Ольгушкин пишет:

Вышли от врача. По мне как каток проехал.
Тяжело, когда впереди замаячил свет загоняться назад.
Снова сажают на гал. Тики есть, мелкие, вроде моргания. Дозировку, правда, уменьшили в 2 раза.
Что-то я пока ещё не приняла наш визит. Еще в голове брыкаюсь.
Ладно, грех жаловаться. Все-таки не как раньше и то хорошо.

Ольгушкин, мы тоже когда последний раз были на приёме у невролога нам тоже тералиджен причём нам мой взгляд тики были в этот момент не очень сильные, они перестраховываются просто, боятся, что потом будет сложнее остановить. Но я тоже как вы не приняла этот визит и добавлять ничего не стала, хотя тики потом даже усилились, но сейчас спустя неделю все гораздо лучше. Девочки почитайте книгу Энтони Уйльяма, мы уже неделю делаем все по книге и мне кажется есть результат

Не предлагают. Сказала, что у нас Туретта, его только галом..

Динарик, а как называется книга?

Toryka пишет:

Динарик, а как называется книга?

Взгляд внутрь болезни

Мне тут сказали, что я радовала нашими успехами... а теперь вот так...

На самом деле не все так плохо. Многие из вас переживали и не раз периоды обострений после ремиссий. И тоже было разочарование "Снова? Опять?". У нас это в первый раз. За много лет. Совпал и возраст, когда должно быть уменьшение, у ушли с лекарств, и ремиссия. И я на секундочку поверила в то, что проблемы оставили нас насовсем. На одну маленькую секундочку, но этого хватило, чтобы сейчас собирать себя по кусочкам. Лишнее доказательство, что вера это не наше

Сейчас успокаиваюсь, включаю мозги, начинаю думать.
Уже понятно, что процесс прощания с тиками затянется, уходить красиво, не прощаясь они не намерены. Ну что же, как говорится на нашей стороне возраст, врачи и время. Пусть это будет не так быстро как хотелось бы, но ремиссия однозначно показала, что будет. Поэтому не раскисаем, а спокойно продолжаем жить дальше
Гал, ну и ладно. Уходили же с него раз, уйдем и еще. Сейчас основная задача поддержать и не дать тикам размножится, если нужен для этого препарат, будем пить. В любом случае. Сейчас уменьшили дозировку, подключили еще лекарства. В глазах у врачей безнадеги нет. У меня тоже. Так что идем вперед. Попали к врачу во-время и это главное.

P.s. Я собралась Ничего не случилось.

Ольгушкин пишет:

Мне тут сказали, что я радовала нашими успехами... а теперь вот так...

На самом деле не все так плохо. Многие из вас переживали и не раз периоды обострений после ремиссий. И тоже было разочарование "Снова? Опять?". У нас это в первый раз. За много лет. Совпал и возраст, когда должно быть уменьшение, у ушли с лекарств, и ремиссия. И я на секундочку поверила в то, что проблемы оставили нас насовсем. На одну маленькую секундочку, но этого хватило, чтобы сейчас собирать себя по кусочкам. Лишнее доказательство, что вера это не наше

Сейчас успокаиваюсь, включаю мозги, начинаю думать.
Уже понятно, что процесс прощания с тиками затянется, уходить красиво, не прощаясь они не намерены. Ну что же, как говорится на нашей стороне возраст, врачи и время. Пусть это будет не так быстро как хотелось бы, но ремиссия однозначно показала, что будет. Поэтому не раскисаем, а спокойно продолжаем жить дальше
Гал, ну и ладно. Уходили же с него раз, уйдем и еще. Сейчас основная задача поддержать и не дать тикам размножится, если нужен для этого препарат, будем пить. В любом случае. Сейчас уменьшили дозировку, подключили еще лекарства. В глазах у врачей безнадеги нет. У меня тоже. Так что идем вперед. Попали к врачу во-время и это главное.

P.s. Я собралась Ничего не случилось.

Вы не хотите проконсультироваться ещё с другим доктором?

У нас нет другого доктора. У нас одна детская больница, и в ней два врача. Один в отпуске.
В области тоже самое назначат. Они же и делали самое первое назначение.
Нет. Я уже успокоилась. Сейчас две недели мы лечимся, наблюдаемся, потом думаем глядя на результат.
Ситуация позволяет не гнать коней, а спокойно подумать над лечением.

Ольгушкин пишет:

У нас нет другого доктора. У нас одна детская больница, и в ней два врача. Один в отпуске.
В области тоже самое назначат. Они же и делали самое первое назначение.
Нет. Я уже успокоилась. Сейчас две недели мы лечимся, наблюдаемся, потом думаем глядя на результат.
Ситуация позволяет не гнать коней, а спокойно подумать над лечением.

