Ой девочки, я так все таки надеялась...ремиссия с ноября была. Последние пару месяцев иногда кхыкала - шмыгала - пуп ковыряла, но не сильно. Поведение только - ужас ужас, скачет, болтает, руками махает, заснуть не может часами, все без остановки, видно что ей самой тяжело.
Вчера с психу кинула в меня пульт от телека, да так четко попала между глаз, что я прям заныла. Папа наш естественно всыпал ей по первое число, да и я сильно обиделась, не разговаривала с ней полдня.
Поэтому сегодня встали - я с фингалом, она с тиками. Воздух выдувает, майки крутит, плечами дергает, и все сто раз в минуту

Фирель, как у вас? Вы редко пишите, есть ремиссии?

У нас тоже караул. Последние 2 дня - сплошной тик с утра до вечера. Голова трясется почти беспрерывно(((. И совершенно не с чего быть ухудшению такому. А уже август, в школу в таком состоянии невозможно.

У моей всегда в это время усиление. У неё осеннее обострение в августе начинается. А потом к ноябрю стихает.
Я своей звезде заказала светящиеся кроссовки. Счастья было, не передать. Вчера, прям звезда микрорайона. Такое инопланетное зрелище в ночи!! Прикольно.
А ещё, с 10 у нас санаторий. Очень надеюсь, что там хоть чуть приутихнет.
Мамочки, терпения!!!Всё будет хорошо!!

Рыбешка пишет:

Фирель, как у вас? Вы редко пишите, есть ремиссии?

Девочки у нас сейчас всё нормально,плюю,стучу,и дую. ногти грызёт,но по сравнению с тем что было это так уже мелочь. что то,где то может и проскакивает но редко.

Побежали мы вчера бегом к врачу местному. Зашли в кабинет, я только начала, а врач мне:"Давайте, Вы сейчас минутку просто молча спокойно посидите, расслабитесь, а потом опять же спокойно, размеренно будете рассказывать. Не нервничайте, не переживайте - это не страшно, не опасно, Вы же не к онкологу пришли..." Короче, провел мне сеанс психотерапии . Мужа потом спрашиваю:"Я что, совсем неадекватно выглядела?", а он:"Да нет, просто немного торопливо говорила..." Муж ко мне привык, и самой кажется, что в целом нормальная, а психиатру-то виднее!
Как успокоилась, у сына и тики стихать стали (Слава Богу!) , а лечиться еще и не начинали. В очередной раз задумалась, кого из нас нужнее лечить...

А мы сегодня в Джемете приехали,дать на тиаприде растикался жутко.Шаг,подпрыгиваети ногу за ногу ззалетает ещё и кхыкает. Надеюсь что устал в поезде ужас был, жара страшная, кондея не было ,не зря 110 называют мрак на колёсах,вагоны одно статье. Ну и эмоции. Завтра посмотрю,а то тиаприд увеличу. Это называется мы с него сползать хотели в этом месяце.

Скорпиоша, все-таки много наложилось сложностей. Вполне можно надеяться, что успокоится нервная система, нормализуется состояние.

Скорпиош, пусть все наладится!!! А я вчера отвезла в санаторий. Наверное, я ненормальная мамка, но когда увидела деточкины слёзы, расстроилась жутко. И сразу МатьСволочьБросила. Потом деть перезвонила, голос бодрый, успокоилась. А сразу после санатория тоже на море...Эх, отдыхать так отдыхать

Крей, привет! Как дочка - вокальные утихли? Мой попискивал, когда в лагерь уезжал. Не знаю, как будет в школе.

На какое-то время утихли совсем. Недели две назад опять проскальзывать стало. Очень надеюсь , что в санатории пройдёт. Сил моих мамских на второй заход не хватит
Знаешь, такое впечатление, что мозг забыл.Вроде всё одно и тоже, а тихо.А потом вдруг опять вспомнил, что надо-бы и опять начинается

Верно описала. И у меня такое же ощущение, что организм то забывает, то опять вспоминает, что надо-бы подергаться. Иногда я даже знаю, когда он пискнет. И если в этот момент его о чем-то спросить, переключить внимание на что-то другое, то писка не будет. Я так не раз делала.

