Лошадка пишет:

Darcy, спасибо Вам большое!
А Вы не замечали, вызывает ли усиление тиков просмотр ТВ?

По моим личным наблюдениям за сыном могу сказать, что не сам телевизор как таковой вызывает усиление тиков. Скорее состояние внешнего расслабления. Не знаю, смогу ли объяснить свою мысль. Я замечала, что при просмотре телевизора ребёнок погружается весь в сюжет, в происходящее и как бы перестаёт себя контролировать. И вот тут-то и вылезают наружу все прелести двигательных навязчивостей. То же происходит и когда ребёнок лежит перед сном и слушает сказку или то, что ему читаю, интересное что-то. Он опять погружается в повествование и уходит внутрь повествования. Я читала, что тики усиливаются при вождении автомобиля. И могу это подтвердить. Я замечала это у своего отца. Как раз за рулём у него и проявлялись респираторные тики. Больше их никогда не было заметно. Но это опять же не от автомобиля тики.

Здраствуйте! Мы с дочкой живём в Белорусии. Дочке будет 17 ,на протяжении 5 лет у неё нервные тики и каждый раз поятвляется что то новое.Мы 3 раза лежали в больнице,какие нам только таблетки не выписывали даже наркотические выписывали и не предупреждали о побочных действиях(Клоназепам).Неврологи говорили что просто нервные тики на нервной почве так как семья не очень спокойная.А пару дней назад поехали к профессору Шанько Г.Г к сажалению это единственный профессор в Белорусии,он поставил диагноз Синдром Туретто когда приехали домой дочь прочла в интернете информацию и посмотрела документальный фильм,очень расстроилась ,плакала 2 дня не как не могда её успокоить.Тики у неё в начале были просто моргание глаз потом уголки губ затем на руках скрещивала пальцы (безымянный и мизинец),подёргивание бока (говорит что ощущение как будто что то мешает в нутри ,тянет)с шеей тоже самое.Профессор назначил курс лечения всего одни таблетки Галопередол(принимать 5-6 месяцев+7 недель повышать дозу и остановится на той которая поможет и в конце так же снижать и прекратить применение)В Беларуси нет правильной дозы поэтому таблетки нужно заказывать в Росии. Я смотрю на дочь как она стала переживать, пропало желание ходить гулять с друзьями ,а девочка она довольно общительная ,смотрю и незнаю что делать как ей помочь стараюсь не показывать вида что переживаю ,убеждаю её что всё будет хорошо ,пройдёт ,а она делает вид"да мама всё будет хорошо ведь не чего серьёзного(просто жизнь пойдёт на перекосяк)"а кто нить может подсказать эти таблетки помагают хоть как то?и может есть какой нибудь другой способ лечить болезнь? .

Здравствуйте,Галина Сергеевна.По поводу лекарств и лечения говорить не буду))Моей девочке (9 лет)только в сентябре поставили Туретта,но он у нее в легкой форме и жить не мешает. Документальный фильм конечно тяжелый,а вот вот например:"Фиби в стране чудес","Перед классом" мы посмотрели всей семьей с большим удовольствием.
Здравствуйте всем))))С огромным интересом читаю странички форума. Желаю всем огромного позитива,легкого настроения и радости в детских глазках!

Ой, ну при Туретта еще должны вокальные тики быть. Откуда у вашей девочки Турет-то? Галина Сергеевна?

И еще, Клонозепам никак не наркотическое средство! Он родной брат всем бабушкам известного Фенозепама. На самом деле, в зависимости от дох, это либо противотревожные СЛ, либо противоэпилептические. Всего лишь.

Здраствствуйте!Вокал тоже есть как бы мычание что ли ,не очень тихое слышно хорошо.Целый букет

