Элиас пишет:

Элен, и вам рада.  Как у вас сейчас?

Написала в личку

Элиас пишет:

Предложила заняться программированием, нашла репетитора, молодого парня, готового заниматься с сыном дома. Они вместе определили тему, интересную Яну - писали какие-то приложения к играм. Но и тут затык. Пока препод рядом - Ян увлечен, как что-то делать самостоятельно - не может. Т.е. рутинная работа, которую преподаватель оставляет сыну на доделку, остается невыполненной. Потом вообще стал отказываться от занятий. Т.е. дефект волевой сферы налицо.

Вот это Д/з было большой ошибкой. И скорее всего именно это спровоцировало отказ.

Моему очень долго  тяжело было заставлять себя делать ,что -то рутинное самостоятельно. И всем педагогам я ставила задачу -лучше я оплачу 1- 2 часа лишних, но любые  д/з   не приемлемы,даже самые легкие и не объемлемые . Мало было репетиторов  которые, хотя-бы, соглашались попробовать работать  с ребенком в таком режиме . И  все без исключения считали это моей блажью и  неимоверным  родительским баловством.     Первым кто меня понял был американец, который делал с моим....    школьное д/з по английский  и не требовал,что-то доучить самостоятельно   (вот ему это было знакомо ) Я его до сих пор вспоминаю с благодарностью именно  после его "свободных " занятий  у ребенка появилась любовь  языку .  А до этого  у меня уже  было такое чувство,что я плохо изъясняюсь по русски, каждый репетитор считал своим долгом   донести до  подростка основы языка и заставить "учить"   ,т.е интеллектуально он  усваивал, а работоспособность была -0 (а именно  этого никто не понимал) .  Мы поменяли неимоверное   количество репетиторов . Все остальные предметы  и дополнительные кружи аналогично.
Но,мне нужно было,что-бы он занимался   вообще -чем -то. Занимался так,как может (а не так , как   остальные) . До самостоятельный работы  дожили только  концу  8 класса. До самостоятельной инициативы   к концу  9.
Элиас,если вдруг уговорите еще раз начать заниматься программированием или еще чем-то , исходите из реальных  возможностей ,а не распространенных схем . И нагрузку увеличивайте оооооооооочеь   мелено  .

Енн, пытаюсь уговорить. Еще в выходные был согласен, я даже созвонилась с преподом. А сегодня - опять отказ.
Да преподу я объясняла. Он и не ругает Яна за не выполненную работу, просто ему и самому неинтересно рутину доделывать, а хочется двигаться дальше. Молод еще. К тому же занимается волонтерством, денег с нас не берет почему-то.
Агава, спасибо за подсказку, напишу Маячку.

Элиас,
Но всё же не надо думать о том, что могло бы быть, если бы ... Не обязательно всё было бы так, как Вы пишите. Во-первых, Вы могли бы просто не поверить, что будет так. Во-вторых, если бы Вы знали заранее, чем всё обернётся, то руки могли бы опуститься уже тогда. А Вы много сделали. И это важно.

Многоликая, я всё это пишу, потому что меня спросила о развитии ситуации Аралия. Рассказала про наш печальный опыт и написала, что бы еще сделала с учетом нынешних знаний.

Элиас пишет:

Лягушкина, при своевременной и правильной медподдержке возможна была хотя бы частичная педкоррекция и психотерапия для выработки правильных паттернов поведения. Но это в более раннем возрасте, конечно.
Я сама не ожидала такого. Надеялась, что вот еще чуть-чуть напрячься - и будет лучше.:

Элиас, как похоже. При том, что дети совершенно разные, но вот эти мысли и несбывшиеся надежды, и когда уже всё ясно....
Мне на консультации в Воронеже тамошняя профессор вообще выдала фразу, после которой вообще не знала, как дальше жить. И эта фраза не забудится никогда. "При вовремя начатом лечении, с раннего детского возраста, у вас мог быть на сегодняшний день ДРУГОЙ ребёнок". И как после этого жить? Живём...И вот в последний приезд в рдкб мне и невролог, и психиатр тоже: "В вашем случае уже речь идёт не о лечении, а о реабилитации". Так что, тяжко.
Оль, с каждым годом всё сложнее. Хотела поддержать, но как? Понятно, что надо держаться, дрыгать лапками, что мы, собственно, и делаем. И дай нам Бог сил как можно дольше продержаться.

Спасибо, Лиан. И тебе сил, дорогая!

Я бы под суд отдавала таких "профессоров".
Вот уж помогла так помогла
Даже если раньше, КАК ЕЙ КАЖЕТСЯ(потому что знает только Господь), можно было что-то сделать и исправить, какой смысл об этом говорить?
Решай задачу здесь и сейчас!
Или не решай, если не умеешь!
Подумала.... классная отмазка для любой профессии!
кивать на то, что поздно теперь что-либо делать.... раньше надо было....
можно прикрыть любой ляп или непрофессионализм...

