Касторка, а сколько по времени у вас нет тиков???
Т.е. когда Вы решили, что прошло, а не длительная ремиссия?
У нас когда перерывы (бывает месяц- два вообще ничего), я как то интуитивно чувствую: "нет, это еще не конец...." и точно
Оно постепенно сходило на нет?
Ни с чем связать это не можете? Я имею ввиду эмоциональное состояние ребенка. Может раздражитель какой ушел?
Я все таки думаю, что психологическая составляющая должна быть.

ДенёК пишет:

Да мой маловат ( только 6 лет исполнилось). И я не хотела изначально в программу... Но если есть возможность найти врачей, которые вплотную занимаются этой темой и в своем же городе - это будет большая удача. Т.к. - уже везде были.

Добрый день, Денек. А также всем остальным форумчанам. Я прошу прощения за столь длительное отсутсвие на форуме. Так уж получилось, что я зарегистрировался и сразу уехал на курсы повышения квалификации. Единственный раз в жизни решил не брать никакой техники с собой. Уже жалею. 1000 искренних извинений. Я по правде говоря не думал, что мои сообщения вызовут столь бурный общественный интерес. В противном случае ,я конечно же нашел бы возможность выйти на связь...

Отвечаю по Вашему вопросу. программа, о которой я писал Стрелке - расчитана на детей от 7 до 17 лет на момент входа в программу. Таким образом, в саму программу наверно Вам трудно будет попасть. Хотя я знаю случаи, когда шли на встречу и брали пациентов чуть старше/младше необходимого возраста. Однако я конечно же могу порекомендовать людей, которые этим занимаются и могут быть Вам полезны. Это Валерий Семенович Подкорытов - руководитель отдела клинической, социальной и детской психиатрии, тел, к сож только городской имеется - 738 40 39. У них есть сайт - http://www.inpn.org.ua/page-oksidp.html?locale=ru. его можно застать в первой половине дня обычно, до 11 утра.
Кроме того я очень высокого мнения о Людмиле Николаевне Малышко (Танцюра), д.м.н. - она принимает в этом же здании - центральный вход и направо вниз в полуподвальном помещении ее кабинет. К ней надо приезжать и пробовать попасть - дозвониться к ней обычно невозможно.

Как-то так.

С искренним уважением, ГерДок

Стрелка пишет:

Грустно, что мы не доверяем окружающему миру и не верим в хорошее....
Это я относительно ГерДок.
Человек предложил свою помощь и наткнулся на недоверие и даже оскорбления...
Как думаете, захочет ли в другой раз поделиться информацией?
Денек, по Вашим постам чувствуется несдержанность. Конечно, Вам сложно.
У меня такой же, еще и дочь маленькая на руках, муж на работе днями.
Сын сразу реагирует на мою излишнюю нервозность, раздражительность.
У нас тоже сейчас обострение, тяжело мне очень. Но через почти три года с начала болезни, я научилась сдержаннее к этому относиться.
ВСЕ ПРОЙДЕТ или почти все.
Вокруг СТОЛЬКО страшных болезней и историй....
Это не угрожает их жизни.
Они у нас самые лучшие и любимые.
Выздоравливайте.

Стрелочка, спасибо Вам большое, даже нет - ОГРОМНОЕ! за поддержу и понимание! Этого так часто не хватает в практической деятльности врача. вы правы абсолютно во всем, что написали по этому поводу.

Агава пишет:

Позвоните - институт и кафедру он указал. не знаю, как в Украине, а в России периодически действительо проводятся подобные медицинские исследования. Набирают группы пациентов и опробуют деймтвие нового препарата (нового для данной страны!!!). Что бы потом решать вопрос о закупках у данной фаркомпании .

Добрый день, Уважаемый модератор.
В Ваших словах вижу неплохую информированность, однако неполную. Радует Ваша сдержанность и толерантность к происходящему на форуме - Вы профессионал. Спасибо Вам за это.

Такие исследования проводятся не только в России и в Украине - они проходят по всему миру. Речь может идти как о новом препарате, которого еще нет нигде на фармрынке вообще. и еще не очень скоро появится. На вывод нового препарата на рынок уходит около 15 лет, пока пройдут все исследования и он будет одобрен всеми международными и локалными организациями. Также могу тпроводится исследования действия старых прапаратов, которые уже есть на рынке, но для их применения открыты новые показания и расширен диапазон возраста (как в данном случае). Это не те исследования совсем, после котороых профессор пишет статью. Это конфиденциальная инофрмация, которая принадлежит только спонсору проекта. Никто кроме негго не имеет права обнародовать резултаты данных этого исследования. То о чем написали Вы, относится к 4-й фазе исследований - так называемые постмаркетинговые исследования - они как правило служат инструментом для вывода нового препарата на фарм рынок либо увеличения его доли в продажах региона. Вот тогда пишут статьи в журналах, газетах, о нем рассказыают на конференциях и т.д.
Закупки же фарм препаратов - это целая отдельная тема, которая относится к фарм бизнесу и не имеет ничего общего с международными клиническими проектами.
Хочу также отметить, что очень часто возможность участия в таком проекте для пациентов единственная возможность получить всесторонее и очень внимательное наблюдение и уход, а ткже лечение (как правило спонсор все оплачивает). тут много тонкостей.