Галина Сергеевна,добрый вечер.
Моей дочке сейчас 13,5 лет,и с двух лет у неё тики(было всё+вокал).У кого мы только не были,и чего только не пили.А клоназепам)))это был препарат,на котором мы очень долго и успешно сидели...но,увы...Примерно после шести лет лечения от тиков,моей девочке поставили Туррета.Паника,слёзы,безысходность...было всё.Ездил к одному из профессоров,который заниматся именно этой темой,и каждый раз он нас убеждал,что у нас Туррет.В прошлом году мы должны были лечь в психо-неврологию,на лечение....ШОК!!!
И только благодаря этому форуму,и мамочкам, мы нашли врача,нашли нашего врача!!!)))
У дочки переходный возраст,это плюс
Поменяли школу,и класс в котором было неуютно,тоже+
Пьём лекарство от тревоги++
Играет на гитаре,и ходит в бассейн++
Если я заикаюь про тики,то гворит:"Еще слово и я обижусь..."
ТАК что без паники!!!Ищите своего врача,читайте темы про тики.Мне тоже казалось,нет я была уверена,что у нас Туррет...ан нет.)))Здоровья вам и дочке!!!
Сходите или съездите к другим специалистам.(а галаперидол,наш врач сказала,ЧТо это на очень крайний случай...)Удачи)))

Галина Сергеевна, здравствуйте!
У моей дочки синдром Туретта. Чего мы только не испробовали в плане лекарств, нас хотели уже посадить на галоперидол, потому что было все хуже и хуже и все больше и больше тиком добавлялось, а с вокалами вообще жесть (хрюкала, визжала, кашляла, шмыгала и тд. и т.п.). Я думаю что в каждом случае все индивидуально и лекарства нужно подбирать.
Сейчас уже как год мы пьем финлепсин, терелиджен и ценаризин. Вот на них у нас практически нет вокалов, один остался ну и тиков стало в 5 раз меньше.
Еще мы ходим на детскую йогу. Нам она тоже помогает очень хорошо ну и режим, нужно чтоб ребенок высыпался и не переутомлялся

Земляничка , зая спасибо вам огромное!Ну нам галопередол он назначил сразу же как посавил диагноз и больше не чего только этот препарат.Нам наш невролог посоветовал попить Сидовит и поколоть витамины В и С(говорит успокаивает),но о том что нам поставили такой диагноз мы ему не говорили.

Галина Сергеевна,я вижу,что вы живете в небольшом городе,может у Вас есть возможность поехать на консультацию в Минск,Москву и Питер?
Не останавливайтесь на одном докторе!!!!Все могут ошибаться...
У моей дочки были жуткие вокалы,и голову откидывала,и руки сжимала и глаза закатывала...я как вспомню...слёзы...
Конечно я могу говорить только за свою:ей нужен комфорт,чтобы её любили,нужна максимально комфортная обстановка в школе,минимум телевизор и комп( игры у нас под запретом...кроме симсов)
Весной или осенью ездим в санаторий...желудочно-кишечного направления))))
Этим летом получилось три раза на море-это вообще отлично ,идёт на пользу,и я заметила,что любит нырять,только попа торчит)))
Я её учу,что если кто заметит и спросит,то отвечай,что дурная привычка)))
И многие наши знакомые,даже не знают,что у нас такая беда(если что,то мы в подполье)
Вспомнила смешной случай,который произошел этой весной:когда проходили диспансеризацию для санатория,то придя к профессору-невропатологу,мы ничего не сказали,и он ей поставил 1 группу здоровья))),мы потом с нашим терапевтом смеялись)))
Сейчас она пьёт от тревожности,тк доктор сказала,что надо снимать тревогу.(она у меня очень чувствительная и ранимая)
Вы почитайте темы про тики,там очень много детишек и мамочек с такими проблемами.
А по поводу назначения сильных лекарств,надо искать ещё врачей!!!Просите направить вас на консультации в республиканский центр и тп
Удачи вам и веры)Не останавливайтесь!!!!

Земляничка, мы ездили на консультацию в Минск именно там нам и поставил профессор Шанько Г.Г такой диагноз.Моя дочь проводит не мало времени за компом но в игры она почти не играет в основном в интернете общается,фильмы смотрит и информацию ищёт для учёбы.Наши знакомые тоже не в курсе всего этого только некоторые родственники и то некоторые.С завтрашнего дня начинаем принимать Седавит (жидкий)и колоть витамины В6 и В1 наш невролог назначил (незная про диагноз).Спасибо большое вам.И так же вам веры ,удачи!!

