Девочки, в стационаре мест нет, будем на дневном. Кроме еды и второй.обуви что взять? И чем его занять в перерывах?

Снежная, у нас в детской больнице в каждом отделении есть игровые комнаты, мы брали пазлы, фломастеры и т.д. На дневном должны дать больничный.

Снежная, по-моему на дневном лучше, чем стационар. Возможность вечером принять душ в собственной ванной и лечь в родную постель - это ведь весчь!)))Начнется лечение - и придет улучшение, все плохое останется позади. Как ваш мальчик сам переносит новые проявления тиков? Переживает или они его не напрягают? Когда я сильно расстраиваюсь,что к моему сыну прицепилась такая гадостная болезнь, меня утешает мысль, что его жизни эта дрянь не угрожает. Все пройдет, держитесь.

Кстати, невролог сказал мне, что по СТ самая продвинутая клиника находится в Голландии.

А мы сегодня были у педиатра. Она почитала, что нам написал невролог и сказала, что не похоже, что у нас СТ. Короче, с чем мы все уже столкнулись: сколько врачей, столько мнений. 22 февраля идем на консилиум невролог+психиатр, будем определяться с диагнозом и лечением.

Планшет сыну даю в день на полчаса. Воскресенье - выходной от планшета. Телек так же.Но на практике телек выходит чуть дольше. Летом, когда тики были сильные, планшет и телек убирали совсем.

А лечение тиков при СТ от лечения генерализованных тиков ничем и не отличается. И точно также подбор препаратов индивидуален. То есть, диагноз тут вторичен.

Снежная - ДЕРЖИТЕСЬ!
Сами постарайтесь успокоиться, хоть это и сложно!
В больнице начнёте процесс обследования-лечения, уже будет Вам легче, в первую очередь, всё-же там окружение в ТЕМЕ!
Пусть всё успокоится у вашего сыночка!

Снежная, вот мой список вещей, которые мы с собой брали: сменка, футболка (на улице холодно, в палате жарко), еда и сок, маленький полотенчик или салфетка, раскраски с карандашами, или пазлы, или книжку, или мп3 плеер с аудиосказками, или пару небольших машинок, или маленький конструктор (короче говоря то, что поможет скоротать время), обязательно берите кружку для воды и чайную ложечку, и еще нам нужна была пеленка. Если была свободная кровать, то я стелила пеленку и можно было полежать немножко, если шли куда-нибудь на кардиограмму, тоже нужна. Ну и салфетки влажные в сумке всегда есть. У нас для дневного стационара детская комната не предназначена, да и вообще дети из дневного практически не соприкасаются с полным стационаром. Первые несколько дней, когда идут обследования и анализы, надо приходить рано, часто натощак, и сидеть приходится подолгу, а затем уже приходишь только на процедуры к назначенному времени - и свободен.

Девочки, спасибо всем за советы и поддержку.
Сегодня сыну лучше, все это безобразие случается реже. До обеда даже не ввкрикивал, а просто говорил. А после обеда голос повышает. Пытались делать уроки, в это время говорит чаще. Что выходит нельзя нагрузку? Хотя тема была на повторение.
И еще замеча ю что ночью иногда сильно ворочается во сне и при этом как будто жует свой язык и часто сглатывает слюни. Что это может быть?

я в больницу лего брала,журналы детские,карты,домино

Всем здравствуйте   давненько я хожу по этой теме, но вот написать никак не решалась. Девочки, как хорошо что есть этот форум... его читать не перечитать.. столько всего нужного я узнала тут.. и поняла что я не одна! что есть люди, которые понимают что такое тикающий ребенок, СТ. Моему товарищу почти 8, в этом году поставлен диагноз СТ   как же я хорошо понимаю ваше состояние- переживания, жалость, ,безъисходность, предел терпению, слезы по ночам, иногда отчаяние а потом желание свернуть горы, и надежда на лучшее конечно же! за 4 года лично я испытала все! сил конечно прибавляется, ведь если не сильная мама, то кто еще поможет нашим деткам. Хочу каждой из вас пожелать терпения и мудрости, ума и сил душевных, физических!! и деточкам вашим того же! все пройдет, однозначно, стопроцентно!!!     

А СТ вам в Москве поставили?

наша история: началось с 4 лет- с моргания.. и пошло поехало. Из лекарств: фенибут, глицин, кортексин, конвулекс, пантогам, сибазол, магне, тиапридал. Сейчас ничего кроме магния. В понед ложимся в тушинскую. ЭЭГ и МРТ без отклонений, наследсвенности нет... Были у Зыкова пару лет назад, вчера были на приеме у зав психоневрологического отд дет тушинской больницы- И.Л. Степанищева. Говорит ложитесь, понаблюдаем, просто так препарат не буду прописывать. Приехав на недельные каникулы в МСК , остаемся еще минимум на две недели.  Хотела про тушинскую вас поcпрашивать, потом нашла посты 2011г. Если кто знает подробнее что там делают с детками нашими напишите пож  

Агава, и в оренбурге, и в Москве на приеме поставил СТ. Хотя я конечно надеялась что тут не поставят. Зыков нам ставил хронические генерализованные и вокальные тики.

