|
| |
Автор | Сообщение |
---|
Meilina
География : Москва СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2006 2008
Сообщения : 29 Регистрация : 2009-02-04
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Чт 31 Май 2012 - 10:32 | |
| Здравствуйте, наткнулась в интернете на способ лечения генерализованных тиков , запатентованный в Мордовии. Мексидол+ диазепам+тимоген, может кому-то пригодится. http://ntpo.com/patents_medicine/medicine_15/medicine_534.shtml |
| | | Африка
География : Спб СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2004 и 2010
Сообщения : 112 Регистрация : 2012-06-06
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Ср 6 Июн 2012 - 23:29 | |
| Здравствуйте! Сыну на днях поставили СТ. Лежал в больнице с подозрением на хорею, были гиперкинезы. Тики были с 3.5 лет, раз-два в год. Сейчас ему 8. Пару лет тиков не было, а тут 1 класс, стресс, весна...Пока принимаем Тиаприд. Врачи не все согласны а диагнозом. Я очень боюсь развития болезни. Из вокальных тиков-только мычание носом было. Мы не фиксируем диагноз в карте и школе.В школе нас точно выгонят или выживут, если будет хоть намек на психиатрическое заболевание. Наблюдаемся платно. Пока пьем Тиаприд. Дальше будет глицин и пантокальцин. |
| | | Лошадка
География : Москва СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2003 тематич. сын, 2007 тематич. сын, 2016 - доченька
Сообщения : 3123 Регистрация : 2009-11-10
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Ср 6 Июн 2012 - 23:43 | |
| Африка, здравствуйте! Что-то вот тоже у меня сомнения в диагнозе Вашего сына. Особенно после слов "пару лет тиков не было". Если Вам не лень почитать всю тему - где-то я писАла про тики моего сына. У моего вроде покруче, чем у Вашего, про перерывы даже и речи нет, и то невролог сомневается в диагнозе, ставит пока "хронические множественные тики". А как сынок учится? Есть ли особенности поведения? Что с тревожностью? |
| | | Африка
География : Спб СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2004 и 2010
Сообщения : 112 Регистрация : 2012-06-06
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Чт 7 Июн 2012 - 0:58 | |
| Лошадка, здравствуйте! Я еще раз перечитаю ветку, спасибо, найду про Вашего мальчика. Мой с высоким интеллектом, учится хорошо, тревожность практически на нуле (как показали тесты, но он в действительности не выдает тревогу вербально). Нам провели целый консилиум из двух врачей и полутора десятков студентов, сказали что СТ нет (хотя ребенок, отошедший от тиков на нем рпосто не переставая моргал - но я бы тоже заморгала, когда тебя голым перед толпой народа выставляют и заставляют стихи читать и на глупые вопросы отвечать) . А на след. день я видела в выписке, что его поставили. С поведением не все хорошо, но гиперактивным его не считали в саду. Плохо развита эмоционально-волеывая сфера. Были навязчивые мысли, какое-то время грезил метро, потом был под впечатлением разведенных мостов, всем про них рассказывал. Но ОКР нам не ставили. |
| | | Лошадка
География : Москва СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2003 тематич. сын, 2007 тематич. сын, 2016 - доченька
Сообщения : 3123 Регистрация : 2009-11-10
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Чт 7 Июн 2012 - 1:13 | |
| Африка, я неоднократно встречала такое мнение - дети с синдромом Туретта хорошо не учатся. (Это, скорее, наблюдение практикующих врачей). Это ещё один камешек в огород наших с Вами сомнений в диагнозе. А последний абзац Вашего предыдущего поста - навевает мысли об АЧ (это мы здесь аутичные черты так сокращаем). АЧ не равно аутизм, это только некоторые напоминающие аутизм проявления. Например, мой сын тоже очень циклился на отдельных темах, ещё у него проблемы были с общением, с восприятием социальных норм, с глазным контактом и др. Африка, я бы на Вашем месте понаблюдала ребёнка летом, в отсутствие нагрузок. (Правда, наблюдать лучше без медикаментов). Вот кажется мне, что проблемы Вашего сынишки - не есть синдром Туретта. |
| | | Африка
География : Спб СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2004 и 2010
Сообщения : 112 Регистрация : 2012-06-06
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Чт 7 Июн 2012 - 14:09 | |
| Лошадка, да-да, АЧ, несомненно есть, ряд признаков синдрома Аспергера я у ребенка находила. Про глазной контакт и восприятие социальных норм - про моего тоже можно сказать также. Мне учителя говорят, что он избалованный, устала уже доказывать, что ребенок не верблюд и семья у нас нормальная. Еще ему сложно увидеть подтекст сказанного, выделить основную мысль текста,если идея в нем прямо не прописана. Сейчас мы наблюдаемая у психотерапевта, с сентября пойдем к нему на групповые занятия. Пока он предложил нам следующий способ борьбы с тиками. Каждый день рисовать себя, изображая свои тики и складывать рисунки в черную папку, а потом принести ему. И 3 раза в-день по 5 раз повторять тики перед зеркалом, как бы отдавая их мальчику в зеркале. Но Сын пока на Тиаприде,тики его не волнуют, он халявит. Да и сам он ничего страшного в них не видит. |
