Всем добрый день ! Хотелось бы найти мамочек из города Уфа , к кому ходите , какое лечение помимо лекарств применяете , может у нас в городе есть центр специализированный ? Спасибо заранее кто ответит ))) нам 7 лет , мальчик , тикуем года 2 , моторные в основном , недавно вокальный присоединился 😢

Эльвира Юсупова пишет:

Всем добрый день ! Хотелось бы найти мамочек из города Уфа , к кому ходите , какое лечение помимо лекарств применяете , может у нас в городе есть центр специализированный ? Спасибо  заранее кто ответит ))) нам 7 лет , мальчик , тикуем года 2 , моторные в основном , недавно вокальный присоединился 😢

Добро пожаловать. У вас стоит диагноз с-м Туррета ? Здесь немного форумчан кому поставили этот диагноз. Большинство мам тикающих деток общается в этом же разделе но в теме Тики.Навязчивые движения, заходите к нам туда.
Я с телефона не могу ссылку вставить.

https://www.sdvg-deti.com/t22142p1025-topic здесь тема про тики!

Спасибо ! Почитаю , диагноз у нас генерализованные тики .....

мечтаю пишет:

я терзала неволога в свое время  по поводу вокализации во  время навязчивого  движения.
Она тогда отвергла. это не признак совсем, если нет ничего иного указывающего на  синдром
Вокализация  в этом году ушла  но прыгаем... прыгаем

а что должно указывать на синдром Туретта, если не моторные плюс вокальный? Что еще должно быть для Туретта?

Здравствуйте , я тут новый персонаж , оказывается не только у нас такое , начиталась тут . Примите и меня с доченькой плииизз . У моей дочери ей 9 леттики второй год , но началось все с ангины и мононуклеоза . У нас два диагноза синром Туретта и PANDAS синдром , лечат и то и другое . Мы находимся в США, здесь как то все по другому . Мне кажется в России как-то больше анализов всяческих, а здесь антибиотики и Паймозайд (снимает тики )еще тенекс . ,вот и думаю если что к родителям в Москву.

В Москву за Галоперидолом?
У нас ПАНДАС еще не леголизавали толком и мало кто с ним работать умеет.
А на Туретта - нейролептики и нормотимики.

Они не могут точно сказать , просто тут приходят к выводу что если это не генетическое заболевание , то тот же туретте и есть пандас , только лечат пандас 3x месячным курсом сильных антибиотиком , потом чистка крови , потом иммуноглобулин . Может кому интересно будет , я выложу попозже ссылку на видео (если кому интересно ), где мама обошла всех психиатров и неврологов , запичкивала нейролептиками и антидепрессантами и.т.д но тики не проходили , а оказалось что это стрептокок , может это кому то поможет.

Почитайте про малую хорею. Не оно?

Не, хореи нету у нас )))

Тики какие?

Сильный антибиотик - Бициллин?
У нас - он. Из года в год. Только без чистки крови, увы.

Агава, а почему ? 
Бициллин нормально работает на стрептококк, работает достаточно избирательно, побочки минимальные, микрофлору в ноль не выносит. В принципе, можно профилактику проводить и современными антибиотиками широкого спектра действия, только зачем бить из пушки по воробьям, если пенициллиновый ряд прекрасно работает??? Пролонгов пенициллина кроме бициллина не так и много, кардиолог мне 2 или 3 импортных препарата всего называл, но они стоят намного дороже, и их тупо нет в аптеках. По её словам, можно и повыпендриваться, но эффект одинаковый. 
Кровь в сложных случаях у нас тоже чистят, гемосорбция, хоть и не имеет доказанной эффективности, прекрасно работает. В ОМС не входит, но платно вполне доступно.   Другой вопрос, что после бициллина ничего чистить не надо.

Иммуноглобуллины, судя по сообщениям в соседней теме, у нас тоже вполне используют.
Я много информации в своё время по разным странам перерыла. ИМХО, единственное отличие, у нас иногда ноотропы вместо НЛ используют. У моей банальный пантогам прекрасно сработал на фоне бициллина. А так, по протоколу, НЛ. Если идти от симптоматики, то аминазин и гал форева.  Аминазин предпочтительнее, так как расслабляет гладкую мускулатуру. 
Назарова, протокол одинаковый в разных странах, даже Израиль предлагает то же самое.

Цитата :

Естественно наказали, беседу провели, все игры и комп под запретом.

Вот не уверана. возможно, ребенок попал под какую-то программу. Поэтому в больнице дорогостоящие импортные иммуноглобулины получил?
Первая ласточка пока на форуме. Стаким неожиданным известием.

Ну и Бициллин в США - АБ древний, будет считаться (скорее всего) вредным и тп.
Еще неизвестно, что за АБ в США вместо него применяют. может, тяжелее, может легче по побочкам.

При Туретта у нас НЛ на первом месте таки. Ноотропы - для более легких случаев, увы.

