Викуша пишет:

Тема в садик на сколько часов в день ходит? Там у него тоже проблемы с поведением бывают?
А помимо тех приступов "буйства", что Вы описываете бывает что он как бы замирает? Взгляд останавливается на несколько секунд?

Насчёт приступов замирания - было что-то такое в раннем возрасте, сейчас я не замечаю.
Но невролог увидела прямо на приёме в кабинете и в карточку записала, что прямо у неё на приёме произошёл приступ замирания. Две страницы исписала!
Насчёт садика - ходит на полный день, но часто болеет, сейчас тоже дома.
В садике есть негласный принцип, что всё, что происходит с ребёнком в садике, это не проблема родителей.
Не знаю, насколько это хорошо, но добиться инфы почти невозможно.
У нас в группе девочку одну попросили уйти, так оказалось, что на неё уже 4 докладных у заведующей лежало от воспитателей. Об этом даже её мама не знала. И всё о поведении выплыло уже после ухода.
Мы не так давно пошли в сад, группа уже давно ходит, а мы с Нового года и половину времени проболели.

liana пишет:

Немного не в тему. А как долго нужно на МРТ лежать, не шевелясь?

минут 15-20

Агава пишет:

Такого рода приступов буйства я у своего не наблюдала. Кричать мог, игрушку бросить, зареветь...
Не знаю, АЧ это или еще что...но пряс читать страшно.

Это действительно страшно.
И самое главное - непонятно почему так происходит.
Во время такого неадеквата у него обязательно становится безумно горячая голова, говорить с ним бесполезно, он вроде и слышит, но до него не доходит, он вообще не в себе.
Просить посмотреть в глаза нереально - сфокусировать взгяд сын не может в такие моменты, остановиться от движений тоже.
Зажимать - не выход, если зажать ноги, то сильно мотает головой по кругу, руками, спиной выгибается.. И так со всем остальным.
Под конец, перед тем, как начинает попускать, обязательно сильно потеет, особенно голова.

Мои родители видели это только раз, но до сих пор не могут в себя прийти. А я с этим живу всю Тёмкину жизнь.

АЧ - да , невролог нам неофициально озвучивала АЧ.

Радует, что уже не бьётся монотонно головой об стенку, какое-то время не дёргал со всего катышки и не ел их, а то нам пришлось все ковры убрать - он находил шерсть, нитки везде и ел! Постоянно всё общипывал.. Тики практически ушли.

Когда был поменьше, часто закатывал к верху глаза и обмякал.

Кстати, мне говорили, что то, что мы считаем тиком, может быть проявлением приступа.

видео абсансов:
https://www.youtube.com/watch?v=z9V2sNmIoJk
и в правой колонке от него еще несколько

Насчёт приступов и абсансов, врачи меня учили так - если что-то не нравится или подозрительно, хлопните в ладоши возле уха, как вариант - ущипните. Если это абсанс - не отреагирует.
Это ЕДИНСТВЕННО верный способ, так мне говорил эпилептолог.

Ага, Мышка, я уже где-то давала эту ссылку, очень познавательная!
Меня вот такой тоже поражает - и не догадаешься, ребёнок вроде рассматривает флажки - https://www.youtube.com/watch?v=tc9QiGEVd9Y&feature=related

и вот здесь видео абсанса с энцефалограммой:
https://www.youtube.com/watch?v=kUuJgG8Oau8

да, вот как раз пример отсутствия реакции на хлопок, абсанс с автоматизмами:
https://www.youtube.com/watch?v=r7zJzK5SljU&feature=related

Малыш пишет:

В садике есть негласный принцип, что всё, что происходит с ребёнком в садике, это не проблема родителей.
Не знаю, насколько это хорошо, но добиться инфы почти невозможно.

нмв, в том, что касается здоровья- это совсем нехорошо.
Малыш, а если попросить врача дать письмо в садик, о том, что эта информация необходима для подбора препаратов? Мне давал в свое время врач такое письмо( правда это было уже в Израиле), воспитатели с большим пониманием отнеслись.