У моих телевизор+планшет - не больше 2 часов в неделю в совокупности, обычно в выходные. Это или 1 полнометражный фильм/мультфильм, или на айпэде поиграть (обычно майнкрафт). Вроде немного, но при этом всё равно чувствую, что своими руками приношу вред своим же детям. На моих ОЧЕНЬ влияет.
Девочки, всем очень сопереживаю и никого не хочу обидеть. Но полчаса в день ТВ + столько же планшета - это целый час гаджетов ежедневно! Телевизор 3 раза в день по 15-20 минут + комп на 15 минут 2 раза в день - ещё больше! ИМХО, для ребёнков с проблемами нервной системы это чрезмерно. Добавьте к этому времени перемены в школе, ведь дети сейчас в основном сидят группками вокруг играющего и смотрят в экран.
Повсюду говорят, что предел гаджетов для младших школьников - 1 час в день, но это - для здоровых детей. Наша невролог и многие другие рекомндуют исключить совсем. Ещё раз прошу не обижаться, но задумайтесь, девочки.

И, кстати, хочу прокомментировать один свой пост месячной давности, из-за которого напряглась Ольгушкин. Обижать кого-либо в мои планы не входило, и как-то иногда об этом вспоминается, поэтому уж лучше объясниться, хоть и с опозданием.

Лошадка пишет:

Про интеллект. Я тоже слышала от специалиста, что при СТ хорошей учебы ждать не приходится. Хотя в инете действительно повсеместно написано, что СТ на интеллект не влияет. Правда, при этом нигде не упоминается, что больные с СТ отличаются более высоким уровнем интеллекта по сравнению с популяцией. Так что формулировка "расплата за интеллект" представляется как минимум странной.

Ольгушкин пишет:

Девочки, и у меня,  как у мамы ребенка с СТ большая просьба, давайте уважать все-таки чувства общающихся в теме, не обсуждать интеллект этих детей в негативном смысле,  тем более, фактически  о нем вы слышали от врачей и не факт, основательно подкованных в этом вопросе.

Ольгушкин! Имелось в виду следующее.
Если бы больные с СТ в среднем превосходили популяцию по уровню интеллекта, то с очень высокой вероятностью специалисты, изучающие СТ, обратили бы на это внимание. Мне такая информация ни разу не встречалась, хотя я очень интересовалась темой и прочла по ней всё, что отрылось в интернете на русском языке по состоянию на 2 года назад. Потом отпустило. Может быть, за эти 2 года появилась принципиально новая информация, в т.ч. по интеллекту, тогда извиняюсь.
Итак, учеными вроде бы не замечено, чтобы больные с СТ отличаются более высоким интеллектом по сравнению с популяцией. Естественно, результаты наблюдений усредняются для изучаемой группы. Так же и я в своём посте имела в виду больных с СТ в целом, а не каждого отдельно взятого. При этом среди больных с СТ (также, как и в популяции в целом) могут быть и очень интеллектуальные, и середнячки, и отстающие. В моем посте не было наезда на интеллект детей с СТ, зря Вы обижаетесь.  :wink1 
А по поводу врачей, "не факт что подкованных в этом вопросе", - про нашу я всё же думаю, что факт. Она долго работала в 6-ке в психоневрологическом отделении, и таких детей видела очень много.
Ольгушкин! Если Вы до сих пор на меня обижаетесь, мне придётся к Вам присоединиться, т.к. у моего интеллект тоже выше среднего. Что не мешает ему очень даже погано учиться в школе.

мы планшет забрали пока совсем, комп не знает что такое, но в тел мой иногда играет (майнкрафт и еще пару ).  Мультики разрешаю, конечно добрые только. Но у меня исключить телевизор пока не реално !!! Приходится разрешать что б хоть иногда оставил меня в покое 

По теме разговора: чем занимаются ваши дети дома??? У меня помимо тиков проблемища такая с этим!!!! Его второе имя- ЧТОМНЕДЕЛАТЬ! сводит всех с ума. А так как мы пока живем втроем (еще мелкая есть у нас), то схожу с ума только я!!!! с ним постоянно нужно чем то заниматься! Самостоятелно может только лего собирать , играть с друзьями, ну и иногда с сестрой хорошо играют. Мне не покушать, ни поговорить по тел, уже не говорю про дела какие то и чтение книг итп. Вот хотела поинтересоваться, это еще плюс какой то диагноз или что??? И такой с рождения, чтоб кто то был рядом и играл с ним.    При этом в школе идеальный ребенок, учится очень хорошо, за поведения только хвалят. И вобще всегда был любимчик воспитателей и учительницы.