Добрый день! Синдром Туретта с 9 лет, проявился как у многих: моргания глазами, непроизвольные теледвижения, закончилось голосовыми тиками (вскрикивание), хронической депрессией, головными болями из-за слуховой гиперчувствительности, невозможностью долго уснуть, прерывистым сном, недовольством своим окружением и обстоятельствами жизни. Такой диагноз поставили не сразу (изначально - генерализованные тики): подавляли лекарственными препаратами, которые делали только хуже. Сейчас мне 25 лет, точно сказать могу - полного излечения на данный момент не существует, можно лишь на какое-то время тики подавить или учится контролировать их с помощью различных методик. Со многими согласна, спорт (не все виды спорта) отвлекает ненадолго, учит нас правильно дышать, йога также может помочь. Кроме этого, мне помогла в свое время церковь. Все наши проблемы (не беру в расчет этиологию генетическую) из-за эмоциональных переживаний, внутренних конфликтов, обстоятельств жизни, именно они дезорганизуют нас, мы замыкаемся на себе, ибо сильно подвержены им в силу нарушений ЦНС. В церкви через таинство причастия, я пришла к гармонии, духовному равновесию, вследствие чего стала по другому смотреть на жизнь и обстоятельства жизни, я просто смирилась, и знаете, мне помогло. я была счастлива с диагнозом или без, я впервые за многие года улыбалась по-настоящему, у меня появились мечты, желания, терпение, я принимала себя такой, какая я есть, и болезнь отступила, я бы сказала оставила меня на какое-то время до разрыва с любимым человеком (в тот момент я потеряла веру в себя, в людей, в жизнь). Прошло с тех пор 2 года, я вернулась к таблеткам, закрыла глаза на все: чувствовала себя "козлом отпущения", изолировалась от общества, не выходила из дома, но спустя это время, я поняла, что дело в вере, вере в саму себя, в свои силы, которые мы черпаем через веру в господа (вселенную, идеальное: у каждого свой БОГ). Скажу искреннее, я не религиозная, но я испытала силу веры на себе, я чувствовала ее на себе, я ЖИЛА. Поверьте мне. В настоящее время я снова хочу причаститься. Ни одни лекарства, ни один доктор не поставит вас на ноги, если вы сами того не хотите, если вы не поверите в себя, так как поверила в себя я однажды. К сожалению, однажды, я оступилась, испытала разочарование, но это мой опыт, мои знания, и что как не знания помогают нам жить и идти дальше!? Что касается галоперидола - не принимайте его, очень вас прошу. Он вызывает страшными побочные эффекты. Я принимала его с 9 лет, после перерыв с 11 до 18 лет, и снова с 18 до 23 - пока не лишилась возможности ходить! одной ногой я не могла прямо ступать, я косолапила до боли, у меня ногу просто выворачивало вовнутрь! НЕ РЕКОМЕНДУЮ! Тиапридал, Тритико, Феварин - БЕСПОЛЕЗНЫ во многих случаях, кроме генетики. В настоящее время, мне очень помогает КОРТОКСИН (уколы) - натуральные аминокислоты животного происхождения, тики на некоторое время полностью исчезают или покидают вовсе, возможность контролировать 100%, помогают сконцентрироваться во время учебы, экзаменов, работы, чтения и пр., улучшается кровообращение мозга, память, мышление, нормализуется сон, исчезают головные боли связанные с слуховой чувствительностью, ставить уколы можно в течении жизни с перерывом в 3-6 месяцев. Побочных нет! Все, кто захочет со мной связаться, буду рада помочь и просто пообщаться на общую тему, пишите: ICQ 210-410-516

asoliya, Здраствуйте прочитав ваше письмо я насторожилась , я не думала что галоперидол вызывает такие сильные ,страшные побочные действия. С тех пор как нам выписали галопередол прошло пару месяцев но мы его ещё не начинали принимать,у дочки разные предлоги что бы отложить лечение. Теперь мне стало не много страшновато ведь если не дай бог будут такие побочные действия я даже незнаю что буду делать, я буду чувствовать себя виноватой,ведь я её постоянно прошу что бы она наконец то начала проходить курс лечения!