Викуша, в садике не знают об эпи-синдроме.
В выписке по неврологии стоит только синдром дефицита внимания и гипервозбудимости, судорожный синдром, двигательные нарушения, ПЭ и что-то ещё в том же духе.
И дли-и-нный-длинный список остальных проблем со здоровьем, в т.ч. с сердцем.
Думаю, если бы там ещё и эпи-синдром стоял, нас бы не взяли.

так стоит же "судорожный синдром", саду какое дело до точности терминологии?

Мышка, туплю. Судорожная готовность, а не синдром, кажется. Я уже не помню точно.
А слово "эпи" пугает всех безумно. Мы везде вынуждены скрываться.

Малыш, но ведь Тему уже взяли, а ЭПИ может появиться в любое время, поэтому сейчас надо бы сказать, я так думаю.
Кстати,в свое время, именно воспитатели д/с заострили мое внимание на Данькиных замираниях (в 2,5 года), а в садик я его отдала в 1,5 года, когда никаких признаков будующей эпилепсии не было. Если бы не они, то не известно каков был бы исход в нашем случае, т.к. знания мои об эпилпсии были, как и у большинства - что это потеря сознания с пеной у рта.

Малыш пишет:

Насчёт приступов и абсансов, врачи меня учили так - если что-то не нравится или подозрительно, хлопните в ладоши возле уха, как вариант - ущипните. Если это абсанс - не отреагирует.
Это ЕДИНСТВЕННО верный способ, так мне говорил эпилептолог.

Я уже писала, что у моего абсансы были в несколько секунд - т.е. ни ущипнуть, ни хлопнуть в ладоши не успеешь.

Мне "взрослый" психиатр (который несогласен с диагнозом Аутизм у моего сына) говорил, что абсансы длятся несколько секунд, и их кол-во в несколько десятков за сутки. И как раз именно такая эпи очень смахивает на АЧ, т.к. грубые нарушения речи и дикая расторможенность, часто агрессия.

Расшифровщик энцефалограммы мне сказал, что сына бьёт "разряд", даже когда он просто закрывает глаза, т.е. моргает.
Чё это за "разряд" такой?

Эпилептический припадок обусловлен распространением чрезмерных нейронных разрядов из очага эпилептической активности на весь мозг (генерализованный припадок) или его часть (парциальный припадок). Эпилептический очаг может возникать на короткое время при острых заболеваниях мозга, например при нарушениях мозгового кровообращения, менингитах, что сопровождается так называемыми случайными эпилептическими припадками.

Малыш пишет:

А слово "эпи" пугает всех безумно. Мы везде вынуждены скрываться.

Да, пугает, именно от незнания и пугает, точнее от того "знания" о котором малек пишет, что судороги это конвульсии, стучание головой об пол и пена изо рта( за пять с половиной лет судорог- такого не было ни разу).
Малыш, а как себя вести с Темой в случае если приступ произойдет в саду Вы объяснили? У меня это было первое о чем мы говорили с воспитателями.
А написано у вас в справке скорее всего судорожная готовность.

Абсансы представляют собой бессудорожные генерализованные приступы, при которых фиксируется недолгая длительность пароксизмов, сопровождающаяся отключением сознания, а частота таких приступов достаточно высока. При абсансах на ЭЭГ отмечается пик-волна активности генерализованного вида (специфический паттерн) частотой в три Герца. Начало абсансов при ДАЭ (детская абсанс эпилепсия) фиксируется в возрасте 2-9 лет при усреднённом показателе в 5,3 года. Манифестационный пик отмечается в период между 4 и 6 годами, по полу преобладают девочки. Абсансы клинически описываются существенным уменьшением уровня сознания либо его полным коротким внезапным выключением в сопровождении малых моторных феноменов или без таковых. Послеприступная спутанность и аура не отмечаются. Длительность абсансов варьируется от нескольких секунд до полуминуты при усреднённом показателе на уровне 5-15 секунд. Особенностью, которая характеризует абсансы, является их большое количество, за сутки их может быть до сотен приступов. Абсансы делят на сложные и простые. При простых наблюдается приостановка деятельности любого вида, гипомимичное растерянное выражение на лице, отсутствующий фиксированный взгляд, явление «замирания» человека. Клинически абсансы простого типа фиксируются у пятой части больных. Детская абсанс эпилепсия проявляется в большей мере сложными случаями, когда моторный компонент абсансов минимален. Сложные абсансы – это такие, которые протекают с фокальными феноменами, автоматизмами, с вегетативным, атоническим, тоническим и миоклоническим составляющими. Самыми частыми являются абсансы с тоническим и миоклоническим составляющим. Так, миоклонический компонент присутствует у 40 процентов пациентов с диагнозом детская абсанс эпилепсия. При этом наблюдаются – подергивание ритмического типа крыльев носа (миоклонус периназальный), вытягивание губ (миоклонус периоральный, «золотая рыбка»), миоклония век. При приступе у многих больных фиксируются несильные подёргивания рук или/и плечевого пояса, а также вздрагивания (однократные) этих частей тела. У половины пациентов отмечаются абсансы с тоническим проявлением. Именно они есть самыми характерными для детской абсанс эпилепсии. Тонические абсансы выражаются в отведении глаз в сторону или вверх, отклонении назад головы или туловища (ретро-пульсивные приступы). В некоторых случаях имеет место несильное (обычно ассиметричное) тоническое напряжение мышц рук.

