должны забывать о себе. вы в панике и тоже нуждаетесь в помощи, как минимум психолога. В вашей нише, где можете забыть обо всем и отдохнуть ( увлечение, просто прогулки, подруги, спорт, что угодно). делая для себя, вы сделаете и для сына тоже, ему нужна спокойная сильная мать. 2. Извините за вопрос, сын интеллектуально сохранен? Нужно найти ему его островок компетентности, если не , допустим, писание рассказов, стихов, математику, то что-то рукодельное, хоть лепку из пластилина. |
| | | Tereza
География : Москва СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2005
Сообщения : 115 Регистрация : 2011-02-14
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Вт 13 Мар 2012 - 20:48 | |
| Eloshka, держитесь! Не останавливайтесь, ищите грамотных специалистов, постарайтесь попасть на лечение в Москву. В Москве на самом деле не так много мест, где специализируются на лечении тиков и Туретта. Наиболее плотно с этими проблемами работает профессор Зыков из Тушинской детской городской больницы. Знаю, что детей не из Москвы там тоже консультируют и кладут в стационар. Узнайте подробнее. Вам главное, чтобы попасть сразу к компетентным специалистам. Изучайте эту тему и тему про тики , там много информации кто где лечится. У вашего сыночка какие вокалы? У моего тоже были такие вокальные, когда практически на каждый вдох следовали. Было в доме тихо, только когда он спал |
| | | eloshka
География : Калининград СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2000г,2008.
Сообщения : 18 Регистрация : 2012-03-10
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Вт 13 Мар 2012 - 23:37 | |
| Девочки огромное спасибо за слова поддержки и понимания, ведь это очень важно говорить на одном языке.Я за этот год хотела бы по максимуму сделать возможное и попробовать и не возможное.Поехать в Москву и очень хотелось бы в Питер в Бехтерева попасть.Ну и конечно же в санаторий. Заниматься он ни чем не хочет,говорит что не интересно.Разочарован в себе напрочь и ни чем это не выбить.Ни что ни хочет даже попробовать,а главное постоянно следит за мной,где я ,чем занята и это при том что я нахожусь дома в двух метрах от него.А если я ухожу то он телефон мне обрывает и только один вопрос когда я приду.Так что ни уйти я не могу ни дома я тоже уже с ума схожу.А это при том что у меня есть ещё один сын 3,7 годика и его постоянные выкрикивания,дёрганья ,прыжки и много чего ещё он тоже видит.И меня теперь ещё очень беспокоит и младший сын потому что ногти на ручках он ковыряет постоянно,показывала его тоже врачам ставят невроз.Ну так ещё бы мне тяжко а какого ему маленькому ребёнку.Разные выкрики ,и звуки которые он издаёт прекращаются только когда он спит.Голосовых тиков у нас очень много и они разные,а ещё он так шею крутит запрокидывает,что я иногда боюсь чтоб не скрутил или чтоб травму он себе не на нёс. |
| | | eloshka
География : Калининград СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2000г,2008.
Сообщения : 18 Регистрация : 2012-03-10
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Ср 14 Мар 2012 - 0:11 | |
| Расскажите пожалуйста кто что знает о врачах и о Республиканской больнице которые работают там по нашему заболеванию. |
| | | Лошадка
География : Москва СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2003 тематич. сын, 2007 тематич. сын, 2016 - доченька
Сообщения : 3123 Регистрация : 2009-11-10
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Ср 14 Мар 2012 - 2:02 | |
| Еloshka, мне кажется, что у Вашего сына кроме всего прочего явные проявления тревожности, можно попробовать работать и в этом направлении. Надо говорить о тревожности и её проявлениях с врачами, возможно сыну хорошо пойдут анксиолитики (противотревожные). Мой Андрюшка, например, пил атаракс. Кстати, нежелание делать что-либо - часто тоже одно из проявлений тревожности. Дети опасаются, что не получится или получится не так как хочется, или просто пугает незнакомая деятельность, и это маскируется под "не хочу, неинтересно". У моего сына было так же, после атаракса эти проявления значительно уменьшились. Есть замечательный фильм о человеке с синдромом Туретта, который поставил себе цель в жизни и добился её, Вам с сыном его обязательно надо посмотреть, называется "Перед классом". На форуме есть тема про этот фильм со ссылками. А то, что мамам проблемных деток обязательно нужен отдых и своё время на приятные заниятия - святая правда, подписываюсь под каждым словом. Еloshka, |
| | | eloshka
География : Калининград СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2000г,2008.