Отвечу на все возникшие вопросы.

С искренним уважением, ГерДок

Абсолютно ничего не имею против ни новых препаратов, ни фармфирм, ни исследований. Прекрасно знаю, что препараты на Западе (или еще где) уже давно производят и они помогают людям. А к нам все намного позже приходит. И прежде, чем появится на рынке - вот такие "точечные" исследования и идут.
Что в них плохого? Это скорее - хорошо, что все это появляется и у вас, и у нас.

Абсолютно согласен! ))

GerDok
Интересно, а из России туда можно попасть???

GerDok, добрый вечер!
Прошу прощение, что вспылила и так оторвалась на Вас! Зла не держите, пожалуйста. Как мама с таким детём, иногда, бываю сильно нервная.. Все вокруг в полутонах. А тут ещё есть некоторые товарищи, которые выбесили меня своими рассказками. И я вас приняла также за того, кто может обнадежить и тихонько над нами посмеяться из засады... Простите.
Валерия Семеновича я уже сама вычислила. Правда, уже дважды не попали на консультацию , но только по своей вине.. Постараемся в пятницу. Потом напишу, как и что. По крайней мере - там специалисты, работающие прямо сейчас над этой проблемой. ЭТО ТАК ОБНАДЁЖИВАЕТ!!!

Крей пишет:

GerDok
Интересно, а из России туда можно попасть???

Добрый день, Крей!

Да, попасть можно, конечно. единственное что, так Вам необхдимо будет какое-то время провести там у них в центре. по крайней мере .если речь идет об участии в программе. Помнится мне .что там надо 1 раз в неделю приезжать на контроль и так 2 мес. А так юридичнеки и практически проблем нет.

ДенёК пишет:

GerDok, добрый вечер!
Прошу прощение, что вспылила и так оторвалась на Вас! Зла не держите, пожалуйста. Как мама с таким детём, иногда, бываю сильно нервная.. Все вокруг в полутонах. А тут ещё есть некоторые товарищи, которые выбесили меня своими рассказками. И я вас приняла также за того, кто может обнадежить и тихонько над нами посмеяться из засады... Простите.
Валерия Семеновича я уже сама вычислила. Правда, уже дважды не попали на консультацию , но только по своей вине.. Постараемся в пятницу. Потом напишу, как и что. По крайней мере - там специалисты, работающие прямо сейчас над этой проблемой. ЭТО ТАК ОБНАДЁЖИВАЕТ!!!

Ничего, все ок, я все прекрасно понимаю - как говорится - все мы люди, все мы человеки. Попробуйте вермя с 10 до 11 утра - Валерий Семнович в это время как правило свободен.

Написала для Стрелки про тики, а сын прочел и попросил про него не писать-пришлось все удалить. А психологическая составляющая в уменьшении тиков есть: в школу не ходит, на инд обуч он, дача, бассейн, да и сама я успокоилась. Удачи всем!

Спасибо, Касторка)))

Крей, программа только для украинских деток. Я спросила, можно ли вам приехать – однозначно нет. Без вариантов. С другой стороны, не многие пойдут в такую программу. Этот препарат – антипсихотик, стоит рядом с галоперидолом. При шизофрении применяют. Оно вам надо, ставить эксперименты над своим ребенком?? Я не хочу , чтобы мой ребенок был «испытуемым» в подобном исследовании. Подождем годик. А там будет видно..

Цитата :

Этот препарат – антипсихотик, стоит рядом с галоперидолом. При шизофрении применяют.

препараты бывают разные, в том числе антипсихотики. Некоторые из них используются не только в лечении шизофрении, но и при других состояниях (например, при лечении неврозов). Кроме того, многое зависит от дозировки, в которой препарат прописывается.
Разумеется, каждый родитель имеет право лечить или не лечить своего ребенка. Разумеется, нейролептики - это не конфеты, и без необходимости лучше к ним не прибегать. Но взвешивать риск и пользу для ребенка разумно, рационально, а не только на уровне "аааа, им лечат шизофрению, какой кошмар" - это довольно важный навык для любого родителя, у которого растет сложный ребенок со сложным расстройством.
Никого не агитирую пить нейролептики, само собой. Просто я бы попыталась узнать побольше, наверное.