Знать бы ещё, как у него приступы выглядят..
По ЭЭГ есть пики волн..
А судорожный большой приступ всего раз был.
А так, больше дрожь во всём теле бывает, судороги на температуре, ночью ходит и дерётся - всё то, что не считается.
Врачи думают, что они или под тики маскируются, или абсансами проходят, а я не вижу (ага, я же такая тупая ).
Мне иногде кажется, что вот эти состояния неадеквата и есть приступы, но сколько не рыла, ничего про такие не нашла.
Короче, они думают, что у него и абсансы, и второй вид приступов.
Но у Тёмы не чистая эпи, может пройдёт с возрастом.

Малыш пишет:

Мне иногде кажется, что вот эти состояния неадеквата и есть приступы, но сколько не рыла, ничего про такие не нашла.
Короче, они думают, что у него и абсансы, и второй вид приступов.
Но у Тёмы не чистая эпи, может пройдёт с возрастом.

я несколько раз перечитала как Вы Темины приступы описываете, что- то вспоминается похожее, но не на все сто,конечно
Может и пройдет, у моего сына приступы прекратились в 5 лет 10 месяцев, хотя на ЭЭГ было два височных очага.
А вам не предлагают поменять финлепсин?

У нас нет очагов и не было. Сын на Финлепсине стал намного лучше во всём.
Расшифровщик говорил, что Финлепсин не справляется, но с нашими врачами..
Даже писать не хочется, только расстраиваешься лишний раз.
А вообще я мечтаю уйти с противосудорожных.

Малыш пишет:

А вообще я мечтаю уйти с противосудорожных.

Малыш, с этим надо быть крайне осторожными!
У сына последний приступ был в мае 97 года. противосудорожные принимал еще два года и выходил из них по расписанной врачом схеме в течение трех месяцев.
Очаги у нас тоже не на первой ЭЭГ появились
И тем не менее- судорог нет почти 14 лет (ттт)))

а расшифровщик Ваш, нмв, прав

У Тёмы эпи-синдром, как проявление мультифокального поражения головного мозга - оттуда идёт эта активность.
Причём МРТ в 3 года была намного хуже, чем в пару месяцев.
Мы противосудорожными не саму болезнь получается лечим, а симптом снимаем.

А сколько по времени вы вообще принимали противосудорожные?
Простите, но слышала мнение, что они тормозят развитие, вы такого не замечали?

Малыш пишет:

А сколько по времени вы вообще принимали противосудорожные?
Простите, но слышала мнение, что они тормозят развитие, вы такого не замечали?

По времени - примерно в год и восемь начали принимать, закончил в восемь лет.
Малыш, у сына были проблемы с моторикой, с речью, с координацией движений, но с ними удалось справиться на фоне приема противосудорожных. Я не связываю этих проблем с приемом лекарств.
Притом у моего еще переезд в другую страну добавился, смена обстановки, необходимость учить язык, посещение детского сада- столько перемен сразу тоже дают откат.