Сообщения : 18 Регистрация : 2012-03-10
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Ср 14 Мар 2012 - 13:07 | |
| Лошадка,вы знаете мы и атаракс тоже принимали,и вообще что мы уже не принимали и если бы был эффект то конечно же пили бы его дальше,но к большому сожалению он только от гала и респолепта стал можно так сказать поспокойнее и очень заторможен и задавлен.Но ведь это не выход жить на таких препаратах,а фильм мы уже посмотрели ,спасибо,я постоянно ставлю в пример но всё без результат но.Там парень сам по натуре улыбчивый и сильный духом а у меня всё наоборот.Если бы так было то я бы и к выкрикам может по другому сама относилась,но ведь он это всё сопровождает негативом,агрессией ко всем и вся.А ещё стала замечать манипуляцию с его стороны к себе,что он такой бедный и несчастный и это он не хочет,а это ему купить и дать в требовательной форме.А над братиком из под тишка издевается давит на него и делает то что он не хочет,доводит его до слёз. |
| | | Анна Логачева
География : Россия Муром СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2002
Сообщения : 382 Регистрация : 2010-11-06
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Чт 15 Мар 2012 - 9:44 | |
| Елочка, здравствуйте! А вообще, с какого времени у сына такое настроение, каким ребенком он был в детстве? Ходили ли вы к психологу, а еще лучше к психотерапевту, почему перестали принимать лекарства приносящие облегчение его состояния? По моему в Республиканской с нашими детками никто не лежал. и еще один вопрос - предложение, может быть попробовать дать старшему сыну немного власти, пусть что то решает сам, попробует взять на себя хоть небольшую, но ответственность, например заботу о домашнем животном. Что его хоть в малой степени интересует? какие желание на сегодня у него есть? |
| | | eloshka
География : Калининград СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2000г,2008.
Сообщения : 18 Регистрация : 2012-03-10
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Чт 15 Мар 2012 - 23:59 | |
| Здравствуйте Анна,он с рождения не простой ребёнок,болезненный ,в тяжелейшем состоянии родился на свет.В детстве перенёс три операции.Ужасное настрой к жизни и ко всем окружающим стал активно проявлять со второго класса.К психотерапевту мы ходили около полу года ,как раз в то время когда стали появляться первые звоночки Туретта.Стали появляться голосовые проявления о которых я ему рассказала,на что мне было сказано "мамаша это он делает при тех людях или в той обстановке в которой ему не приятно находится или общаться с этими людьми".Потом он сделал предположения ,что он притворяется чтоб позлить меня.А вышло то что этот "........" просмотрел первые симптомы Туретта,да кто бы знал.Ну а после этого были разные врачи ,и в их числе психиатр который сначала поставила диагноз органическое поражение ЦНС и сделала предположения что возможно это Туретта,но я в то время и не догадывалась о чём идёт речь и что это за странный диагноз,я даже по началу и название то запомнить не могла.И только когда он подтвердился я стала изучать и пришла в шок и ужас от которого и по сей день отойти не могу.На данный момент он ходит к психологу раз в неделю,плюс на тренинг а ещё ходит туда же помогать в группе с маленькими детками ,чтоб появилось чувство ,что он нужен и может помогать людям,да и ещё ему чуть чуть платят как зарплату.Ну конечно же я спонсирую и договаривалась тоже я о такой услуги с их стороны.Но ему и это не интересно и не нужно,вечное недовольство и ненависть ко всем во круг.Лекарство пока перестала давать потому что пропили курс,а заново давать я очень обюсь он стал зависим от них по моему мнению,он их требует,и очень я боюсь за печень и побочное действие.А вообще он с детства уже их просто пачками пьёт,мне страшно подумать как это скажется на нём.Хомяки у нас есть,а было много разной живности но спустя неделю они его не интересуют,и смотрю теперь за ними я.А желание его я знаю только одно играть в комп или телефон целый день,в убийства и жестокость.Но я не даю и от этого он меня ненавидит ещё больше. |