Можно узнать: вы у неврологов наблюдаетесь или у психиатра? От нас неврологи отказываются, отправляя постоянно к психиатру в пнд. И есть ли у сына инвалидность по ст?

Ольгушкин, я тоже хотела вам написать, чтобы вы не торопились опять с галоперидолом. Врачи неврологи многие не знают действия препаратов, которые используют психиатры. Возможно, вам нужно обратиться к психиатру ( можно частным порядком). Ведь немало лекарств, которые слабее Гала, но работают хорошо и снимают тики. У нас тоже, например, тиапридал не выписывают неврологи и рецепт не дают, и назначения не делают, потому как не знают, как работает этот препарат, боятся брать ответственность. Может и у вас такие же специалисты. Надо консультироваться с другими, может онлайн. Извините, что влезла со своими советами. Но все наши дети здесь как родные, поэтому сочувствуешь каждому ребенку и его маме.

Калининградочка, общалась с двумя психиатрами. Одна сказала не ее профиль, вторая посмотрев лечение сказала, что все-верно и она лечила бы также. Вторая это областная.
Были на приёме у профессора, говорят маг и кудесник. Судя по разговору, в теме. Лечение подтвердил.
На нашем уровне город-область были везде, где могли. Остались Москва и Питер. Долго, дорого, далеко. Как-то так...

Gulzunid пишет:

Можно узнать: вы у неврологов наблюдаетесь или у психиатра? От нас неврологи отказываются, отправляя постоянно к психиатру в пнд. И есть ли у сына инвалидность по ст?

Инвалидности нет. Наблюдаемся у невролога. В области сразу определили туда. В городе пришлось побороться. Для того чтобы нас стали лечить в городской больнице с нас потребовали справку от областного психиатра. Поехали, взяли справку: мать отказывается от наблюдения у психиатра, психиатр не видит необходимости в наблюдении этого пациента.
После того как получили справку, предъявить ее пришлось 1 раз. Самый первый. Да и то, думаю исключительно ее требовали, чтобы опять отказать в госпитализации. Потом не требовали.
Но у меня выхода другого просто нет. Потому как больше нет вариантов обследования и коррекции лечения. Поэтому лучше съездить было и достать эту справку.

Ольгушкин пишет:

Gulzunid пишет:

Можно узнать: вы у неврологов наблюдаетесь или у психиатра? От нас неврологи отказываются, отправляя постоянно к психиатру в пнд. И есть ли у сына инвалидность по ст?

Инвалидности нет. Наблюдаемся у невролога. В области сразу определили туда. В городе пришлось побороться. Для того чтобы нас стали лечить в городской больнице с нас потребовали справку от областного психиатра. Поехали, взяли справку: мать отказывается от наблюдения у психиатра, психиатр не видит необходимости в наблюдении этого пациента.
После того как получили справку, предъявить ее пришлось 1 раз. Самый первый. Да и то, думаю исключительно ее требовали, чтобы опять отказать в госпитализации. Потом не требовали.
Но у меня выхода другого просто нет. Потому как больше нет вариантов обследования и коррекции лечения. Поэтому лучше съездить было и достать эту справку.

Спасибо за ответ. Тоже буду настаивать на неврологе, так как психиатр отправляет к ним, а неврологи к психиатрам. Каждый из них пытается спихнуть к другому)) Даже смешно становится: невролог пишет в амб. карточке направлен на консультацию и стац.лечение в пнд. А психиатр пишет: наблюдение и лечение у невролога. Вот как так??!

Gulzunid пишет:

Ольгушкин пишет:

Gulzunid пишет:

Можно узнать: вы у неврологов наблюдаетесь или у психиатра? От нас неврологи отказываются, отправляя постоянно к психиатру в пнд. И есть ли у сына инвалидность по ст?

Инвалидности нет. Наблюдаемся у невролога. В области сразу определили туда. В городе пришлось побороться. Для того чтобы нас стали лечить в городской больнице с нас потребовали справку от областного психиатра. Поехали, взяли справку: мать отказывается от наблюдения у психиатра, психиатр не видит необходимости в наблюдении этого пациента.
После того как получили справку, предъявить ее пришлось 1 раз. Самый первый. Да и то, думаю исключительно ее требовали, чтобы опять отказать в госпитализации. Потом не требовали.
Но у меня выхода другого просто нет. Потому как больше нет вариантов обследования и коррекции лечения. Поэтому лучше съездить было и достать эту справку.