Воробейка, мой только в этом году начал играть сам и придумывать себе занятия, а до этого было так же как у вас. Дорос до этого. Ну и приучала его то же. Говорила: Иди рисовать, рисуй то -то и то-то, десять раз отвлекал меня, но с каждым разом меньше и меньше, и так во всем.
Это специфика наших детей, и всё тот же СДВГ, или СГ или СДВ.

у моего тожетак было,Воробейка трпите

Снежная пишет:

Девочки, спасибо всем за советы и поддержку.
Сегодня сыну лучше, все это безобразие случается реже. До обеда даже не ввкрикивал, а просто говорил. А после обеда голос повышает. Пытались делать уроки, в это время говорит чаще. Что выходит нельзя нагрузку? Хотя тема была на повторение.
И еще замеча ю что ночью иногда сильно ворочается во сне и при этом как будто жует свой язык  и часто сглатывает слюни. Что это может быть?

Снежная, а Вы делали ребенку ЭЭГ. Желательно ЭЭГ мониторинг. Мой во сне весь передергивался и на кровати его аж подбрасывало. Дневная ЭЭГ хоть на выставку. А вот ночной видеомониторинг выявил эпи всплески, это не эпилепсия, но то же мало хорошего. Сказали наблюдать, дозреет мозг это уйдет, главное, что бы не усилились. И отсутствует вторая фаза сна, человек вроде спит, а мозг не уходит в глубокий сон и не отдыхает. Отсюда и тики могут быть.

Скорпиоша, делали ээг давно. все в норме было. А мониторинг это что за зверь?

Мониторинги бывают дневные и ночные, и еще, если не ошибаюсь и сутки пишут.
На обычном рутинном ЭЭГ очень сложно бывает уловить отклонения. Нам делали ночной видеомониторинг дома, бывает пишут в больницах. Приехали вечером в 21-00. Сняли обычную рутинную ЭЭГ и ЭЭГ с нагрузками (гипервентиляция, реакция на вспышки света с определенной частотой).Затем ребенок засыпает и спит всю ночь с шапочкой, Пишется ЭЭГ и одновременно камера снимает все, что происходит с ребенком во время сна. Затем программа накладывает видео на кривые ЭЭГ и врач делает свое заключение. Есть ли Эпи приступы или нет.
У моего во время эпи всплесков не было никаких движений, зато когда он передергивался, ворочался и вздрагивал ЭЭГ была нормальная.
Поставили диагноз доброкачественные миоклонии сна. Нарушение сна.

Воробейка, чем заняться дома - тоже проблема, практически с рождения. Сам не хочет или не умеет - не знаю. Спасают те же лего, журналы (Смурфики, Тридевятое царство, Капитан Шарки и пр), сейчас вот картины песком купили на новый год, ооочень удачно, сидит ваяет нам картины)))) Еще спасение - друзья. Поэтому к нам приглашаем в гости. Читает сам себе только в сончас или перед сном. Так, в течение дня не читает. Поэтому планшет и тв - да, спасение.

Лошадка, гаджеты - это зло. Я с вами согласна. Но мне так жалко мальчика, который обожает свой планшет, свои игры. Я не могу ему в этом отказать. В телеке - могу, он переживет относительно спокойно. А планшет - наше все. Контролирую игры, войнушек нет совсем. Это все, что я делаю. Хотя я уверена, что надо делать как советует ваш врач и как делаете вы.

Девочки, пропустила кучу запятых, не хочу исправлять. Простите меня,лентяйку безграмотную  

Девочки,а как вы обьясняете детям что нельзя телевизор,комп? Мой начал говорить а почему Пети,Васи ... можно а нам нельзя?что НАМ надо исправить что б было можно?А я даже незнаю что ответить. Обьяснять про нервную систему как то незнаю стоит ли. Говорить что из за тиков растроитса. Легче когда телик и комп не включать совсем,у нас 3 месяца так и было. А теперь включаем бабушка смотрит

Я, конечно, ограничиваю и планш и телевизор, но не так жестко. Моему почти 12 и тики, я уже говорила, его совсем не волнуют и на общение с друзьями не влияют. А вот если он не смотрит фильмы, как друзья и не играет в те игры, он выпадает, как бы это по мягче сказать он "типа не крут" и вот это очень на его самооценке может сказаться и на тиках тоже. Думаю телек и плаш в день у нас 1 час иногда 1,5 и больше + телефон на всех переменах( не могу это проконтролировать, без телефона ведь не пойдешь в школу).