| | | Стрелка
География : Украина СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2004, 2012
Сообщения : 514 Регистрация : 2012-02-26
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Пт 16 Мар 2012 - 1:10 | |
| Милая, eloshkа!!! Ситуация у Вас действительно очень тяжелая! Нам Туретта пока не ставят - хотя тики присутствуют и моторные, вокальные и длительно..... Это очень тяжело бороться с этим недугом, когда никто не знает как он себя поведет. Скажите у вас течение волнообразно? Бывают ли улучшения и в настроении в том числе??? Возможно летом...Так стабильно тяжело всегда? не сдавайтесь! Обязательно ищите то, что вдохнет струю жизни в Вашего ребенка, какое то увлечение. Думаю здесь тики даже не так важно убирать, как попытаться изменить его отношение к жизни и к этой проблеме... |
| | | eloshka
География : Калининград СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2000г,2008.
Сообщения : 18 Регистрация : 2012-03-10
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Пт 16 Мар 2012 - 22:38 | |
| Тики у него постоянно и очень много,моторные и вокальные.Они меня просто сводят с ума .А настроение у него всегда плохое и вечное недовольство всем.Сил нет,и чем его занять я не знаю. |
| | | Стрелка
География : Украина СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2004, 2012
Сообщения : 514 Регистрация : 2012-02-26
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Пт 16 Мар 2012 - 23:26 | |
| я тоже вся извожусь, когда на своего смотрю иногда, специально ухожу в другую комнату, сердце на части рвется. хотя нужно учиться с этим жить. И еще он обязательно должен знать, что Вы его любите таким, какой он есть... |
| | | Анна Логачева
География : Россия Муром СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2002
Сообщения : 382 Регистрация : 2010-11-06
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Сб 17 Мар 2012 - 20:15 | |
| Ёлочка, но ведь, что-то, хоть немного должно ему нравиться? Комп, музыка, игры, рисование.... Что? |
| | | eloshka
География : Калининград СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2000г,2008.
Сообщения : 18 Регистрация : 2012-03-10
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Сб 17 Мар 2012 - 22:53 | |
| Да нравится то что нельзя,компьютерные игры где одна жестокость а если нет то в другое и играть не будет.Но нам врач категорически запретил,во первые это его очень сильно раздражает ,а во вторых у нас ещё со зрением не порядок глазки оперированные.Любит в телефон играть,только вот опять нельзя,а больше его ни чего не интересует.Он у меня в своё время ещё до болезни где только не ходил,и рукопашный бой,даже два кубка есть за соревнования,и картинг,и лошадка,бассейн,гитара,пение,рисование,танцы.И вот даже тогда он тоже был чем то не доволен,ходил нехотя,без интереса,и уже тогда все во круг хреновые один он хороший и всё правильно делает.Очень трудно видеть перед собой недовольного человека,чтобы ты ни сделал.Ели что то купишь так просто не доволен или не то ,или не тот цвет,Подарок на праздник тоже всегда раскритикует,и это касается всего.Одежды,еды,игрушек,отношений к нему к окружающем,и разных мелочей.Вот так то,и не знаешь как к этому привыкнуть и сделать для себя нормой жизни потому что он сын мой не благодарный. |
| | | |
Страница 10 из 29 | На страницу : 1 ... 6 ... 9, 10, 11 ... 19 ... 29 | |
| Права доступа к этому форуму: | Вы не можете отвечать на сообщения
| |
| |
| |