Спасибо за ответ. Тоже буду настаивать на неврологе, так как психиатр отправляет к ним, а неврологи к психиатрам. Каждый из них пытается спихнуть к другому)) Даже смешно становится: невролог пишет в амб. карточке направлен на консультацию и стац.лечение в пнд. А психиатр пишет: наблюдение и лечение у невролога. Вот как так??!

Да потом что не знаю как это лечить, поэтому и пихают от одного к другому... Не могут помочь.

Мы получили следующие назначения.
Гал (в два раза меньше,чем пили), фезам, грандаксин, кортексин.
Еще предстоит физиотерапевт. Она тоже назначит процедуры.
Неделю наблюдаю, в следующую пятницу буду беседовать с врачом. Если будет результат буду настаивать на курсовом прием гала.

Gulzunid, по поводу инвалидности. Инвалидность дается по СТ. Просто я не стала оформлять. За что меня не так давно педиатр ругала немного

диводивное пишет:

Ника.. Да.. И а правильно Има говорит, такие таблетки нельзя так, то давать, то не давать. Мы к атараксу тенотен добавили опять, только неделю назад убрала его.. Динарик.. Тоже хочу чтоб девочки ответили про кортексин, вроде он усиливает нашим детям.

Читаю сейчас то, что пропустила. Есть желание ответить
Нам очень нравится кортексин. По тикам однофигенственно. Ни больше ни меньше. Но то, что после кортексина "включается" мозг - налицо!  Резко так. По школе неоднократно замечала. Школа дается проще, понимание лучше, память, внимание. Я только ЗА кортексин!

Dinarik пишет:

Lizа К пишет:

автор Dinarik... Я уже лежу никакая...... Раз 100 сегодня сказала пожалуйста (((((((((

Я тоже никакая, успокаиваю себя тем, что уже проходили через это и все уходило. И сейчас понимаю, что все познаётся в сравнении. На мелочи вообще не надо обращать внимание и не теребить свою нервную систему. 100 раз спасибо за день это конечно пугает, но писк каждые 3-4 секунды пугает гораздо больше и вообще не совместим с обществом. Мы вот реально 3-й день дома сидим, даже младшую к бабушке отправили, чтоб не видела всего этого. 1,5 года уже такого не была, даже в страшном сне представить не могла, что вернётся

Писк у нас тоже был. Пришелся на школу. Ничего, проходит

Gulzunid пишет:

диводивное пишет:

Gulzunid пишет:

иркin пишет:

Natalia258 пишет:

Смотрю у многих в этот период обострение. Вроде лето, нет школы, высыпаются, от чегозависит это не понятно. У моего стремительно все нарастает. Каждый день они меняются, ушли глаза, стал подпрыгивать, вчера пищал, сегодня хрюкает и интенсивность нарастает. Когда уже этот пик пройдёт. Пойдём к врачу!

вот на нас лично каникулы даже межчетвертные действовали хуже, чем нагрузка....в периоды учебы+допы+гимнастика мозг , как то концентрируется и тиков меньше...уится контролю, что ли...а вот как время каникул так беда бедой!!!!

У сына тоже во время каникул расколбас начинается. Во время учебы, тренировок терпимо, хотя что говорить тики ежесекундно каждый день с 3,5-4 лет...

Скажите, сейчас то у Вас как? Вы что-то пьёте? И ещё узнать хотела, у Вашего ребёнка какой то показатель в крови был не в норме.. Пересдавали, как сейчас?

Сын так же тикает. Из постоянных тиков голосовые: мыканье, аканье, кашель, шмыганье. Они как начались года два назад, так и присутствуют. Иногда меньше, иногда в секунду по три раза. Из моторных все что может быть, то и есть. Даже перечислить не могу. Все подряд...
Лекарств уже год-полтора не даю, нет от них толку, но печень им была не рада. Это коротко. Так как от лекарств было усиление, нейролептики не давала. Хотя и понимаю, что зря. Но у нас средняя степень тяжести тиков. Официально поставили синдром Туретта год назад. И неврологи, и психиатр. Дали направление на стационар в пнд, пока терпимо отказались. Один ребенок там лежать не будет. Он очень привязан ко мне и ему там будет морально плохо...
Сейчас пойдет во второй класс. Учитель изначально была осведомлена, что у него тики. Но все равно не совсем понимает эти подергивания.

Проходили это все.
У нас та же проблема. Парню уже почти 15, но я уверена, что один в другом городе лежать не будет.
А с учителем налаживайте контакт. Объясняйте. говорите. Сложно, но необходимо. Мне удалось достучаться до классной. Много плюсов в этом. Мало того класс настроит соответственно. но и коллектив педагогов тоже. Понимающая учительница в началке - это залог успеха и хорошего отношения потом!!!

