Викуша. а как вы справились с моторикой и нарушением координации? У нас очень остро стоит этот вопрос. Можно где-то почитать о ваших способах?

Малыш, все упражнения в центре развития ребенка назначали, мне только говорили- вот это делать по несколько раз в день, а вот это не делать, мы сами. Что конкретно делали- уже не помню, увы.

вот и мы как не надеялись, не избежали диагноза эпилепсия, судорги с потерей сознания на температуру в 1 годик затем еще пару приступов при которых была температура (как причина или как следствие ?). отпили финлепсин 8 месяцев , после этого вроде все норм, пошли в садик вот нам теперь 5,5 и все началось с мушек https://www.sdvg-deti.com/t8991-topic (здесь все описано . вот на днях едем делать МРТ под наркозом там дальше видно будет но препарат(депекин) нам назначили и возможно надолго. сразу были в шоке . а теперь по принципу эпилепсия не самое страшное и с этим люди живут . (помимо этого и так проблем с поведением, развитием ,речью хватает)
в садике такого небыло но воспитателей мы предупредили, с медработниками поговорили (они и так из справки все узнали бы ) они и лекарство детю дают утром . (правда садик спец, и группа с особенностями поведения)
з.ы. может немного не в тему, но просто другие родители нас с такими детками просто не понимают. кстати, а что такое АЧ

Малыш пишет:

Агава пишет:

ЭПИ-синдром у Малышового Темы. Он на финлепсине. Таки ЭПИ-синдром хуже пароксизмов.

А чем хуже?
Мой, кстати, тоже

Цитата :

ребеночек во сне орет и ходит, дрыгает ногой, а днем иногда вопит на ровном месте

Мой делал то же, но ЭПИ не ставили. Может потому, что я не обращалась к врачам... Сейчас 14 - т.т.т

Мне в Центре неврологии и Эпилепсии сказали, что вообще НЕТ такого диагноза - ЭПИ синдром, есть или эпилепсия в какой-то из разновидностей или НЕ эпилепсия.

konons пишет:

вот и мы как не надеялись, не избежали диагноза эпилепсия, судорги с потерей сознания на температуру в 1 годик затем еще пару приступов при которых была температура (как причина или как следствие ?). отпили финлепсин 8 месяцев , после этого вроде все норм, пошли в садик вот нам теперь 5,5 и все началось с мушек https://www.sdvg-deti.com/t8991-topic (здесь все описано . вот на днях едем делать МРТ под наркозом там дальше видно будет но препарат(депекин) нам назначили и возможно надолго. сразу были в шоке . а теперь по принципу эпилепсия не самое страшное и с этим люди живут . (помимо этого и так проблем с поведением, развитием ,речью хватает)
в садике такого небыло но воспитателей мы предупредили, с медработниками поговорили (они и так из справки все узнали бы ) они и лекарство детю дают утром . (правда садик спец, и группа с особенностями поведения)
з.ы. может немного не в тему, но просто другие родители нас с такими детками просто не понимают. кстати, а что такое АЧ

Судороги при температуре бывают и при судорожной готовности. У Тёмы всегда тоже судороги на температуре.
АЧ - аутичные черты.

Смурфик пишет:

Мне в Центре неврологии и Эпилепсии сказали, что вообще НЕТ такого диагноза - ЭПИ синдром, есть или эпилепсия в какой-то из разновидностей или НЕ эпилепсия.

Мне наш эпилептолог говорила то же самое.
Если Малышу психологически легче считать, что эпи-синдром это не эпилепсия - то пусть считает.
Малыш, поймите, что наличие приступов тормозит развитие еще сильнее, чем противосудорожные препараты. И еще, противосудорожные, как правило, не отменяют раньше чем через 3-4 года после последнего приступа. Иногда принимают их намного дольше. Так мой сын, как и у Викуши, на ПЭП был 7 лет. Проболвали отмену через 4 года - ухудшилась ЭЭГ, вернулись к прежней дозировке.