Мой Вам совет - прислушайтесь к девочке. Я принимала галоперидол по рекомендации профессора-невролога и настоянию мамы, 4 года без перерыва, после чего - дистония на правой стопы, лечили - отменой препарата и ботоксом (диспорт), спустя полгода все пришло в норму, но мне стало плохо из-за синдрома отмены препарата: появились жуткие головные боли, прерывистый сон, задыхалась при температуре в помещении +23, отдышка похожая на симптомы астмы, нарушения памяти и концентрации. Полгода мучений и мне назначали феварин - легче не стало, голосовые тики не исчезли, только затуманенность сознания и инертность в целом, прекратила через 2 месяца. Тритикко также не помог - улучшилось только настроение, тики остались в прежнем состоянии. С тех пор больше ничего не принимаю. Пью травяные чаи с мелиссой, пасифлорой и мятой (перед сном), зеленый чай (слабый), помогает релаксирующая музыка (шум моря), ванны с раслабляющей душистой пеной (иланг-иланг, роза, фенхель). В свое время я также маме говорила что не хочу принимать никакие таблетки, ложится в стационар, но мама слепо верила докторам, мне было тогда 9 лет, чем это кончилось вы уже знаете. В настоящее время, многим детям прописывают сильнейшие препараты, которые вызывают зависимость (привыкание), нарушения в головном мозге (особенно кровообращения). Слушайте себя и свою дочь! Все это химия. Вы лишь на время заглушите болезнь, а что будет когда девочка будет взрослеть? Галоперидол дают безнадежным пациентам психических отделений. Ваша дочь здорова абсолютно, просто есть небольшие изменения в головном мозге, кровообращения, недостаток аминокислот, но в целом - мышление на том же уровне, способности и возможности как у здоровых людей, просто немного тяжело будет даваться учеба и работа. В настоящее время я учусь в университете, 2 курс на отлично, нелегко читать, сдавать со всеми экзамены, тем не менее, я успешно обучаюсь и на меня равняются. Примите дочь такой какая она есть. А тики она вполне должна суметь контролировать со временем. На всякий случай галоперидол без циклодола не принимают! Советую вам кортоксин с глицином в утренние часы. Вы сами сразу заметите, что ей станет лучше, улучшится настроение. Положительный эффект я у себя наблюдала с первого укола (тики исчезли на 3 часа абсолютно, а после приходили несколько раз за день). Кортоксин имеет свойство накапливаться в организме и расходовать ежедневно этот запас в течение определенного периода (3-6 месяцев в зависимости от нарушений), а также полностью или частично восстанавливает функции головного мозга.
Сейчас девочка взрослеет, развивается и ее мозг, не блокируйте его развитие ничем в особенности галоперидолом, те 4 года у меня улетели в пустую, мне было 19 лет, а я лишь помню - медлительность, сонливость, инертность, безразличие, жизнь проходила мимо меня, словно я была сторонней наблюдательницей происходящих событий, закончив - приняла решения поступить в университет, а тогда и в мыслях не допускала этого!

asoliya, ознакомьтесь, пожалуйста, с Правилами форума. Вы нарушаете одно из них:

Цитата :

Пожалуйста, помните, что советы других родителей и онлайновых специалистов не заменят помощи специалиста, занимающегося конкретно вашим ребенком. Не назначайте самолечения. Не ставьте диагноз самостоятельно. Не давайте и не принимайте онлайновых советов по медикаментозному лечению; для этого нужна подробная очная консультация у специалиста.

Вы имеете право рассказывать о своем личном опыте, но ни в коем разе не давать рекомендаций по поводу лекарств другим.

ну и - не видя ребенка, утверждать, что он совершенно здоров, - это тоже как-то неправильно.

Все это безотносительно галоперидола, по поводу которого - если бы кто-то назначил его моему ребенку - я бы постаралась получить еще одно мнение врача.

Кортексин сделан из коровьих мозгов. Я бы поостереглась давать ТАКОЕ детям!
Именно в коровьем мозге были выявлены мельчайшие протеины - прионы, вызывающие т.н. губчатый энцефалит.(((
А сообщение asoliya (смотрю - всего 2 сообщения)-похоже на рекламу...

Таволга пишет:

А сообщение asoliya (смотрю - всего 2 сообщения)-похоже на рекламу...

Реклама обычно читабельна.

кроме того, когда чего рекламируют, так уж пишут название препарата без ошибки.

Мы обсуждаем тему форума Лечение синдрома Туретта. Я 16 лет чувствую его на себе, как вы можете утверждать о том, что я ошибаюсь или рекламирую что-либо? Я зарегистрировалась здесь, чтобы помочь людям не допустить ошибку, которую в свое время допустили врачи, рекомендовавшие мне различную химию, и родители. Я чувствовала себя подопытным кроликом! Вы имеете право осуждать мое мнение, пожалуйста, только потом не пеняйте на судьбу, когда ваш ребенок скажет вам: "мама, кому я нужна такая?" Конечно, советуйтесь с врачами, слушайте их и слепо им доверяйте, но поймите, мне те же врачи в свое время лишь навредили. А что касается препаратов, прежде чем их приобрести, читайте аннотацию и делайте выводы.