Всем привет! Нас выписали. Перенесли все хорошо.
Мы в этом году идем в первый класс, учительницу нам советовала наш педиатр, ну вот не знаю посмотрим как будет. На первом собрании впечатление о педагоге было хорошее, но она сразу сказала что "я должна знать о ребенке все" . А так очень волнуемся как переживем нагрузку в школе.

espaniola пишет:

Всем привет! Нас выписали. Перенесли все хорошо.

Хорошо, что все прошло хорошо!

А я в уныние, моего накрыло и очень сильно. Проявились все тики разом. Просто уже нет сил, одно расстройство. 24 пойдём к Зайцеву, послушаю его!

А мы девочки вылезли, не знаю, что именно помогло, за эти две недели мы делали все, остеопат нам шею на место ставила. Мы 10 дней уже соблюдаем диету и пьём всякие добавки по книжке о которой я писала. Ну и в принципе уже 3 дня писка нет. Есть небольшое крехтение по утрам, в течение дня немного поправляет трусы. Перед сном шмыгает носом. Но прям за 10 минут до сна. Пока так, будем наблюдать дальше... диету планируем держать до конца августа минимум. Я думаю за это время будет точно понятно помогает ли она.

Dinarik пишет:

А мы девочки вылезли, не знаю, что именно помогло, за эти две недели мы делали все, остеопат нам шею на место ставила. Мы 10 дней уже соблюдаем диету и пьём всякие добавки по книжке о которой я писала. Ну и в принципе уже 3 дня писка нет. Есть небольшое крехтение по утрам, в течение дня немного поправляет трусы. Перед сном шмыгает носом. Но прям за 10 минут до сна. Пока так, будем наблюдать дальше... диету планируем держать до конца августа минимум. Я думаю за это время будет точно понятно помогает ли она.

Вы молодцы!!! Я очень рада за вас! Дай то бог, что бы не вернулось больше никогда!

Natalia258 пишет:

Dinarik пишет:

А мы девочки вылезли, не знаю, что именно помогло, за эти две недели мы делали все, остеопат нам шею на место ставила. Мы 10 дней уже соблюдаем диету и пьём всякие добавки по книжке о которой я писала. Ну и в принципе уже 3 дня писка нет. Есть небольшое крехтение по утрам, в течение дня немного поправляет трусы. Перед сном шмыгает носом. Но прям за 10 минут до сна. Пока так, будем наблюдать дальше... диету планируем держать до конца августа минимум. Я думаю за это время будет точно понятно помогает ли она.

Вы молодцы!!! Я очень рада за вас! Дай то бог, что бы не вернулось больше никогда!

Наталья, спасибо большое! Уверена, что вы тоже скоро справитесь... и все пойдёт на улучшение

Dinarik пишет:

Natalia258 пишет:

Dinarik пишет:

А мы девочки вылезли, не знаю, что именно помогло, за эти две недели мы делали все, остеопат нам шею на место ставила. Мы 10 дней уже соблюдаем диету и пьём всякие добавки по книжке о которой я писала. Ну и в принципе уже 3 дня писка нет. Есть небольшое крехтение по утрам, в течение дня немного поправляет трусы. Перед сном шмыгает носом. Но прям за 10 минут до сна. Пока так, будем наблюдать дальше... диету планируем держать до конца августа минимум. Я думаю за это время будет точно понятно помогает ли она.

Вы молодцы!!! Я очень рада за вас! Дай то бог, что бы не вернулось больше никогда!

Наталья, спасибо большое! Уверена, что вы тоже скоро справитесь... и все пойдёт на улучшение

Надеюсь на это очень сильно!

Dinarik, поздравляю от души! Молодцы!

Espaniola, ну с одной стороны как бы да, индивидуальный подход. Но я бы сразу все рассказывать не стала. Обтекаемо, усредненно. Нашей в свое время сказала, что гиперактивный. А уж про СТ сказала позже. Но она опекала его конкретно.

А у нас можно с уверенностью констатировать окончание ремиссии. Прицепился-таки один явный тик и навязчивость, которая меня просто выбешивала ранее. Не явные тики не замечаю. Не знаю есть или нет. Продолжаем обследование в больнице. Пока все в норме. Жду ЭЭГ. Прошлый раз пики были. В целом состояние близко к стабильному. Тик закрепился, проявляется несколько раз в день. Моргание пропало, вроде как. Завтра присмотрюсь.
У меня тут мысль возникла одна. Может у кого была связь подобная. Начало ремиссии совпало с очень интенсивными тренировками по самбо. Ребёнок выматывался там хорошо. Сейчас у него каникулы. Физический расколбас идет. Занятия начнутчя только в августе. Теоретически спорт мог сдвинуть наше состояние в сторону ремиссии или нет?