Малыш пишет:

Судороги при температуре бывают и при судорожной готовности. У Тёмы всегда тоже судороги на температуре.

Малыш, только на температуре у Темы судороги или без температуры тоже?

девушки просвятите , а при эпилепсии дают инвалидность?

Смурфик пишет:

Мне в Центре неврологии и Эпилепсии сказали, что вообще НЕТ такого диагноза - ЭПИ синдром, есть или эпилепсия в какой-то из разновидностей или НЕ эпилепсия.

согласна, мне говорили то же самое

Цитата :

И еще, противосудорожные, как правило, не отменяют раньше чем через 3-4 года после последнего приступа.

моему отменили через два( чуть больше двух), хотя изначально( еще в Москве) речь шла о трех годах
отменяли строго по схеме, расписанной на три месяца
врач сказал, что можно попробовать резкую отмену, но я побоялась экспериментировать
отмену приурочили к летним каникулам, чтобы все время был под моим контролем

Цитата :

девушки просвятите , а при эпилепсии дают инвалидность?

я не знаю, наверно зависит от формы и тяжести заболевания, в любом случае надо консультироваться с врачом

Викуша пишет:

Смурфик пишет:

Мне в Центре неврологии и Эпилепсии сказали, что вообще НЕТ такого диагноза - ЭПИ синдром, есть или эпилепсия в какой-то из разновидностей или НЕ эпилепсия.

согласна, мне говорили то же самое

Цитата :

И еще, противосудорожные, как правило, не отменяют раньше чем через 3-4 года после последнего приступа.

моему отменили через два( чуть больше двух), хотя изначально( еще в Москве) речь шла о трех годах
отменяли строго по схеме, расписанной на три месяца
врач сказал, что можно попробовать резкую отмену, но я побоялась экспериментировать
отмену приурочили к летним каникулам, чтобы все время был под моим контролем

Цитата :

девушки просвятите , а при эпилепсии дают инвалидность?

я не знаю, наверно зависит от формы и тяжести заболевания, в любом случае надо консультироваться с врачом

Вот и меня удивила терминология Эпи-синдрома, думаю, что это тоже самое что и эпилепсия. Потому что синдром это совокупность сиптомов с общим патогенезом. Делаем вывод, эпилепсия тот же эпи-синдром.

У нас инвалидность в РБ дают и запрещают получать права на вождение машины.

мда ... уж ...
пойду "обрадую" сына ...
у нас опять эпи синдром после обследования , результаты бумажные будут только в пятницу

Юля , а приступы судорог у мальчика есть? Или только изменения на ЭЭГ?

вот может так быть что ребёнок не понимает судорог? ... он не жаловался ни разу

julia.vir пишет:

девушки просвятите , а при эпилепсии дают инвалидность?

Юль, инвалидность при эпилепсии дают только в достаточно тяжелых случаях, когда даже на фоне ПЭП идут приступы и нет улучшений или ремиссии.
Но, детям с диагнозом эпилепсия, положены бесплатно не только ПЭП, но и все остальные лекарства, если они есть в списке (антибиотики, противовирусные и пр.).

малёк пишет:

julia.vir пишет:

девушки просвятите , а при эпилепсии дают инвалидность?

Юль, инвалидность при эпилепсии дают только в достаточно тяжелых случаях, когда даже на фоне ПЭП идут приступы и нет улучшений или ремиссии.
Но, детям с диагнозом эпилепсия, положены бесплатно не только ПЭП, но и все остальные лекарства, если они есть в списке (антибиотики, противовирусные и пр.).