Почти два месяца не было. Я то-же иногда опережаю, начинаю спрашивать. Иногда прям хорошо срабатывает, а иногда ответит и опосля взвизнет.
Сейчас ей пантогам, кортексин, ванны радоновые лфк , массаж и психолог. Может опят забудет

Добавила днём четвертинку тиаприда, стало чуть меньше,зато к прыжкам теперь стучит по голове. Видон ещё тот, идёт дать сначала по голове рукой стукнет потом подпрыгнет иногда несколько раз. Причём в это время он как в прострации, по несколько раз окликивать приходится

Вот и моя, сначала просто воздух выдувала шумно, а теперь ей надо через плечо его выдуть. Пока предложение скажет - пять раз отвернется и подует. Выглядит как дурдом, ей богу. Про руки, которые ни на секунду не останавливаются, выкручиваются, я и не говорю. Че то я злюсь на нее, смотреть не могу

Скорпиоша, у вас вот такие сложные рано начались? Во сколько лет

Нет,Рыбешка.В 4 года начались кхыкания
Потом добавились лицевые, вздохи,потом плечи. А вот лет в7 пошли прыжки,заплетание ног и выкручивание рук. Короче лучше не становится. С марта он на тиаприде было улучшение. Теперь думаю может не от лекарства улучшение,а просто очередное затишье.

Скорпиоша пишет:

Добавила днём четвертинку тиаприда, стало чуть меньше,зато к прыжкам теперь стучит по голове. Видон ещё тот, идёт дать  сначала по голове рукой стукнет потом подпрыгнет иногда несколько раз. Причём в это время он как в прострации, по несколько раз окликивать приходится

Скорпиоша,про прострацию,может это всё таки себя его Эпи-готовность как то проявляет.Тиаприд ведь то же не витаминка,лекарство.Может попробовать всё таки какой то ПЭП.А вдруг чудо произойдёт.Не подойдёт,отмените.У моего побочки полезли,отменили.Но ведь другим деткам как то подходит.У  сына Котёны вот явные улучшения.Жалко прям вашего сыночка с такими тиками.

В марте делали ЭЭГ, все чисто, вообще хорошая ЭЭГ. А финлепсин моему назначали,не подошёл, отменили совсем. А зависает,мне кажется,оттого,что организм полностью тиками занят,протикает и включается.

Девочки, привет!!!!

Я привезла сына в Болгарию, в летнюю математическую школу. И первые три дня у него все тики как рукой сняло. Ни одного. Вообще. Я насмотреться на ребенка не могла. И сама не верила, неужели ни одного? А потом опять прыжки вылезли. И подвокаливает. Но совсем немного.

Страттеру еще не начинала давать. Решила отложить на после отпуска. Пока ничего не принимает.

вот меня как раз больше всего и пугает, что такие сложные так рано. В прошлом году весной только моргания, а осенью сразу прыгать, моргать и руками крутить начала. Грусть, что в 7-8 то будет..

Рыбешка,никто не знает что будет. Может вообще все пройдёт. Мы все надеимся,что в какой-то момент все уйдет

Чайник пишет:

Скорпиоша пишет:

Добавила днём четвертинку тиаприда, стало чуть меньше,зато к прыжкам теперь стучит по голове. Видон ещё тот, идёт дать  сначала по голове рукой стукнет потом подпрыгнет иногда несколько раз. Причём в это время он как в прострации, по несколько раз окликивать приходится

Скорпиоша,про прострацию,может это всё таки себя его Эпи-готовность как то проявляет.Тиаприд ведь то же не витаминка,лекарство.Может попробовать всё таки какой то ПЭП.А вдруг чудо произойдёт.Не подойдёт,отмените.У моего побочки полезли,отменили.Но ведь другим деткам как то подходит.У  сына Котёны вот явные улучшения.Жалко прям вашего сыночка с такими тиками.

Сын принимает Пэп с января 2016 г .Помогает, тьфу, тьфу. ЭЭГ чистое всегда.
Из явных побочек - отсутствие терморегуляции, ребёнок не потеет вообще, а учитывая жару в этом году, сложно ему переживать лето.
Пыталась попросить врача другой пэп, она сказала, что именно на этом видела длительные ремиссии, поэтому терпим пока.

Так девочки настраиваемся на позитив!!!!Взрослых с такими проявлениями не бывает. Я ж маниакально к людям присматриваюсь. В худшем случае прижмуривают глаза и подёргивают носом. Но это им совершенно не мешает жить.
У нас в поликлинике все школьники проходят медосмотр. Я вот прям с пристрастием их рассматриваю..И чтоб прям ужос-ужос нет.
И у наших не будет!!!Они у нас самые лучшие!!

У нас начальница отдела кадров немного тикает глазами. Ну и что, это не помешало ей ни в личной жизни, ни в карьере. Удачи вам и детям.

Директор нашего роддома, когда говорит, иежду словами часто вставляет звуки ,похожие на а-а-а или э-э-э. Но это не тот случай, когда так делают, когда думают ,не знают какое слово подобрать. Это непроизвольно, довольно громко и немного неестественно. Но зато - какую она нам речь напутственную сказала, когда из роддома выписывались! Вот никто не слышал эти звуки, потому что человек очень умный и интересный.