Да,тяжелая артиллерия

Мы к этому шли 4 года - испробовали все, что есть на данный момент. Тоска...

Девочки, очень вам сочувствую.
Хоть бы скорее обострения проходили у деток!

Лошадка, а вы то как?

Тики в меру, глаза чуть-чуть и вокалы невыдающиеся.
А навязчивые долбят. Был достаточно долго период, когда их всё меньше становилось. Я надеялась, что это насовсемишный тренд, но нет. Опять до язв на пальцах.

В школе то ничего?

Анна Логачева пишет:

В школе то ничего?

В школе не фонтан.
Требования учителей игнорирует, работы писать частенько отказывается.
Неблагоприятные последствия типа плохих баллов его не смущают - заявляет "мне всё равно".
Под конец прошлого уч.года появились вспышки агрессии по малозначительным поводам, но не часто.
Весь прошедший учебный год занимались с дефектологом - почерк стал читабельным, временами даже не очень кривым. По русскому вышел на твёрдую тройку, а за годовой диктант даже получил высший балл!
А с математикой - засада.
Очень тяжело даются задачи. Решаем несколько однотипных, разбираемся, - всё понимает. Через неделю то же самое решить не может, снова разбираемся, снова понимает. Ещё через неделю - на колу мочало, начинай сначала. И так весь год. И невнимательность, чтоб её... Говорит "минус" - в это же время пишет плюс. Говорит и пишет "плюс" - сам вычитает. Говорит "11" - пишет "1". Ну и всё в таком духе.
Более-менее хорошо с английским и лит.чтением, читает очень много.
Любит только информатику и ИЗО. Вот где бальзам на материнское сердце - дитя начало рисовать!
А вообще - ещё почти месяц кайфа, стараюсь пока не думать о школе.

А мы все лето у репетитора по математике, вроде в голове начали происходить сдвиги - т-т-т. А я вот думаю о школе и пугаюсь собственных мыслей-после таблеток спит сном младенца, что делать ума не приложу.

Ань, а ты не рассматривала вариант приёма таблеток днём после школы и на ночь? Это возможно? Или надо до школы, чтобы тиков не было?

Ой, Наташ, вот мы его в июне и испортили-решили попробовать твой вариант-стало хуже, дальше-больше... Вот и пришлось вернуться к прежнему режиму, сейчас чуточку получше, что еще придумать незнаю.

уж если такой набор лекарств... То может, стоит спросить у врача про Зедзокс (Зипразидон)? Что вам терять? Он не сонный и часто один работает на ТУРЕТТ. Без АД и клона.

Стрелка пишет:

я тоже вся извожусь, когда на своего смотрю
иногда, специально ухожу в другую комнату, сердце на части рвется.
хотя нужно учиться с этим жить.
И еще он обязательно должен знать, что Вы его любите таким, какой он есть...

Добрый день, Стрелка.


Сейчас в Украине началась программа по лечению синдрома Туретта у детей в возрасте от 7 до 17 лет. Эта программа идет в рамках международного клинического исследования, целью которого является купирование приступов этого самого синдрома с помощью приема нового препарата. В Украине несколько центров, которые занимаются этим проектом. Если Вам это интерестно - напишите, пожалуйста мне в личку или на форуме - я смогу связать Вас непосредственно с одним из этих центров.

Спасибо, GerDok.
несмотря на множественные тики уже почти три года, которые нас донимают, когда сильно, когда не очень, пока я не готова лечить препаратами, которые могут навредить сыну. Тем более новыми.....Пока обходимся мягкими седативными средствами и витаминами. Он у меня умненький, хорошо учится, общительный. Его тики больше моя проблема. На последнем приеме у невролога, сказали лечить нужно меня)))) Да и Туретта нам не ставят, ставят невроз нав. движений...
В любом случае, спасибо за неравнодушие.
Здоровья всем нашим деткам.