нам по совокупности факторов эпилепсия ,задержка развития ,проблеммы с поведением сказали что на ближайшей комисии будут рассматривать вопрос о инвалидности .
вот вчера сделали мрт под "наркозом" вроде бы никаких нарушений нет , все списывают на преднатальное поражение ЦНС , немного про наркоз . на все так страшно как говорят , ввели вв немного реланиума и ребенок отключился сделали мрт и через 15 мин ребенок пришел в себя правда был как пъяный , поотом поспала в палате 2 часа и все

Подскажите пожалуйста, если кто разбирается в ЭЭГ. У дочки были судороги сразу после рождения. Потом никогда больше не повторялись, даже при температуре. И показания ЭЭГ были в норме - низкий уровень. А вот сегодня сделали обследование и у нас появилась эпи активность, откуда? Правда эпилептолог сказал что небольшая, какая-то пограничная, что это значит?

Попробую дословно перевести на русский язык диагноз:
"локальное замедление: - постоянное в лобных отделах, левой центрально-теменной области, затылочных отделах, правой теменно-височной области с "острой и временами эпилептиформной активностью в левой центрально-теменной области без вспышек билатеральной синхронизации"

Вот етот абзац целиком, с лписанием основных проблем ребенка - в раздел Консультации невролога Ефимова перенесите. Больше толку будет. Но епа-активность - нехорошо. А то, что раноше не было....так она ж непостоянная...не всегда видна - в етот раз поймали. По идее, ЕЕГ мониторринг ночной делать надо.

а у нас ночной мониторинг делают только в Кемерово это 200 км от нас ... невролог не видит смысла нам это делать...

с эпи синдромом у нас непонятно - на словах озвучили, а в результатах таких слов нет

Сделали 15 числа ЭЭГ. Гипервентиляция умеренно усиливает эпилептическую активность! Я в шоке! Приступов никаких никогда не было. В прошлом и позапрошлом году ЭЭГ в норме. Правда с зависанием не очень понятно... бывают вроде у дочки зависы крайне редко, но я внимания никогда не заостряла на этом... теперь буду внимательно наблюдать. Вот когда мультики смотрит, например, зовешь её, и только после раза третьего она реагирует, это зависом считается? Или во время просмотра это не то? Буду теперь в ладоши постоянно хлопать... при каждом подозрении.
Скажите, плиз, теперь срочно надо искать эпилептолога? Или куда бежать? За восемь дочкиных лет не нашли даже невропатолога подходящего нам... один успокоительный сбор прописывает, другой в шестую псих. шлет ложиться срочно, намекая на УО... крайности одни в общем... так и болтаемся от одного к другому. Сейчас у психоневролога стали наблюдаться, невропатолог очередной к ней направила и сказала, что с нашими проблемами не к ней, по неврологии якобы нет у нас ничего. Вот во вторник с результатами ЭЭГ пойдем к ней на прием, посмотрим, что скажет.

Ямаха, я бы на консультацию к эпилептологу все таки сходила на Вашем месте, даже если невролог будет утверждать, что ничего страшного нет. В свое время наша невролог так говорила , а у ребенка оказалась абсансная эпилепсия и ПЭ терапия на протяжении 7 лет. Если бы я не была страшной перестраховщицей, то не известно закончилось ли бы все излечением, как сейчас (ТТТ) или нет.

Малек, может вы мне подскажете что такое Эпи-феномены на РЭГ???

по конкретному случаю

Цитата :

Вот когда мультики смотрит, например, зовешь её, и только после раза третьего она реагирует, это зависом считается?

а когда вы смотрите телевизор или сидите в компе или читаете, реагируете сразу...меня не дозваться,я слышу краем уха ,но "я занята"!!!

ЗЫ согласна с Мальком,консультация эпилептолога нужна

а если потом говорит что я слышал как ты меня пять раз звала но я ж занят!!! это тогда не надо волноваться?? х.з. слышал он или нет на самом то деле..

И меня просветите кто-нибудь, что такое гипервентиляция.
У нас в описании ээг написано "ГВ не проводилась (негативная)" ГВ это гипервентиляция? и что значит эта строчка? И что такое "зависание"? Ребенок просто втыкает в одну точку, уходит в себя или что-то более серьезное?