Асоля, УБЕРИТЕ из профиля статус Специалист. Потому как вы им не являетесь.
И ознакомьтесь с правилами форума. При регистрации вы их подписывали. Поэтому ваши "советы" в стиле

Цитата :

А что касается препаратов, прежде чем их приобрести, читайте аннотацию и делайте выводы.

неуместны.

У каждого свой путь и свой опыт. Насколько я знаю, никто из форумчан детей своих от тиков Галом не лечит. У многих - врачи, которых им рекомендавали мамы пациентов. То есть, на форуме как раз идет достаточно интенсивная работа в этом плане.

И еще замечания Админам (двум!!!!) не делают. Вы у них в гостях находитесь. Форум - их детище. Давайте будем вести себя как взрослые люди. И будем соблюдать требования, обязательные для всех на форуме.

Ну и прочитайте аннотацию к Анальгину. То ж испугаться есть чему.

anon пишет:

Таволга пишет:

А сообщение asoliya (смотрю - всего 2 сообщения)-похоже на рекламу...

Реклама обычно читабельна.

Да нееее....

Тут другое....

Гал ведь еще часто и при ШЗ назначают...

Специалистами себя считаете? Анальгин запрещен в ряде стран! У меня тоже есть мать и она врач, и представьте себе : я ее ненавижу за свою жизнь, за испорченные годы таблетками и стационарами! Я никому ничего доказывать не собираюсь! Мне вас не жаль, а вот детишек ваших искренне жалко, что их попросту не слышат! Поступайте как хотите! Вы меня осуждаете за замечания, а сами то знаете что такое СДВГ? а? Вы его испытывали на себе? Да вам плевать на помощь и советы, так как только через открытое обсуждение проблемы можно добиться правды лечения! Можете удалять меня!

Цитата :

--------------------------------------------------------------------------------

Специалистами себя считаете?

Нет. Поэтому не имеем права корректировать назначения врачей.

При СДВГ нейролептики (А тем паче Гал) не применяются вообще. Это я вам как НЕ специалисту говорю.
Радость права - Галом лечат другое.

Асолия, я никогда не пила галоперидола, но у меня были сильная дистония стопы. Я год ходила выворачивая ногу.По-моему, у гала нет такой побочки.
Галоперидол действительно сильное лекарство, обычно его назначают в тяжелых случаях, и не от тиков.

asolya, я не очень понимаю, почему вы так экспрессивно выражаетесь и обвиняете форумчан в желании погубить их детей. Вроде никто пока никого не губит, нет?
Читать аннотации к препаратам - это вообще общая форумская привычка, тут вроде никого не надо агитировать за советскую власть. Другое дело, что их с умом надо читать.
Мы просто к тому, что даже на своем опыте вы не можете ставить другим диагнозы или отрицать их, утверждая, что чей-то (незнакомый вам) ребенок вполне здоров. Вы не можете отменять прописанное врачом лечение - можете советовать, делиться своим опытом, но не утверждать категорически, что вот того - нельзя, а вот это - обязательно нужно.
Для этого есть живые оффлайновые врачи.
Не следует проецировать на других форумчан и их детей ваши отношения с вашей матерью - это другие люди, другие дети, возможно, другие проблемы - и почти наверняка другие отношения.
Спокойнее, спокойнее.
Вас никто не осуждает и не собирается удалять - просто не стоит темпераментно назначать и отменять лечение, назначенное детям, которых вы в глаза не видели. Ну и грубить не надо, у нас тут это не принято.
У нас принято общаться спокойно и вежливо, без грубости, не переходя на личности ("мне жалко ваших детей", упс).
Пока я вежливо и неофициально вас предупреждаю, но если вы продолжите общение в том же духе, мне придется начать выносить официальные предупреждения.

Сурок, у Сакса в "Человек, который принял жену за шляпу", описан случай назначения галоперидола от синдрома Туретта, и даже с положительными результатами. Но книга уже сильно неновая, и галоперидол явно не препарат первого выбора при тиках.