|
|
Автор | Сообщение |
---|
kate.gorb
География : Украина днепр СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 03.06.2012
Сообщения : 92 Регистрация : 2018-12-21
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Пт 21 Дек 2018 - 13:29 | |
| Здравствуйте всем! У нас туретта. Врач выписал лекарства Эстулик Intuniv tenex. Они только в странах Евросоюза по их рецепту. Есть ли у кого какие-то возможности и связи достать это лекарство одно из этих. Помогите! Наш рецепт есть на анг языке... |
|
| |
kate.gorb
География : Украина днепр СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 03.06.2012
Сообщения : 92 Регистрация : 2018-12-21
| Тема: Инвалидность Вс 6 Янв 2019 - 22:14 | |
| А кто то оформлял инвалидность для ребёнка с Туретта. Нам сказали это возможно. Потому что гиперактивность и возможно будет обучение дома... В 1 класс ещё не пошли |
|
| |
Lizа К
География : Украина, Мелитополь СДВГ-статус : Мама и папа Г.р. детей : Дочка 11.05.2010
Сообщения : 147 Регистрация : 2018-09-04
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Пн 7 Янв 2019 - 17:36 | |
| kate.gorb, сколько вам лет? Может у вас усиление сильное сейчас, и к школе попустит немного, сможете посещать, подберёте препараты который вас будут держать. |
|
| |
Агава Модератор
География : Москва СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 1983,1984,2001
Сообщения : 128455 Регистрация : 2008-09-10
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Пн 7 Янв 2019 - 17:45 | |
| При с-ме Туретта инвалидность возможна. Чем выраженнее нарушения, тем вероятнее ее оформить. Инвалидность дается сроком на год. Обучению в школе не препятствует. |
|
| |
kate.gorb
География : Украина днепр СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 03.06.2012
Сообщения : 92 Регистрация : 2018-12-21
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Пн 7 Янв 2019 - 18:08 | |
| Ей 6.6 лет. Плохо практически всегда особенно осенью и зимой. Но хуже всего было в 4.3 когда она лаяла и кашляла каждую секунду. Перепробовали оч много. Немного попускает эглонил... В сад ходил. На пол дня так как с утра хоть как то. Сменяется с одного на другое. |
|
| |
Dinarik
География : Россия/Уфa СДВГ-статус : Другое Г.р. детей : 2010
Сообщения : 658 Регистрация : 2017-12-23
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Пн 7 Янв 2019 - 18:10 | |
| - kate.gorb пишет:
- Здравствуйте всем! У нас туретта. Врач выписал лекарства Эстулик Intuniv tenex. Они только в странах Евросоюза по их рецепту. Есть ли у кого какие-то возможности и связи достать это лекарство одно из этих. Помогите! Наш рецепт есть на анг языке...
Через интернет аптеки не пробовали купить? Слышала что при наличии рецепта они оказывают такие услуги |
|
| |
kate.gorb
География : Украина днепр СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 03.06.2012
Сообщения : 92 Регистрация : 2018-12-21
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Пн 7 Янв 2019 - 18:17 | |
| Купили. Но в связи с праздниками никак не придёт лекарство... Кто-то ещё его пил? Есть какие-то отзывы? |
|
| |
Dinarik
География : Россия/Уфa СДВГ-статус : Другое Г.р. детей : 2010
Сообщения : 658 Регистрация : 2017-12-23
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Пн 7 Янв 2019 - 18:23 | |
| - kate.gorb пишет:
- Купили. Но в связи с праздниками никак не придёт лекарство... Кто-то ещё его пил? Есть какие-то отзывы?
Я не встречала на форуме, чтоб про него писали. Нам в своё время предлагали если плохо будет то заказать Орап, но мы не пробовали. Ещё Зайцев говорил про рисполепт типа хорошо при вокалах, хотя в России это назначение не по инструкции, только в Европе зарегистрировано такое показание, если я правильно поняла. Поищите отзывы на иностранных форумах или задайте там вопрос, на Facebook есть группа Про Туретта, там много европейцев и американцев. Пишите туда, очень отзывчивые я со многими общалась когда в группе про pandas у меня были вопросы. |
|
| |
Агава Модератор
География : Москва СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 1983,1984,2001
Сообщения : 128455 Регистрация : 2008-09-10
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Пн 7 Янв 2019 - 18:58 | |
| - Цитата :
- Я не встречала на форуме, чтоб про него писали.