А вообще, вот легче, когда выговоришься и тебя ещё и поддержут. Спасибо всем девочкам.

liana пишет:

А вообще, вот легче, когда выговоришься и тебя ещё и поддержут. Спасибо всем девочкам.

Мне тоже про старшего врач сказала, что изменить что то уже практически невозможно. Прогноз не благоприятный. Но я в этом ничуть не виновата. Он родился с этим.
Но научиться жить с таким сыном можно, и его как то научить вливаться в жизнь можно.
Надеюсь, что это у нас получится и у вас тоже.

Лиан, та врач за твой счет своб значимость продемонстрировала. Не более. Я бы от такого врача ушла, не задумываясь. Знаешь почему? Потому, что тетка НИЧЕМ подьвердить свои слова не может. Только обвинить.


Елиас, да, все психические заболевания - внутренняя программа. Когда она включится на полную мошность, какова будет ета мощность у конкретного человека, в какую сторону качнет человека, - никто не знает. Поетому заранее не получается ни у кого "лечить" . Как максимум - корректоры. Если получится подобрать.

Нет смысла переживать о том, чего не было. Надо думать, как сейчас подстроить сына под приемлемые правила в вашей семье. Все. Больше не надо тратить силы ни на что.

Лиана, не кори себя! Тем более такие фразы ничем не подтверждены, мне психиатры другое говорили. И у наших детей не неврология, а психиатрия, интеллектуальное нарушение. Если бы его знали как лечить, то таких детей бы уже не было.

Агава, да я не поэтому переживаю, что что-то не сделала. У Аралии, которая задала вопрос, как у нас дела, ребенок много младше, поэтому ей был адресован мой посыл, что в этом возрасте еще что-то можно успеть сделать, даже при худшем раскладе. Хотя бы корректоры.
А вот как нам с сыном дальше жить - это вопрос насущный и пока для меня неподъемный. Я думаю, сначала маску на себя...Ну и осознать и принять, чего сын никогда не сможет - далее по списку: учиться, работать, общаться... Определиться, что можно с него требовать, а с чем отстать. И как-то приспособиться к новым условиям жизни.

Елиас, наверное, вы правы. И да, цели должны соответствовать возможностям сына. Ставить цели недостижимые нельзя.
Наверное, нужно как-то приспособить сына к некой работе по дому? Приготовить нехитрый ужин к маминому приходу? Сходить в магазин за продуктами? Еще что-то?

Структуировать его день. Что бы день не тянулся бесконечно? И были какие-то положительные моменты от пребывания сына дома?

Не говорите "никогда". Медицина развивается, многие живут с медподдержкой неплохо. А в будущем возможно еще лучше.

Агава, до стационара у сына были минимальные домашние обязанности, которые он со скрипом, но выполнял. Была система накопленных баллов - получал от меня деньги на игры.
Но всё это с такой натугой...Протесты и негативизм
Приходя домой в лечебный отпуск, теперь сын отказывается выполнять даже тот минимум, который у нас был оговорен ранее. На мои попытки восстановления договоренностей реагирует бурно, чаще шантажируя отказом от занятий.
Я уж и не знаю, либо лекарства совсем не работают и нужны другие корректоры, либо расстройство всё углубляется, и тут уж действительно ничего не сделать.

Рада, не буду

Мне кажется, что еще пуберат наложился, а не расстройство усугубляется. Два года назад с моим не работали никакие договоренности, даже на НЛ. т.е. был самый пик этих самых протестов и негативизма. (ТТТ) сейчас без НЛ, но договариваться стало в разы легче.

Да, Малек, пубертат тоже сделал свое черное дело. Как раз за последний год сын резко вырос, ну и всё сопутствующее... Психиатр еще мне говорила, что ни к чему бы сейчас такие стремительные изменения, ухудшают они картину.

Елиас, СПОРТ? Пусть бассейн в свое удовольствие? Лишь бы не безделье ДОМА. Какой-то клуб по интересам? Театр? Те все, что удерживает человека на плаву.

Сурок пишет:

Элиас, боюсь, что Ян просто сам себя организовать на неинтересное не может. У него импульсивность была большая, нмв (как и у моего). Ну и подростковость наверняка во весь рост? 
Я своего к самостоятельным урокам по крупинке приучала -делала вместе, но...отходила к плите на 2 мин, на 5 мин, на 15... Сейчасделает сам все уроки, главное - усадить за них. Но мне 2 года на это потребовалось...И не факт, что в подростковости не снесет.

Ну у нас также. Главное - запинать за уроки. А начнет делать - сделает. Главное - начал чтобы.
Правда теперь и то сложно стало. Загнать за уроки.
Сам не сядет делать. Ни за что.

