Руда
Да, наверно. Я очень удивилась, когда мне предложила Денек его принимать.

Кстати, то, что мне прописали совсем не действует. Я бросила.

Всем доброго времени суток.
У меня пока нет детей с синдромом Туретта, но зато у меня есть муж с этой болезнью, сейчас ему почти 27 лет. В детстве его не лечили толком, так как он родился в не совсем удачное время, в время перестройки, да и врачей в нашем городе толковых нет, долгое время ему ставили диагноз невроз навязчивых движений, только последние пару лет, когда он начал ездить в Москву к нормальному специалисту ему поставили диагноз синдром Туретта и прописали таблетки такие как тиапридал и фенибут. Основными симптомами у него являются постоянные выкручивания рук и так чтобы обязательно сустав хрустнул, тоже самое он и с ногами проделывает, еще он часто сморкается, кашляет и причем очень громко, дергает головой и еще много разных движений, так же это все сопровождается частым изменением настроения и сильной раздражительностью. Выписанные таблетки он пил в течении 2х лет и они процентов на 60 снизили все тики и стабилизировали настроение, раздражительность вообще исчезла. Но в последнее время его организм перестал реагировать на эти препараты, теперь он пьет золофт, вроде бы лучше стало. Но это у меня не единственная проблема. Так как синдром передается по наследству, то у нас встал вопрос стоит ли обзаводиться потомством, так как если ребенок унаследует эту болезнь, сможем ли мы его вылечить.

Ксюня пишет:

... Но это у меня не единственная проблема. Так как синдром передается по наследству, то у нас встал вопрос стоит ли обзаводиться потомством, так как если ребенок унаследует эту болезнь, сможем ли мы его вылечить.

Это надо с врачами обсуждать. Генетическое ли это заболевание...??????
Возможно и нет.....

Но даже при наличие генетических заболеваний, сейчас существуют технологии решения сложных проблем. Просто Вам с мужем надо серьрезно проконсультироваться у невролога и генетика.

А что им скажет генетик? Что пока не найдено участков генов, которые отвечают за СТ? Что нет методик обследования ембриона, которые бы позволили выявить болезнь на ранней стадии (как при СДауна)? При СТ нет прямого наследования болезни. Но нет и стопроцентной гарантии, что не передастся ребенку от родителя...по-разному случается. Но, к счастью, редко. Так что пока - только ваше желание и решение рожать ребенка. Не уверена, что Туретт - область ответственности неврологов. Что они скажут по поводу потомства? Собственно, как и при СДВГ - ничего конкретного.

Я просмотрела видео о людях с синдромом Туретта, почитала про то какие у детей бывают тики и сделала небольшой вывод о том, что у моего мужа еще не настолько тяжелые симптомы, он когда работает или когда хорошо отдохнет и выспится, то вообще практически не дергается. Никто из родственников никаких симптомов вообще не имеет и как он говорит, что первый симптом у него был примерно лет в 7 после того как его за что то сильно отругали родители и он начал моргать глазами и пошло поехало, потом лет в 13-14 у него все тики прекратились и возобновились лет в 17. С тех пор тики трансформируются, то больше головой крутит, то руками, то ногами. Он уже привык с ними жить, даже может какое то время их сдержать при необходимости. Врач, который его наблюдает, сказал, что вероятность рождения ребенка с СТ примерно процентов 80. Это как игра в русскую рулетку. У меня остается надежда только на то что всё же повезет и на то что всё же врачи найдут решение этой проблемы.

Ксюня, думаю, врачи вряд ли справятся с этой проблемой........и решить прийдется, все же, именно вам.
А муж как относится к своей болезни?
Ему мешает это?
Чувствует ли он себя счастливым человеком, несмотря на недуг?
Замечают ли окружающие? Знают ли друзья и есть ли они?
Вы, когда познакомились, сразу заметили такую особенность?
Если ответите, все девочки в этой ветке будут Вам благодарны, думаю...
Эти вопросы и Вам помогут принять правильное решение насчет ребенка.
Если, несмотря на все Ваш муж счастливый человек, ничто Вашему ребенку не помешает быть тоже счастливым!