Встречали. И тема про него есть в разделе Медикаметозное лечение СДВГ. Это Эстулик, который ранее россияне в Украине и закупали. Помогает при сильной расторможенности и импульсивности. Ну, кому-то помогает, а кому-то нет. При терапии СДВГ, разумеется. про тики ничего не знаю. Ну а основное действие направлено на снижение артериального давления. Как побочное - коррекция Г при СДВГ. |
|
| |
kate.gorb
География : Украина днепр СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 03.06.2012
Сообщения : 92 Регистрация : 2018-12-21
| |
| |
Головоломка
География : Ростов-на-Дону СДВГ-статус : Другое Г.р. детей : сын 2008
Прежний ник : irin11111 Сообщения : 143 Регистрация : 2016-07-21
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Ср 9 Янв 2019 - 16:04 | |
| - kate.gorb пишет:
- А кто то оформлял инвалидность для ребёнка с Туретта. Нам сказали это возможно. Потому что гиперактивность и возможно будет обучение дома... В 1 класс ещё не пошли
Добрый день . На сколько знаю у пользователя "ВЕСНА" сын с оформленной инвалидностью по Туретта (надеюсь ничего что я не про себя пишу). Домашнее могут дать и без оформления инвалидности и с инвалидностью ребенок может спокойно ходить в школу. Мой во втором классе и сейчас в 4ом на домашнем по справке от психиатра, с навязчивостями (ОКР), без инвалидности. Домашнее зависит от состояния ребенка, диагноза и психиатра его ведущего (моему приписывали диагноз под вопросом для выдачи домашнего). |
|
| |
kate.gorb
География : Украина днепр СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 03.06.2012
Сообщения : 92 Регистрация : 2018-12-21
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Ср 9 Янв 2019 - 17:28 | |
| Справку надо брать у психиатра чтобы до а быть? Ну я так понимаю ходим, потом раз и начинается сильно. Берём справку и сидим неделю дома? Или дольше? Правильно? |
|
| |
Головоломка
География : Ростов-на-Дону СДВГ-статус : Другое Г.р. детей : сын 2008
Прежний ник : irin11111 Сообщения : 143 Регистрация : 2016-07-21
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Ср 9 Янв 2019 - 17:35 | |
| - kate.gorb пишет:
- Справку надо брать у психиатра чтобы до а быть? Ну я так понимаю ходим, потом раз и начинается сильно. Берём справку и сидим неделю дома? Или дольше? Правильно?
Я про форму обучения писала. Это не справка на неделю две. На неделю две вы можете ребенка оставить дома сами по договоренности с учительницей. Домашняя форма обучения это когда учитель ходит домой и занимается с ребенком индивидуально. Справку дает комиссия по заключению/направлению психиатра (у нас это в ПНД), или возможно еще через невролога (если туретта). Тут вам лучше почитать темы про домашнее, там много объяснено. |
|
| |
Агава Модератор
География : Москва СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 1983,1984,2001
Сообщения : 128455 Регистрация : 2008-09-10
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Ср 9 Янв 2019 - 17:40 | |
| Не домашнее образование, а надомное. То есть, учитель приходит на дом к ребенку заниматься. Про Украину не знаю, а в России это 8 часов в неделю, а не 4 урока в день в первом классе. И не когда надо не веду на уроки, а когда тиков мало, то веду. Справка на надомное дается на определенный срок (в России полугодие). вот это полугодие ребенок в школу не ходит. И нужно понимать, что первоклашку дома одного оставить не получится. То есть, кто-то из взрослых должен быть с ребенком, заниматься его социализацией, развлекать его и развивать постоянно. Или мама, или бабушка, или няня. |
|
| |
kate.gorb
География : Украина днепр СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 03.06.2012
Сообщения : 92 Регистрация : 2018-12-21
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Ср 9 Янв 2019 - 18:12 | |
| Ох. Спасибо за ответы. Будем пробовать. Как пойдёт. Инвалидность пока не оформляем.. Нам сказали это ещё комиссия мо решать будет |
|
| |
kate.gorb
География : Украина днепр СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 03.06.2012
Сообщения : 92 Регистрация : 2018-12-21
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Ср 9 Янв 2019 - 18:20 | |
| Вы получается не рабо аете? Я даже не знаю когда теперь выйду... Точно что няню нанимать. Но как подумаю чужой человек дома у меня. Мне то лучше будет а ребёнку скорее всего нет без меня.. |
|
| |
Головоломка
География : Ростов-на-Дону СДВГ-статус : Другое Г.р. детей : сын 2008
Прежний ник : irin11111 Сообщения : 143 Регистрация : 2016-07-21
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Чт 10 Янв 2019 - 12:53 | |
| - kate.gorb пишет:
- Вы получается не рабо аете? Я даже не знаю когда теперь выйду... Точно что няню нанимать. Но как подумаю чужой человек дома у меня. Мне то лучше будет а ребёнку скорее всего нет без меня..