| | | Лошадка
География : Москва СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2003 тематич. сын, 2007 тематич. сын, 2016 - доченька
Сообщения : 3123 Регистрация : 2009-11-10
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Чт 7 Июн 2012 - 14:55 | |
| Если бы всё было так просто - отдать тики чёрной папке и мальчику в зеркале... Мне не нравятся идеи психотерапевта. Получается так: 1) ребёнку дают понять, что с ним явно что-то не так, а именно - что тиков быть не должно 2) ребёнку дают понять, что с тиками необходимо бороться 3) ребёнку предлагают способ, как побороть эти тики, 4) который, откровенно говоря, на 99,99999% не сработает. Тики - это не дурная привычка, они в целом не зависят от воли ребёнка. В сухом остатке - мальчишку, которому тики не мешают и он ничего страшного в них не видит, вооружают знанием, что их быть не должно, но избавиться от них он не может. В лучшем случае - мальчик не придаст этому значения и всё останется, как есть. А может быть, снизится самооценка. Или он будет пытаться сдерживать тики, и неизвестно как это отразится на его психоэмоциональном состоянии. В теме "Тики, навязчивые движения" обсуждались последствия сдерживания тиков... По-моему, большинство специалистов и форумских мам сходятся на том, что не стоит акцентировать внимание ребёнка на тиках. |
| | | Лошадка
География : Москва СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2003 тематич. сын, 2007 тематич. сын, 2016 - доченька
Сообщения : 3123 Регистрация : 2009-11-10
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Чт 7 Июн 2012 - 15:01 | |
| Да, кстати, Африка, Эта тема ("Лечение синдрома Туретта") не очень популярна, мы не часто в ней пишем. Гораздо активнее - тема "Тики, навязчивые движения" (уже часть 2), она тоже в разделе "Лечение СДВГ". |
| | | Африка
География : Спб СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2004 и 2010
Сообщения : 112 Регистрация : 2012-06-06
| | | | super.azazelka
География : Россия, Ростовская область СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2004, Максимка, СДВГ, алалия, АЧ
Сообщения : 21 Регистрация : 2012-04-02
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Пт 15 Июн 2012 - 21:28 | |
| Спасибо за ссылку на Мордовию, уже договорились на лечение, Теперь вопрос кто-нибудь там уже был, где квартиру снимали? |
| | | Руда
География : Благовещенск СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 05.06.2003
Сообщения : 878 Регистрация : 2010-06-20
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Сб 16 Июн 2012 - 18:26 | |
| Не думаю что кто-нибудь там уже был. Азазелька расскажите пожалуйста поподробнее: как договорились, насколько, сколько стоит? По вашему посту: лечение амбулаторное, или это только вам нужно на квартире жить |
| | | super.azazelka
География : Россия, Ростовская область СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2004, Максимка, СДВГ, алалия, АЧ
Сообщения : 21 Регистрация : 2012-04-02
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Вс 17 Июн 2012 - 20:49 | |
| Нет лечение стационарное, но у меня на руках еще грудничок, а муж сам не ляжет. Придется всем табором ехать и снимать жилье, наверное трудновато будет эт сделать, так как выяснилось что клиника не в самом саранске а в коттеджном поселке. Про сколько стоит ничего пока не ответили, просто написали приезжать в любой день, пообещав весь комплекс возможных процедур, хотя мы далеко не из Саранска и не из Мордовии, а с Юга России. Очень внимательный главврач все обстоятельно выяснил, и ответил через 10 минут на первое письмо. Лечение не менее 3 недель, там терапия мексидолом, кислородные камеры, имуномодуляторы и облучение крови лазером, если коротко. |
| | | Руда
География : Благовещенск СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 05.06.2003
Сообщения : 878 Регистрация : 2010-06-20
| | | | Анна Логачева
География : Россия Муром СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2002
Сообщения : 382 Регистрация : 2010-11-06
| | | | super.azazelka
География : Россия, Ростовская область СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2004, Максимка, СДВГ, алалия, АЧ
Сообщения : 21 Регистрация : 2012-04-02
| | | | Африка
География : Спб СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2004 и 2010
Сообщения : 112 Регистрация : 2012-06-06
| | | | Анна Логачева
География : Россия Муром СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2002
Сообщения : 382 Регистрация : 2010-11-06
| | | | Руда
География : Благовещенск СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 05.06.2003
Сообщения : 878 Регистрация : 2010-06-20
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Вт 31 Июл 2012 - 19:02 | |
| - Анна Логачева пишет:
- Кто - то может слышал как дела у Азазельке? Пора бы им приехать.