Агава, если бы у моей ноотропы не сработали, были бы иммуноглобуллины. Мы с врачем это ещё 10 лет назад обсуждали. Но, да, бесплатно, скорее всего, только через госпитализацию.

Туретт, да это НЛ. У знакомой ребёнок с этим синдромом, сейчас уже взрослый, какой-то крутой московский ВУЗ заканчивает, они работающие НЛ из Германии заказывали. Какие, естественно, я под страхом расстрела уже не вспомню. 

Пенелопа пишет:

Тики какие?

Если это мне вопрос , то тики разные , они меняются иногда возвращаются , но в основном , глаза, голос , подпригивания, ударяла себя по лбу , но больше всего мучало мочеиспускание (спазмы , не может закончить мочеиспускание ),но это если без Пимозид (Orap ) . А с лекарством все намного легче . Вот хотела спросить у мамочек , есть ли у кого то такая проблема с мочеиспусканием (или тик ) ?? Где мне лучше спросит об этом ?

Агава пишет:

Сильный антибиотик - Бициллин?
У нас - он. Из года в год.  Только без чистки крови, увы.

Амоксицилин   сначала  пили 21 день  помоему  ей около 7 лет было , , зкбыли о тиках на год , Потом  переболели мононуклеозом  тики вернулись , потом  ангины стрептококовые , тики стали  сильными   -
пили 3 месяца(500mg 2 раза в день ) бедный мой ребенок :-( , первые два было идеально , а потом опять   стало  все возвращатся . Не деыствует на наш  стрептокок  пеницилинового ряда антибиотик  больше видимо .  А   Азитромицин  вообще никак  не помог .(марколиды )  Теперь одна надежда на имуноглобулиновую терапию.

Nazarova пишет:

Здравствуйте , я тут новый персонаж , оказывается не только у нас такое , начиталась  тут . Примите и меня с доченькой плииизз . У моей дочери  ей 9 леттики второй год , но началось все  с ангины и мононуклеоза . У нас  два  диагноза  синром Туретта и PANDAS синдром , лечат и то и другое . Мы находимся в США, здесь как то все по другому . Мне кажется в России как-то  больше анализов всяческих, а здесь  антибиотики  и Паймозайд (снимает тики )еще тенекс  .  ,вот и думаю если что к родителям в Москву.

у нас тоже после ангины и мононуклеоза

иркin, добрый день! Как у вас с копролалией? У нас (мальчик, 8 лет) появилась эта неприятная копролалия (вторая неделя). И это же явный признак СТ? Сын пока в деревне у бабушки, наш невролог в отпуске. Я в отчаянии...

ох, что-то я бояться начинаю. Белла переболела дважды ангиной за месяц и теперь постоянно языком щелкает( щелчек в минуту и так весь день). Пока наблюдаю. Мужу не говорю, он будет очень огорчен

Добрый день, всем!
Сыну сейчас 7 лет, тики уже почти год, началось со шмыганья потом крехтение врач назначила сразу тиаприд так как крехтения были очень сильные сдали анализы асло и ревмопробы было все в норме (асло 4,6 это после перенесённой ангины) уже на фоне тиаприда добавились кривляния Лица! Тиаприд пьём с июня 2017 доза 1/2 утро и вечер, осенью пытались отменить пошли писки, в течение лечения заметила, что при назначение антибиотика летом шли уменьшение тиков, решили пересдать все Анализы и сами начали читать статьи про Пандас: нашли информацию, что достаточно иметь в анамнезе скарлатину чтоб подозревать пандас инфекцию при этом АСЛО может быть в норме, у нас как раз скарлатина в анамнезе, болели 2 года назад, асло сейчас 151, есть стрептококк в мазках нос и горло, лимфоузлы сильно увеличены, аденоиды после удаления 2 года назад опять вторая степень, вроде все признаки говорят за пандас, но столкнулись с полным непониманием со стороны врачей, так как они никогда с этим не сталкивались и кроме антибиотика Амоксициллин клав решили ничего пока не назначать хотя по чувствительности у нас стрептококк в горле к нему устойчивый, а в носу чувствительный и только цефтриксон чувствительный и там и там все остальное устойчивое, пьём АБ уже неделю пока по тикам особых улучшений нет! Прошу поделитесь кто чем может пожалуйста! Может есть знакомые специалисты кто разбирается в Пандас

Уважаемые родители, поделитесь пожалуйста контактами грамотных врачей кто умеет работать с Pandas диагности и подбор лечения и дальнейшие рекомендации, чтобы избежать повторения! Будем благодарны за любую информацию

Девочки, что говорит за синдром Туретта? Какие признаки? Начиталась, но так и не поняла. Думаю, у моей Туретт: моторные+вокалы. Или еще что-то должно быть? Не пойму, почему некоторым за эти признаки ставят Туретт, а некоторым - нет...