Элиас пишет:

При том, что прямого общения практически нет, всё же [b]наличие общества в больнице, пусть и специфичного, наложило свой отпечаток: сын стал стремиться красиво одеваться, следить за собой, с чем раньше были большие проблемы. Девочек в отделении много: приближаются ЕГЭ - неврозы, депрессии...Была даже неожиданная подружка, выписали, к сожалению. Жаль, инициативная была.

Оль, это то, что дает надежду.
Для него существует референтное мнение.
И "в группе" он может.
Да, специфическая группа.
Другой нет. Пока.
В любую новую - это сложно для него.

Дисфоричность бы убрать и попробовать "приучить" к какому то кружку/группе/курсы с постоянным составом (хоть на какое то время) участников.

Может быть даже какие то учебные курсы.
Комп. Программирование.
Главное как то затащить и обеспечить начальную регулярность...чтобы он привык к коллективу и атмосфере.

Элиас, еще раз большое спасибо за ответ. Я на это форуме давно, но именно Ваша ситуация близка к моей. Поэтому я интересуюсь как у Вас дела. Вы ответили на большинство моих сомнений. дело в том, что люди окружающие меня - родственники (особенно свекровь), друзья и даже муж все врем твердят мне, что я зря пичкаю ребенка таблетками и уколами, у него еще побочка - лишний вес. "Нормальный у тебя ребенок" - позиция большинства. Только вот психиатр и невролог, говорят обратное. Сейчас диагноз - умеренно выраженное расстройство эмоционально-волевой сферы на фоне органического поражения головного мозга. Вчера прочитала Ваш ответ и расплакалась. Говорю супругу - "Никто из нас не знает что было бы с нашим ребенком, если бы я не лечила его медикоментозно. В конце концов по зрению, смогли убрать астигматиз, дальнозоркость и амблиопию. Значит нельзя останавливаться". Ваш опыт помог мне принять важное решение - я буду вводить ребенку антипсихотик - респолепт и продолжу лечение микроциркулянтами. Спасибо еще раз. Дай бог вам и вашему сыну здоровья и счастливой судьбы.

Aralia пишет:

Элиас, еще раз большое спасибо за ответ. Я на это форуме давно, но именно Ваша ситуация близка к моей. Поэтому я интересуюсь как у Вас дела. Вы ответили на большинство моих сомнений. дело в том, что люди окружающие меня - родственники (особенно свекровь), друзья и даже муж все врем твердят мне, что я зря пичкаю ребенка таблетками и уколами, у него еще побочка - лишний вес. "Нормальный у тебя ребенок" - позиция большинства. Только вот психиатр и невролог, говорят обратное. Сейчас диагноз - умеренно выраженное расстройство эмоционально-волевой сферы на фоне органического поражения головного мозга. Вчера прочитала Ваш ответ и расплакалась. Говорю супругу - "Никто из нас не знает что было бы с нашим ребенком, если бы я не лечила его медикоментозно. В конце концов по зрению, смогли убрать астигматиз, дальнозоркость и амблиопию. Значит нельзя останавливаться". Ваш опыт помог мне принять важное решение - я буду вводить ребенку антипсихотик - респолепт и продолжу лечение микроциркулянтами. Спасибо еще раз. Дай бог вам и вашему сыну здоровья и счастливой судьбы.          

Аралия, спасибо вам за пожелания!
Пусть и у вас всё сложится наилучшим образом
Меня заинтересовала выделенная фраза. Дело в том, что сыну полгода назад тоже диагностировали астигматизм. Заказали очки, говорил, что стал видеть лучше. В декабре вновь начал жаловаться на зрение. Прочитала инструкции к препаратам, нашла в побочках ухудшение зрения. А тут сломал очередные очки, пошли в оптику, и врач при выписке рецпта вдруг начала уверять меня, что астигматизма нет!!! Я полезла в интернет, пишут, что это врожденная и неизлечимая патология. Честно говоря, врачу из оптики я не поверила, но очки с новыми линзами (не астигматическими) заказала. Сын говорит, что видит в них хорошо. Так лечится или нет астигматизм? Особенно при том, что никакого специфического лечения сын не получал? Только назначения психиатра? Окулист уверяет, что этими лекарствами, мол, сняли какой-то спазм...

Элиас пишет:

Психиатр еще мне говорила, что ни к чему бы сейчас такие стремительные изменения, ухудшают они картину.

Cтраааааааааные эти врачи .Что значит "ни к  чему" ? Изменения  соответствует возрасту  и  отлично, что ко всему остальному нет тотального отставания.
Но,в любом случае пуберат идет своим чередом и  не за горами   спад гормональных бурь, а с ним придет подвоз мозгов   .  Главное все это пережить .
Элиас ,не отчаивайтесь ,все обязательно наладиться !