Ждем с нетерпением, но пока Азазелька на форум не выходила. Анна, как ваши дела? |
| | | SM
География : РФ СДВГ-статус : Другое Г.р. детей : нет
Сообщения : 2 Регистрация : 2012-07-31
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Вт 31 Июл 2012 - 23:38 | |
| - Darcy пишет:
- Еще как =) В принципе основные раздражители, это эмоции, (сильные), громкие звуки, или систематическое ( Плеер в ушах весь день, или та же музыка из колонок), шум, гам, толпа, суетливая обстановка, долгое нахождение в больших кампаниях или местах скопления людей =) На счет компьютерных игр не знаю - никогда их не любила, но думаю, что кого то это может отвлечь, а кого то наоборот прилично растормошить, уж больно все на эмоциях происходит, тут и до копраллалии не далеко =)
Дарси, добрый день!добрый день всем форумчанам. мне 26, и у меня эта бяка всю мою сознательную жизнь. симтомы- как у Дарси. на публике умудряюсь держаться, прохожу собеседования на отлично. всегда пользуюсь популярностью у девушек. женат. работаю на орошей должности в западной фирме. сразу скажу, что учился почти наотлично, был лучшим учеником школы, учавствовал в городских олимпиадах.это к словам оплохом обучении таких детей. Но - Боже мой, как я иногда жалею свою супругу и родителей, которые такого натерпелись иногда хочется сказать "брось меня, зачем я тебе такой...", но она меня очень любит. а на эту тему мы ни разу не раговаривали я боюсь разговора. сразу краснею, закрываю машинально голову руками и словно отключается сознание. Господи, иногда так хочется хоть на один день стать как все! С утра симптомы отутствуют несколько минут. ухудшения бывают в торговых центрах где шум. лечили в детстве с 13 лет до 19 но с переменным успехом. родители влезли в долги тогда из-за дорогущих препаратов. сейчас даже ко врачу стыдно идти как-то... замечаю нарушение внимания. исчезли радость и восторг. (может, - возраст? а может- нет) все как-то серо. может это просто депрессия если у кого-то есть успешный опыт лечения,- пожалуйста, сообщите. |
| | | Лошадка
География : Москва СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2003 тематич. сын, 2007 тематич. сын, 2016 - доченька
Сообщения : 3123 Регистрация : 2009-11-10
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Ср 1 Авг 2012 - 0:18 | |
| SM, добрый вечер! Спасибо за Ваше сообщение, очень обнадеживает! И зря Вы, нмв, боитесь обсудить с женой Ваши проблемы. Уверена, кроме слов любви и поддержки Вам ничего не грозит! : Надеюсь, и моему сынишки попадётся когда-нибудь именно такая любящая жена. А дети у Вас есть? И ещё вопрос: у Вас СТ диагностирован? Насколько я понимаю, при схожих внешних проявлениях (тики, навязчивости)при СТ вероятность познавательно-поведенческих нарушений гораздо выше, чем при множественных хронических тиках. Хотя это очень мутно-приблизительное представление. В сфере неврологии всё кажется мне мутным и расплывчатым. |
| | | SM
География : РФ СДВГ-статус : Другое Г.р. детей : нет
Сообщения : 2 Регистрация : 2012-07-31
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Ср 1 Авг 2012 - 10:03 | |
| Да,диагностирован в 13 лет.правда, это была частная московская клиника. но сомнений нет. у меня детей нет. отчасти, по этой же причине - боюсь, что болезнь передастся ребенку. |
| | | Анна Логачева
География : Россия Муром СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2002
Сообщения : 382 Регистрация : 2010-11-06
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Пт 3 Авг 2012 - 15:05 | |
| КАК ДЕЛА? Хреново, (извините), наши дела. В мае была стойкая ремиссия(почти 6 месяцев), хотели начать пробовать снижать дозировку лекарств. Ни тут то было!!! В июне - расцвело все бурным цветом (голова, руки, звуки...) Все........... сидим и думаем, как будем учиться в первую смену? Сын таблетки с утра выпьет и через час - спит( может даже сидя заснуть, если возможности лечь нет). Я в полном отчаянии, как в школу пойдет? Врачи просто констатируют - либо тики, либо сон, иного для нас еще не придумали. Вот вам и лето, вот и отдых... |
| | | Руда
География : Благовещенск СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 05.06.2003
Сообщения : 878 Регистрация : 2010-06-20
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Пт 3 Авг 2012 - 15:54 | |
| Ага и у нас такая же проблема. Ремиссия с ноября, в июне пышным цветом. Обострились и тики и навязчивости. Во время курса лечения еще хуже стало. От- менили лекарства, вроде немного полегче. Что делать, не знаю. Хочу врача поменять, а то нашему похоже уже надоело с нами возиться. |
| | | Руда
География : Благовещенск СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 05.06.2003
Сообщения : 878 Регистрация : 2010-06-20
| | | | Анна Логачева
География : Россия Муром СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2002
Сообщения : 382 Регистрация : 2010-11-06
| | | | |
Страница 13 из 29 | На страницу : 1 ... 8 ... 12, 13, 14 ... 21 ... 29 | |
| Права доступа к этому форуму: | Вы не можете отвечать на сообщения
| |
| |
| |