Понятно.
2 момента есть.
1. неврологи хоть и пытаются это лечить - это не их вотчина, если можно так выразится, а диагноз не ставят, т.к., во-первых, скорее всего боятся ответсвенности, во вторых, возможно, надеются, что "оно перерастет" и с возрастом пройдет. Последнее случается, конечно, но далеко не всегда, это раз, а 2 - случится оно или не случится не имеет никакой связи с тем, лечился он или нет до этого. Неврологи в этом случае занимают выжидательную позицию - если переастет - скажут - "вот, видите, -мы были правы и правильно выбрали тактику", а если не пройдет - разведут руками, скажут - типа делали что могли и с теми словами передадут во взрослую поликлинику, снова -таки сняв с себя этот груз. Вот так со стороны это выглядит на самом деле. Им хорошо, а для Вас ничего, к сожалению, от этого не поменяется...Офицально Туретта ставят только психиатры, но, к сожалению, многие родители ошибочно боятся к ним идти. Ошибочно, так как многих пугает слово психиатр. Это не означает, что кто-то психически больной. Просто в нашей стране офицально и полностью лечение именно этой болячки возложено на них, хотя состояние пограничное - и там и там, как говорится. Многие лечат и успешно, вполне (у меня есть несколько коллег психиатров, с которыми мы вместе учились, я имею ввиду)

2. Препарат не особо новый, на сколько мне известно, уже с 2002 года на рынке и неплохо себя зарекомендовал, просто в нем открыли новые терапевтические возможности, а кроме того, участие в таких проектах обычно позволяет провести доскональное обследование (всестороннее и бесплатное), получить консультации ведущих специалистов в этой области.

П.С. Лично мое мнение - в любом случае лечить надо, т.к. на кону адаптация человека в коллективе.

С Искренним уважением, ГерДок

ГерДок, Я так понимаю, Вы связаны с медициной и конечно же будете ЗА то, что бы лечить.......НО! печальный опыт многих мам, в том числе и на этом форуме говорит о том, что лечение совсем необязательно приносит ожидаемое облегчение, а вот "подсаживание" на лекарства, эффект рикошета, побочки - это сплошь и рядом.
Поверьте, я из тех мам. которые когда их дитя проявило свой первый тик - через неделю знала и о туретта, о причинах возможных и следствиях.
И все что я поняла за эти 3 года, что это никак толком не лечится, и между Туретта и невротическими тиками грань очень тонкая.........
Примеров, когда люди лечились ГОДЫ НЛ и др серьезными лекарствами и тикали всю жизнь - масса, также есть и те, которые ничего не принимали и переросли.
Сейчас я накопила полученную информацию (а именно разные методы лечения, статьи, др.) и заняла выжидательную позицию и по-возможности, если не будет хуже буду обходиться поддерживающей терапией......
может быть моя позиция ошибочна.....
Буду признательна Вам, если напишите мне, можно в личку инфо об этой программе и препарате. Пока для изучения.
еще раз огромное спасибо

Здравствуйте,форумчане! Пишу первый раз, хотя прочитала здесь всё про тики и Туретт от корки до корки.
Полностью согласна с ГерДок, не надо бояться психиатров. Туретт - их тема. У сына тики начались год назад, 3 месяца походов по неврологам ничего не дали, состояние только ухудшалось. Именно лечение психиатра принесло облегчение. И, конечно, этот форум очень поддержал и морально, и практическими советами помог. Спасибо вам, девочки!
Желаю здоровья деткам, а мамам терпения и сил!

Стрелка пишет:

ГерДок, Я так понимаю, Вы связаны с медициной и конечно же будете ЗА то, что бы лечить.......НО! печальный опыт многих мам, в том числе и на этом форуме говорит о том, что лечение совсем необязательно приносит ожидаемое облегчение, а вот "подсаживание" на лекарства, эффект рикошета, побочки - это сплошь и рядом.
Поверьте, я из тех мам. которые когда их дитя проявило свой первый тик - через неделю знала и о туретта, о причинах возможных и следствиях.
И все что я поняла за эти 3 года, что это никак толком не лечится, и между Туретта и невротическими тиками грань очень тонкая.........
Примеров, когда люди лечились ГОДЫ НЛ и др серьезными лекарствами и тикали всю жизнь - масса, также есть и те, которые ничего не принимали и переросли.
Сейчас я накопила полученную информацию (а именно разные методы лечения, статьи, др.) и заняла выжидательную позицию и по-возможности, если не будет хуже буду обходиться поддерживающей терапией......
может быть моя позиция ошибочна.....
Буду признательна Вам, если напишите мне, можно в личку инфо об этой программе и препарате. Пока для изучения.
еще раз огромное спасибо