Если ребенок на домашнем, то конечно кто-то с ним сидит. У меня мама сидит, а я работаю. Вам до первого класса еще есть время. Посмотрите на ребенка, может еще и лекарство успеете подобрать. Лучше конечно в школу, с оговоркой, что учитель должен быть понимающий (очень важный момент). На форуме очень много информации. Читайте. Есть темы про надомное обучение с рассуждениями, что лучше, и тема про тики (вы там тоже пишите), а там уже 16 часть, т.е. можно почитать предыдущие 15 и найти очень много полезной информации. |
|
| |
kate.gorb
География : Украина днепр СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 03.06.2012
Сообщения : 92 Регистрация : 2018-12-21
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Чт 10 Янв 2019 - 20:14 | |
| Спасибо! Она сейчас смеётся постоянно... И подпрыгивает. Скажите у родственников ваших тоже такое было в детстве? Моя свекровь и бабушка мол говорят что такого нет. Но думаю многое скрывают. Потому что свекр до сих пор лицо перекашивает и в детстве уехали из города потому что глаза щюрил. У мужа куча странностей тоже кот нереально не заметить. То повороты то нюхает пальцы, то трогает пупок... |
|
| |
kate.gorb
География : Украина днепр СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 03.06.2012
Сообщения : 92 Регистрация : 2018-12-21
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Чт 10 Янв 2019 - 20:14 | |
| Но они без таблеток живут... А тут просто ж.. Па. Мы 3 года на таблетках и то не помогают... |
|
| |
Агава Модератор
География : Москва СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 1983,1984,2001
Сообщения : 128455 Регистрация : 2008-09-10
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Чт 10 Янв 2019 - 20:34 | |
| Генетически обусловленное заболевание - это не значит, что у вашего мужа или свекрови так же было. Это значит, что в чьем-то роду, в каком-то колене у какого-то пра-пра-пра-родителя могло быть что-то подобное. Но не факт, что интенсивность была какой-то устрашающей. Если бы было что-то выраженное у вашего мужа или его мамы, то они бы НАОБОРОТ вас успокаивали - у мужа было и прошло, значит, и у ребенка пройдет. А вообще искать "виноватого" в том, что происходит с ребенком, дело неблагодарное и бесперспективное. рассорить с мужем и даже развести поиски могут, а вот помочь - нет. |
|
| |
kate.gorb
География : Украина днепр СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 03.06.2012
Сообщения : 92 Регистрация : 2018-12-21
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Чт 10 Янв 2019 - 20:56 | |
| Да вы во всем правы... Но не могу смотреть на ребёнка и кажется виноваты все... Так её жалко |
|
| |
kate.gorb
География : Украина днепр СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 03.06.2012
Сообщения : 92 Регистрация : 2018-12-21
| |
| |
Lizа К
География : Украина, Мелитополь СДВГ-статус : Мама и папа Г.р. детей : Дочка 11.05.2010
Сообщения : 147 Регистрация : 2018-09-04
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Чт 10 Янв 2019 - 22:32 | |
| автор kate.gorb, вот и я боюсь второго рожать из за тиков, так мучается я с этим.. Ни в гости, ни к нам гости, никуда не поедь, режим, что б не устала, что б легла спать вовремя, что б не возбудилась ну и тд.Я уже во всем вижу усиление тиков. Все конечно рожай, рожай.. |
|
| |
Агава Модератор
География : Москва СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 1983,1984,2001
Сообщения : 128455 Регистрация : 2008-09-10
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Чт 10 Янв 2019 - 22:54 | |
| Рожайте. Должны же вы хоть когда-то получить удовольствие от своего материнства? Ну и заодно перестанете под лупой разыскивать новые тики у детей. и еще больше их растревоживать. |
|
| |
Brusnika
География : Москва СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2010
Сообщения : 8 Регистрация : 2019-02-27
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Ср 27 Фев 2019 - 1:23 | |
| Добрый день всем! Начала читать тему с начала, там сообщения от 2010-11 годов, если остались тут ещё пользователи, напишете, пожалуйста, как сейчас остановка на фронтах? У сына СТ с 3 лет, сейчас 8, пошло очень сильное обострение, нашла этот форум, в 10-11 рекомендовали врачей Пользователь Лошадка, если видите меня, можете написать мне в лс? Мне пока недоступны лс |
|
| |
|