Да ну понятно, что этот препарат не просто так сейчас исследуют.
Действительно, при лечении Туретта есть успехи, поэтому, подождем немного. Я думаю, по окончании этой программы мы сможем точно узнать - что нам делать, и как поступать.

focus пишет:

немного порывшись в интернете на предмет новых методов лечения синдрома Туретта обнаружила, что Ельским универом сейчас проводится исследование - Влияние ацетилцистеина (АЦЦ) на течение синдрома Тауретта у детей. Пишут, что есть основания предполагать, что можно добиться ремиссии или излечения синдрома. Ссылка на исследование здесь, но на английском языке
http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01172288?term=tourettes&rank=14
могу перевести, если кого интересуют дозы и длительность лечения. АЦЦ - муколитик и гепатопротектор, в принципе безвредный препарат. надежда всегда есть, надо пытаться.

Девочки, а что с этим исследованием? стоит дата июль 2013 ?

ДенёК пишет:

Да ну понятно, что этот препарат не просто так сейчас исследуют.
Действительно, при лечении Туретта есть успехи, поэтому, подождем немного. Я думаю, по окончании этой программы мы сможем точно узнать - что нам делать, и как поступать.

focus пишет:

немного порывшись в интернете на предмет новых методов лечения синдрома Туретта обнаружила, что Ельским универом сейчас проводится исследование - Влияние ацетилцистеина (АЦЦ) на течение синдрома Тауретта у детей. Пишут, что есть основания предполагать, что можно добиться ремиссии или излечения синдрома. Ссылка на исследование здесь, но на английском языке
http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01172288?term=tourettes&rank=14
могу перевести, если кого интересуют дозы и длительность лечения. АЦЦ - муколитик и гепатопротектор, в принципе безвредный препарат. надежда всегда есть, надо пытаться.

Девочки, а что с этим исследованием? стоит дата июль 2013 ?

Дата - июнь 2013 - это дата предварительного завершения исследования, когда произойдет заключительный отбр данных первичных результатов исследования (обычно это результаты проведенных уже лабораторных тестов). Эта дата косвенно указывает на то, что набор пациентов в эту программу будет длиться несколько меньше - то есть где-то до апреля (то есть - если ничего не поменяется, иногда бывает, что набор продляют по различным причинам).

С Ув, GerDok

Понятно, изначально дата была июль 2012.. Поэтому, и спросила. Может, кому что известно.. А так -сама вижу, что процесс затянулся.

ДенёК пишет:

Понятно, изначально дата была июль 2012.. Поэтому, и спросила. Может, кому что известно.. А так -сама вижу, что процесс затянулся.

Да нет, процесс не затягивается. Если Вы смотрите на дату "1 августf 2011" - First recived - то это указана дата, когда на сайте впервые появилась информация об этом проекте, в дальнейшем она уточнялась. Эти изменения там также можно отследить. Эта дата не оражает дату начала исследования - она будет различной в каждой конкретной стране - это связано обычно с тем, что невозможно настолько четко скоординировать работу регуляторных и разрешительных органов в разныз странах, а также исследовательских центров и команд.
Дата "июль 2011" - дата офицального начала исследования в одной из стран, где раньше начали проводить любые активности связанные с исследованием (кому раньше разрешили)...

Денек, ч вас расстрою еще больше. Потому как с момента как препарат проходит регистрацию в стране-производителе, и появляется в продаже там, до момента, когда он появляется в наших странах, проходят годы.

Агава пишет:

Денек, ч вас расстрою еще больше. Потому как с момента как препарат проходит регистрацию в стране-производителе, и появляется в продаже там, до момента, когда он появляется в наших странах, проходят годы.

А я немного успокою
В данном случае речь идет о препарате, который уже есть на рынке и достаточно давно применяется, и сейчас ему нашли новое показание к применению. Формально, после завершения исследования в данном случае еще пройдет много времени, прежде, чем изменят данные в инструкции по применению. Но реально-то - кто Вам будет мешать покупать это прапарат в аптеке и использовать в своих целях?...

АЦЦ - да, конечно. Использую при кашле.
Но реально, если не рассматривать данный препарат, то доооооолго идут препараты на наш рынок. А если учитывать детский возраст, то еще дольше.

Агава пишет:

АЦЦ - да, конечно. Использую при кашле.
Но реально, если не рассматривать данный препарат, то доооооолго идут препараты на наш рынок. А если учитывать детский возраст, то еще дольше.

Это да - согласен. Но, к счастью или к сожелению, быстрее - никак в условиях доказательной медицины...

Ага, особенно учитывая, что доказательная медицина требует передоказательств в каждом регионе.

ДенёК
Галоперидол мы пили..................повторно нейролептики.....однозначно----НЕТ..Спасибо вам, что написали...........А вааще не в тему, моя деть заняла первую степень в международном конкурсе рисунков...И она у меня такая лапочка.......умничка...И наплевать мне, что она трясёт головой.......ОНА МОЁ СОЛНЫШКО!!!!!!!!!!

Крей, здоооооорово.....Как это не в тему? Очень даже приятно порадоваться чужим успехам, потому как мы и наши дети связаны похожими проблемами, а значит чем то близки))))
а это всё пройдет, обязательно!!!!!!
Сейчас я почти уверена.
Давайте любить наших деток, принимать их такими и радоваться каждому прожитому дню!