Добрый день, Уважаемая Стрелка. Прошу прощения за задержку с ответом - был в отпуске.
Отвечаю по-порядку.
1. Да, Вы правы, я действительно связан с медициной. Конечно я за то, чтобы лечить - это почти всегда лучше ,чем не лечить (кроме случаев, когда это уже ничего не решит для больного). Вопрос в том, чтобы бороться всеми возможными путями. Я прекрасно понимаю Вас, что за последнее время Вы перепробовали множество лекарств, возможно, и много других способов. Опыт "многих мам" - это ценно, очень важно и полезно, может быть (а может и не быть!). Лечение синдрома Туретта - возможно, но очень индивидуально, поэтому экстраполировать чей-то опыт в полной мере здесь нельзя, на мой взгляд. Вполне возможна ситуация, что проработав над этой темой 3 года на 3 года и 1 месяц (или 5,6 ) Вы неожиданно найдете вариант, который поможет именно в вашем случае ("Кто ищет, тот всегда найдет"). Главное, использовать все возможности, а не выбирать из них только те, которые самые безопасные. Эффект, как правило (мой личный опыт и опыт моих коллег) могут принести именно те способы, которые на первый взгляд покажутся Вам рискованными. Это примерно так как лечить, к примеру, острый аппендицит или грыжу. Можно вести консервативно (т.е. на таблетках, травах и др средствах), но 100% результат даст только оперативное вмешательство. При том, порывшись в интернете, Вы наверняка найдете кучу статей и отзывов на форуме, как кто-то вылечил грыжу (у ребенка особенно) без операции или еще что-то в этом духе. Статьи - это одно, а реальная ситуация - это другое совсем, и статьи не содержат всего комплекса необходимых медицинских знаний для того, чтобы ее правильно оценить, на сколько реально все то, о чем там пишут. Человеку без специального образования будет трудно в этом разобраться.

2. Грань не особо тонкая - есть вполне четкие критерии постановки даигноза, их можно найти в интернете. Но лучше, конечно, пообщаться с психиатром. Настаиваю именно на этой специальности, так как знаю лично многих невропатологов (разного колибра) - они практически не ставят никогда Туретта, даже если уверены в этом. Это не их вотчина, у нас так сложилось. Знаю также многих психиатров, в том числе и детских (также разнго колибра и ранга). Они чувствуют себя значительно увернеей в ведении этой патологии (если коротко).
3. Выжидательная позиция возможна, на мой взгляд, только в том случае, когда есть стабильная ремиссия и нет риска развития социальнйо дезадаптации у ребенка.
4. Теперь о программе.
Я не во все подробности посвящен, но расскажу, что знаю. это междунродный клинический проект, спонсором которого является японская компания-производитель Otsuka Pharmaceutical. В рамках этого проекта проводится всестороннее наблюдение за пациентами с синдромом Туретта в возрасте от 7 до 17 лет. Также пациентам будут давать препарат, который по их (спонсора) мнению может контролировать проявления синдрома туретта. К сожалению, я не могу Вам ответить подробно о препарате - я просто не уточнял. Знаю только, что он не новый, но к его применению открыли новые показания и все обследования (любые, которые могут понадобиться, включая КТ), а также сам препарат проводятся абсолютно бесплатно. Т.е. за деньги спонсора.
Стрелка, я не знаю, с кем из докторов общались Вы к этому моменту, но знаю, что этот проект в Украине ведут профессора с огромным опытом ведения именно этой патологии в детском возрасте. Я бы на вашем месте попробовал пообщаться и выяснить подробности, тем более ,что ехать не далеко. Возможно, их опыт сможет Вам помочь и будет возможность получить ответы на те вопросы, на которые не смогли ответить до сих пор. В конце концов, как говорится - за спрос не бьют в нос, Вы ни чем не рискуете, если проконсультируетесь.

