У вас гиперкинезы начались когда? У ребенка незадолго до этого была скарлатина или ангина?

У нас аденойд второй степени. Скарлатина была в три года. Просту да почти постоянно, но сейчас год про студеными не болели и даже аденойд не беспокоит. Незадолго до гиперкинезов( в ноябре 2011)получил небольшое сотрясение мозга, играл с мальчиком в прятки, смотрю на щеке синяк, стукнулся говорит. На следующий день его вырвало и вялый такой, я его к врачу. Вот тогда через два дня он начал подергивать плечом, но это прошло в течении недели. И в марте2012 у нас начались гиперкинезы. Простудными перед этим он не болел. Не знаю, может просто все так совпало с этим сотрясением! Неврологи не прижали этому значения, а ревматолог взяла на заметку, ноМРТ маленьким не делают.

А после скарлатины ничего не было? Вообще то нетипично, обычно ревматизм, в том числе хорея, стартует где-то через месяц после перенесеного стрептококкового заболевания. Но то, что вы описываете очень похоже на хорею, к ней же осложнения на сердце и АСЛО. Когда у ребенка были гиперкинезы, он во сне расслаблялся или гиперкинезы продолжались? Там еще есть нюансы по тонусу мышц, ревматолог должен их видеть. Как долго продолжались гиперкинезы?

Во сне гиперкинезов нет, но засыпает сложно. Ревматолог его наблюдала в стационаре, и тонус мышц и дрожание в кистях рук и по высунутому языку что-то смотрела. Она сказала, что все таки за хорею, хотя есть некоторые проявления( вокал и.д) не типичные для этого заболевания. Еще она сказала, что сейчас бывает , так называемая, смазанная хорея и что она лечится хуже, чем обычная классическая. На фоне антибиотиков показания в крови сейчас в норме, это тоже она посчитала за хорею Такие сильные гиперкинезы были только весной, потом съехала сильно речь и стал плохо рисовать и разукрашивать. Сейчас тики и речь сьезжает( после стационара недели две все было в норме), но не так сильно, как весной. Невролог тоже сказал, что хорея, так ка при Пандасе положительная динамика только если сидишь на гомонах( но я пока неврологу не доверяю). Но сейчас когда я адекватно оцениваю ситуацию, помню, что ребенок быстро уставал, был период когда он был настолько капризный и обидчивый, что это было невыносимо. Он и сейчас устает конечно. Пенелопа, а как вы пошли в школу, как учителя с ребенком обращаются и как она вынесла нагрузки? Мы с четырех лет занимались в школе развития( сейчас конечно не ходим) сейчас оставили бассейн и ушу. Но постоянно думаю, как мы пойдем в школу, ведь осенью надо идти в воскреску. Какую вы школу выбрали, обычную или гимназию? На море ездите отдыхать? А то я думаю летом месяца на два уехать.

Невролог ваш ерунду рассказывает про Пандас и гормоны. Фактически Пандас - это стертая хорея и есть. Его не так давно в отдельное заболевание выделили.
Моя тоже сильно уставала, педиатр сказала тогда что же вы хотите ребенок болел 3 недели, мало двигался - гиподинамия. Ага, а потом гиперкинезы как начались.
По поводу моря - НМВ, едьте. Я свою 2 раза в год по 2 недели вожу, больше из-за работы не могу. Только избегайте резкой смены климата из зимы в лето.

С усталостью лучшая борьба - режим, полноценный сон. Уставала сильно, регулярно прикладывалась полежать после сада, после школы, после любых нагрузок. Сейчас полегче. Пробуйте спорт подключать, но не сильно профессиональный и по-немногу. Я свою в 5 лет на коньки поставила, потому что смотреть не могла, как ее колбасит, а на катке ее не трясло. Каждый день ходили кататься, благо коробка во дворе есть.

Нам ооочень повезло, что к школе гиперкинезы прошли, только руки чуть-чуть подкручивала, но это со стороны не очень заметно. В школе - тяжело. У нас не гимназия, но английская школа. Выбрала ее только потому, что туда шло 6 приятелей из сада. Для моей это было важно, в новом коллективе был бы сильный стресс и возвращение тиков. Нагрузки держит плохо.

Есть еще такой момент. У моего ребенка задеты лобные доли ГМ, которые отвечают за внимание. Естественно узнала я об этом, когда ребенок в школу пошел, кто б раньше то сказал. В общем поэтому я на этом форуме и оказалась У ребенка хорошо сформирована функции и навыки, которые закладывались до болезни, например, память. То что формируется в более позднем возрасте, пострадало.

На подготовку к школе идите, посмотрите как ребенок будет себя там вести, насколько часто отвлекаться, исходя из этого решите, какую школу выбрать. Тяжело будет в любой, вопрос насколько. Выбирайте не школу, а учителя. Вам нужен понимающий и спокойный. Это очень важно.
Мой совет, ищите хорошего логопеда и дефектолога, если вы выправите речь и моторику до школы, вам это очень поможет.