Благодаря тому, что те таблетки которые он сейчас пьет снижают тики, то сейчас он чувствует себя нормально. Мало того он работает в банке и консультирует людей, водит машину. В периоды обострения конечна она ему мешает, т.к. из за тиков он на работу не успевает собраться вовремя и нормально работать. Окружающие конечно замечают, что у него есть какие то проблемы, друзья есть и у него и у меня, практически все знают, а те которые не знают про его болезнь просто ни разу не видели его тики или не знают что это тики, потому что это только при долгом общении начинаешь их замечать. Друзья в основном нормально к этому относятся, только один с каким то непониманием на всё это смотрит, ему кажется что мой муж это всё специально делает и что это можно контролировать и родители мужа кстати точно так же к этому относятся, постоянно делают ему замечания, меня это конечно жутко раздражает. Когда я с ним познакомилась, то он в то время не принимал никакие таблетки и его болезнь была во всей красе. В то время я про синдром Туретта никогда ничего не слышала и вообще не знала, что он существует. Я с ним познакомилась через интернет и он мне не сказал, что у него какие то есть проблемы со здоровьем. Тогда у него были достаточно продолжительные тики, они меня не отпугнули, скорее вызвали интерес. Потом после нескольких недель общения я вообще перестала на них обращать внимания. Болезнь явно изменила его характер, т.к. из за нее ему пришлось стать более уверенным и независимым от чужого мнения человеком. Он хочется иметь своих детей, но так же как и я боится, что синдром передастся ребенку, а этого не пожелаешь никому. Одно дело когда ребенок рождается с синдромом и никто этого не ждет, т.к. до этого ни у кого из родственников не было синдрома, а другое дело когда родитель им болеет и ты знаешь что ребенок скорее всего с ним родится и когда он вырастит скажет ли он тебе за это спасибо.

А скажите, откуда у вашего врача такая статистика про 80%? Я читала, что меньше гораздо.

Если честно, я не знаю откуда у него такая статистика, он ее ничем не объяснил. Если у вас есть ссылочка, где можно почитать про наследование синдрома, то буду очень признательна.

Ссылки нет, просто много читала об этом. И нигде не встречала таких процентов. У сына сильные тики, а у нас с мужем не было. Мой брат моргал в детстве, а его сыну не передалось, только моему досталось по полной.

У нас тоже в роду ни у кого не было, а у сына, к сожалению.......
Вы знаете, Ксюня, я тоже ОЧЕНЬ много чего читала про СТ, и на сегодняшний день все теории о возникновении, наследовании и т.п. НЕДОКАЗАНЫ. Пока это только предполагается все.
Так что вы правы - "русская рулетка".
Но ребенок же не только мужа получится, а и Ваш. Он может полностью унаследовать ваш тип нервной системы. Ну, и согласласна с Незабудкой - 80% это слишком. Тогда бы были целые поколения туреттиков. Ведь Ваш муж первый, с Ваших слов. Если бы однозначно наследственное - то где же у родственников?
Люди не с такими недугами решаются на потомство. Видите, Вашему мужу это не помешало реализоваться.
Хотя это очень деликатный и личный ваш с мужем вопрос.

Здравствуйте, уважаемые форумчане, я из Одессы. Мне 35 лет. Детей у меня нет, но сам живу с СТ. Очень хочу избавиться от него, но не знаю как.
С детства родители меня пытались лечить, лежал в детской невролгии, но безрезультатно. Диагностировали мне невроз навящевых движений. Зав.отделения тогда сказала, что в моем случае, медикаментозно это заболевание нельзя вылечить и у пяти процентов оно остается на всю жизнь. Позже в возрасте 22 лет, опять лечился в психо-невралогическом диспансере. Безуспешно. И чем старше, тем симптомы все более усугубляются.
Собственно это и побудило меня обратиться к Вам для следующего вопроса:
Мне нужно найти клиннику для консультации по СТ. Желательно такую, где не заоблачные цены и можно доверять специалистам. Нарыл инфу, что в Киеве есть какая-то частная клинника, но потом мне сказали, что туда нет смысла. Только деньги дерут. Может в Москве, или Питере есть? Заранее благодарю.

Попробуйте к Зыкову в Тушинскую. Он вплотную этой темой занимается, правда это детская больница. Мы там лежали в том году, консультация его стоила 10 т.р. Мы не пошли, лечились у другого врача. Пили рисполепт, но без толку. Тики когда хотят, сами усиливаются или уменьшаются. А вы чем пробовали лечиться и как вообще складывается ваша жизнь с этим заболеванием?