С искренним уважением, ГерДок

Добрый день, ГерДок!!!
Глубоко тронута Вашим неравнодушием к нашим проблемам
За пару лет лечения (которое сводилось к тому, что методом "тыка" нам назначали разные препараты) НИКАКОЙ!!!! связи с лечения и течения этих самых тиков я не заметила....
"они" сами по себе, лечение само по себе.
Ремиссии у нас бывают. Вот летом 2.5 месяца не было никаких проявлений, сейчас опять немного, пьем только седативный препарат...........
Мальчик в числе первых по успеваимости, коммуникабелен черезчур даже, тики ему не мешают.
Насколько я знаю, все медикаментозное лечение Туретта и тиков симптоматично.....
оно не лечит причину.....а значит: возвращаюсь все к тому же вопросу "Стоит ли?"
Еще, косательно, консервативных методов лечения и радикальных мер:
это уже мой пример из жизни - у сына была вышеупомянутая))))) грыжа. С двух лет нам говорили хирурги (мы были у нескольких) - только оперативное вмешательство. До трех мы тянули.....Грыжа (пупочная) никуда не девалась. Операции я боялась. К слову сказать, боюсь я всего. Вообщем, решили не делать, пусть ребенок подрастет, окрепнет. На что все врачи нам говорили: "Ай-я-я-яй, доведете до беды". В 6.5 лет, на очередном осмотре у хирурга оказалось, что грыжи нет. Проверяли потом у нескольких..... Нету. Вот так
что же косается сегодняшней проблемы - конечно,я мучаюсь и метаюсь между лечить и не лечить, т.е. я не просто "забила".......
ГерДок, как можно узнать о препарате и о программе? нужно приехать в Харьков? или можно ознакомиться с этим как то дистанционно? Будем мы это делать или не будем я собираю ВСЮ информацию, которая косается лечения тиков.
Спасибо ВАм!!!!!!!!

Доброе утро, Стрелка.
Снова по-порядку.

Грыжа - пупочная может самостоятельно вправляться и исчезать по мере роста мышц живота у ребенка. Она редко требует оперативного вмешательства. У моего ребенка просто было были паховые грыжы - 2 подряд с разницей в год с обеих сторон. конечно, как все нормальные родители, несмотря на то, что мы врачи и понимали необходимостиь операции, мы хотели оградить ребенка от такого стресса. Занимали выжидательную тактику в надежде, что она (грыжа) вправится сама как-то (бывают же вправимые грыжи )) ) - пока она не начала увеличиватсья в размерах настолько, что уже синела и угрожала перерасти в ущемленную...В результате - 2 операции, НО у нашего хирурга-уролога (проф кафедры детской хирургии) просто золотые руки - он настоящий АСС в этом вопросе - 2 миниатюрных шовчика, которых уже практически не видно и вопрос решен и больше не беспокоит. Я поэтому про грыжу вспомнил, хотя предлагали и к бабкам съездить - "пошептать". Здравый смысл превозмог, Слава Богу! )))

Теперь по сути.
Место действия - харьковский инстиут неврологии, отделение десткой психиатрии. Я могу попробовать узнать подробнее про эту программу, но я считаю, что лучше Вам приехать в Харьков, конечно же, и узнать все из первых рук, а не пользоваться посредниками. Кроме того, мне как человеку не посявщенному много и не расскажут, я подозреваю. Знаете как говорят - дружба-дружбой, а служба-службой. Обычно в таких проектах очень много конфиденциальной информации, которую могут дать пациенту, но не человеку со стороны, т.е. который непосредственно не вовлечен в проект. По этой же причине, к сожалению, у меня также нет возможности дать Вам что-либо почитать конкретно про эту программу. Вообщем, решитесь - дайте знать - буду налаживать отношения с институтом неврологии ))

С искренним уважением,
ГерДок

Куда же наша Азазель пропала. Помогло ли им лечение?

Добрый день, ГерДок! Я из Харькова, и сыну поставлен СТ. Сыну ровно 6 лет. Мы в программу не попадаем ?

ГерДок!!! Ответа не будет? Я так и знала..
Хотя, вижу ВАШУ активность в этой теме... Так ВСЁ ОПТИМИСТИЧНО.... Вам не стыдно?

Денёк, попробуйте ему в личку написать. Или можно у Стрелки узнать, может он ей дал какие-то координаты. Вообще Гердок пишет про харьковский институт неврологии, кафедру детской психиатрии. Может прямо туда обратиться?

Денек, Гердок последний раз был на форуме 29 августа.