В первом классе моей девицы хватало минут на 10-15, дальше она улетала. Не писала, смотрела в окно, но основной материал усваивала. Естественно дома все повторяли и доделывали каждый день. Писать все стала только к концу 2 класса. Учительница на ее отключки реагировала достаточно спокойно, но непрозрачно весь 1 класс намекала, что нам нужна более слабая школа. Потом привыкла , хотя моих нервов вытрепано ооочень много.

Девочки , а ЭЭГ и МРТ в 4 года делают? Нам почему то не предложили, тока фенибут выписали..

ЭЭГ делают точно, про МРТ не скажу, наверное от ребенка зависит и от показаний.

МРТ теоретически можно но считается что ребенок не сможет лежать неподвижно полчаса... Моему в 9 лет с моего пинка и с большим сомнением сделали. А то тоже - мы за результат не отвечаем, дети все шевелятся...

Спасибо девочки, попрошу тогда ЭЭГ хотя бы)

У логопеда-дефектолога занимаемся с 4 лет. Сейчас пока перерыв сделали. В феврале снова начнем. Она нам летом все звуки поставила, после гиперкинезов. Сейчас опять начнем. А невролог и так понятно, что ерунду говорит. Они даже наш пандас не правильно лечили. Сегодня звонила наш ревматолог, нашла нам врача невролога( говорит, что врач еще лечит гомеопатией, помимо обычных препаратов) очень рекомендовала, говорит что хороший специалист. Пенелопа, сколько раз в год вы ездите в санатории и за чей счет( ваш или вам предоставляют путевку). Просто, то что нам сейчас дали, не очень санаторий. Заведующая в поликлинике говорит, что надо написать заявление и ждать около года если в санаторий по России. За этот год я сына два раза свозила в санаторий, за свои деньги- на Алтай, в Белокуриху( после этого 4 месяца все было хорошо) и осенью в местный санаторий на десять дней(были небольшие улучшения). И по поводу моря- я не поняла сокращние НМВ.

НМВ - на мой взгляд
В санаторий ездим бесплатно, путевки в поликлинике дают. Получить сложно, путевок мало. Покупать ооочень дорого. Ребенок ездит один с 5 лет, по другому было никак. Ей нравится, хотя я очень боялась. До школы ездила в режиме 2 месяца весной, 2 месяца осенью. На выходные забирали домой. В школе ездит в санаторий летом на 1 месяц.

А я одного боюсь отпустить. Сейчас ему дали путевку из стационара, а я за себя проплатила, санаторий детский, но мы с ним в так называемой платной палате. Вам путевку дают на два месяца? Я читала, что после стационара надо два месяца санаторного лечения, но нам дали только на 21 день.

Пенелопа, а как вы с телевизором и компьютером? Сколько по времени разрешайте смотреть? Нам запретили пока ходить в цирк( очень шумно) и в кинотеатры. Занимаем сына лыжами и коньками. Я ему читаю. После садика тоже устает.

Мы оказывается не пантогам, а пикамелон принимаем( запуталась в названиях). Сегодня последние таблетки выпили. Мне кажется, что тики сегодня сильные и языком дразниться( высовывает язык и голосит!!!). Где же столько нервов взять, чтобы быть спокойной. Я сама на афобазоле уже три месяца сижу.

Пенелопа, какой курс лечени вам проводят в санатории? И почему два месяца?

Два месяца - стандартная санаторная смена. Врачи считают, что это оптимально, говорят, что в летние 1 мес. пролечить сложно. Санаторий кардио-ревматологический "Детские Дюны". Из процедур ванны, грязи, массажи (бесплатно 10, за остальные я доплачивала, но недорого), озокерит, промывание миндалин, галокамера, иглорефлексотерапия, бассейн. Какая-то еще физиотерапия, сразу не вспомню.

Пикамилон - это для улучшения кровообращения, на тики не влияет. Моя пила, эффекта никакого не было. Телек и компьютер ограничены, сейчас вообще без них, только на каникулах. Пока были тики, дозировали эмоциональные нагрузки. Кинотеатры, цирки, детские дни рождения были исключены как класс, вместо этого прогулки, рисование и тихие игры. Если ребенок перевозбуждался, уводила. Но она сама долго нагрузку не держала, уставала, стремилась прилечь.

По поводу санатория, совместно никто не предлагал. Вариантов особо не было. Либо 2 месяца в больнице, либо в санатории. Выбрали санаторий. Я рыдала, до того боялась, ребенок сказал, давай попробуем, только забери меня, если мне не понравится. Но она у меня очень общительная, ей понравилось. Там дети обычно одни и те же, ездят лечиться из года в год. Персонал очень хороший.

Я вот тоже думаю, что в следующий раз, если близко санаторий дадут, поедет один. Пусть привыкает потихоньку. Он у меня тоже очень общительный, но сильно обидчивый( стал).а от тиков мы пьем финлепсин. После санатория нам надо идти в диагностический центр ревматологии-кардиологии, к неврологу. Еще у сына вальгусные стопы и нарушение осанки, должны дать путевку в профилакторий. И так с весны- больницы, санатории, профилактории! хорошо хоть у меня возможность есть работу на время оставлять, а так вообще труба!

У меня ребенок почти год в сад не ходил Заболела в январе, 2 месяца дома, потом 2 месяца санаторий, потом лето, потом опять 2 месяца санаторий. Вышла в сад только в ноябре.