Я лечился в основном только в детском и подростковом возрасте. Даже не скажу чем, потому как не помню. После того, как заведующая сказала, что с подобными симптомами процентов пять живут всю жизнь, я смирился. Реально, мне это мешает очень. Жить конечно можно, тем более что ни на интеллекте, ни на физическом развитии это не сказывается. Хотя домашних, это конечно же напрягает. Мне даже кажется, что окружающим сложнее с этим смириться и не обращать внимание. Я женат гражданским браком и собственно то что я предпринял шаги к поиску излечения, это в большей степени инициатива именно ее. Хотя она и говорит, что привыкла и ее это не смущает, я признаться не особо верю. Это не может не мешать окружающим. Понятно, что у каждого, синдром выражается по своему. В детстве у меня были и гукания и капролалия и дергания мышцами лица, головой, руками, всем телом. Одно прекращалось, начиналось что-нибудь другое из вышеуказанных проявлений. Контролировать конечно можно, но сложно. Я работаю водителем и мне это не мешает, даже уходит. Вероятно из-за повышенного внимания в процессе вождения. Стоит расслабиться - начинается. Люди конечно интересуются что со мной и даже поначалу где то недоверчиво относятся. (Вероятно подозревают психа). Я обычно говорю, что невроз, чтобы долго не объяснять. Но после общения и совместной деятельности привыкают и подозрительность уходит.
Так что жить собственно можно, но лучше пытаться лечить, или хотя бы успокаивать каким-либо образом проявления синдрома. Надежды что пройдет само, увы нет. Более того, мне кажется что с годами еще больше усугубляется (интенсивность, частота проявлений).
А Тушинская это где? Слыхал в Москве есть институт нейрохирургии и вроде бы там пытались лечить подобное. Не в курсе?

Интересно, а есть те, кого Зыков именно излечил от Туретта?
Крейсер, не так давно доктор с Украины в этой теме или в теме про навязчивые движения писал, что в Украине (не помню город) набирают группу людей с СТ на опробацию нового лекарства - АЦЦ. Это не нейролептик или антидепрессант, которые используют все врачи, и Зыков в том числе. Это вообще-то от кашля препарат. Но, вроде как у забугорных врачей обнадеживающие результаты по нему.
Если интересно - поищите в темах этой и про тики.

Спасибо, Агава. Я не слыхал про лечение препаратом АЦЦ. Честно, даже удивительно. Покопаюсь и поищу. А в Москве не знаете, лечат или нет?

Чем? АЦЦ? Нет. Сама удивилась, прочитав про АЦЦ и Украину! У нас все больше - нейролептики.

Крейсер, можно спросить? У вас отвод от армии по Туретту?

Отвод от армии? Что вы, я даже два раза в армии служил в ВМФ

https://www.sdvg-deti.com/t6152p390-topic?highlight=%F1%E8%ED%E4%F0%EE%EC+%F2%F3%F0%E5%F2%F2%E0

Ить нашла тему-то! Про Туретт и АЦЦ

у моего сына тики начались недавно-12 лет,мы связываем это с переходным возрастом,лечим тенотеном,месяц пропили и очень хорошо было,как перестали опять началось,но дергается или кричит именно когда эмоционально возбужден(играет в компе или ругается)

otlichnik пишет:

У сына- генерализованный тик (синдром Туретта). Кто что может подсказать про эффективное лечение? Сейчас сидим на Клоназепаме и Тиаприде: не помогает!
Вычитал про Иммуноглобулин внутривенно. Появилась надежда! У кого есть опыт применения иммуностимуляторов при лечении генерализованных тиков?

А нам ставят такие же тики,но сказали не синдром Туретта...Бывает что генерализованны тики разные чтоли???

otlichnik пишет:

У сына- генерализованный тик (синдром Туретта). Кто что может подсказать про эффективное лечение? Сейчас сидим на Клоназепаме и Тиаприде: не помогает!
Вычитал про Иммуноглобулин внутривенно. Появилась надежда! У кого есть опыт применения иммуностимуляторов при лечении генерализованных тиков?

Никак не могу понять..На вопрос психиатра не Туретта ли у сына??Он ответил нет,у него генерализованный тик!!Это разные формы заболевания??ИЛи врач что то не договорил??Или у него начальная стадия???

У него началось с шмыгания носом и типа вытирания его,после не удачного приёма Фенибута у него вообще стал как то хлюпать ещё,словно слюни подтягивает и кривит плечом...

Агава пишет:

Интересно, а есть те, кого Зыков именно излечил от Туретта?
Крейсер, не так давно доктор с Украины в этой теме или в теме про навязчивые движения писал, что в Украине (не помню город) набирают группу людей с СТ на опробацию нового лекарства - АЦЦ. Это не нейролептик или антидепрессант, которые используют все врачи, и Зыков в том числе. Это вообще-то от кашля препарат. Но, вроде как у забугорных врачей обнадеживающие результаты по нему.
Если интересно - поищите в темах этой и про тики.

Даааа? каааааааак интересно
Воооооот, украина всех и вылечит.. микстурой от кашля ( извините,ну не удержалась )