ДенёК пишет:

Да ну понятно, что этот препарат не просто так сейчас исследуют.
Действительно, при лечении Туретта есть успехи, поэтому, подождем немного. Я думаю, по окончании этой программы мы сможем точно узнать - что нам делать, и как поступать.

focus пишет:

немного порывшись в интернете на предмет новых методов лечения синдрома Туретта обнаружила, что Ельским универом сейчас проводится исследование - Влияние ацетилцистеина (АЦЦ) на течение синдрома Тауретта у детей. Пишут, что есть основания предполагать, что можно добиться ремиссии или излечения синдрома. Ссылка на исследование здесь, но на английском языке
http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01172288?term=tourettes&rank=14
могу перевести, если кого интересуют дозы и длительность лечения. АЦЦ - муколитик и гепатопротектор, в принципе безвредный препарат. надежда всегда есть, надо пытаться.

Девочки, а что с этим исследованием? стоит дата июль 2013 ?

Дата - июнь 2013 - это дата предварительного завершения исследования, когда произойдет заключительный отбр данных первичных результатов исследования (обычно это результаты проведенных уже лабораторных тестов). Эта дата косвенно указывает на то, что набор пациентов в эту программу будет длиться несколько меньше - то есть где-то до апреля (то есть - если ничего не поменяется, иногда бывает, что набор продляют по различным причинам).

С Ув, GerDok

Понятно, изначально дата была июль 2012.. Поэтому, и спросила. Может, кому что известно.. А так -сама вижу, что процесс затянулся.

ДенёК пишет:

Понятно, изначально дата была июль 2012.. Поэтому, и спросила. Может, кому что известно.. А так -сама вижу, что процесс затянулся.

Да нет, процесс не затягивается. Если Вы смотрите на дату "1 августf 2011" - First recived - то это указана дата, когда на сайте впервые появилась информация об этом проекте, в дальнейшем она уточнялась. Эти изменения там также можно отследить. Эта дата не оражает дату начала исследования - она будет различной в каждой конкретной стране - это связано обычно с тем, что невозможно настолько четко скоординировать работу регуляторных и разрешительных органов в разныз странах, а также исследовательских центров и команд.
Дата "июль 2011" - дата офицального начала исследования в одной из стран, где раньше начали проводить любые активности связанные с исследованием (кому раньше разрешили)...

Денек, ч вас расстрою еще больше. Потому как с момента как препарат проходит регистрацию в стране-производителе, и появляется в продаже там, до момента, когда он появляется в наших странах, проходят годы.

Агава пишет:

Денек, ч вас расстрою еще больше. Потому как с момента как препарат проходит регистрацию в стране-производителе, и появляется в продаже там, до момента, когда он появляется в наших странах, проходят годы.

А я немного успокою
В данном случае речь идет о препарате, который уже есть на рынке и достаточно давно применяется, и сейчас ему нашли новое показание к применению. Формально, после завершения исследования в данном случае еще пройдет много времени, прежде, чем изменят данные в инструкции по применению. Но реально-то - кто Вам будет мешать покупать это прапарат в аптеке и использовать в своих целях?...

АЦЦ - да, конечно. Использую при кашле.
Но реально, если не рассматривать данный препарат, то доооооолго идут препараты на наш рынок. А если учитывать детский возраст, то еще дольше.

Агава пишет:

АЦЦ - да, конечно. Использую при кашле.
Но реально, если не рассматривать данный препарат, то доооооолго идут препараты на наш рынок. А если учитывать детский возраст, то еще дольше.

Это да - согласен. Но, к счастью или к сожелению, быстрее - никак в условиях доказательной медицины...

Ага, особенно учитывая, что доказательная медицина требует передоказательств в каждом регионе.

ДенёК
Галоперидол мы пили..................повторно нейролептики.....однозначно----НЕТ..Спасибо вам, что написали...........А вааще не в тему, моя деть заняла первую степень в международном конкурсе рисунков...И она у меня такая лапочка.......умничка...И наплевать мне, что она трясёт головой.......ОНА МОЁ СОЛНЫШКО!!!!!!!!!!

Крей, здоооооорово.....Как это не в тему? Очень даже приятно порадоваться чужим успехам, потому как мы и наши дети связаны похожими проблемами, а значит чем то близки))))
а это всё пройдет, обязательно!!!!!!
Сейчас я почти уверена.
Давайте любить наших деток, принимать их такими и радоваться каждому прожитому дню!

Крей пишет:

ДенёК
Галоперидол мы пили..................повторно нейролептики.....однозначно----НЕТ..Спасибо вам, что написали...........А вааще не в тему, моя деть заняла первую степень в международном конкурсе рисунков...И она у меня такая лапочка.......умничка...И наплевать мне, что она трясёт головой.......ОНА МОЁ СОЛНЫШКО!!!!!!!!!!

Крей,
радуюсь вместе с вами.

Парасолька пишет:

Крей пишет:

ДенёК
Галоперидол мы пили..................повторно нейролептики.....однозначно----НЕТ..Спасибо вам, что написали...........А вааще не в тему, моя деть заняла первую степень в международном конкурсе рисунков...И она у меня такая лапочка.......умничка...И наплевать мне, что она трясёт головой.......ОНА МОЁ СОЛНЫШКО!!!!!!!!!!

Крей,
радуюсь вместе с вами.

Тож, БУДЬМО! ;)
"Все буде добре..."

GerDok пишет:

Парасолька пишет:

Крей пишет:

ДенёК
Галоперидол мы пили..................повторно нейролептики.....однозначно----НЕТ..Спасибо вам, что написали...........А вааще не в тему, моя деть заняла первую степень в международном конкурсе рисунков...И она у меня такая лапочка.......умничка...И наплевать мне, что она трясёт головой.......ОНА МОЁ СОЛНЫШКО!!!!!!!!!!

Крей,
радуюсь вместе с вами.

Тож, БУДЬМО! ;)
"Все буде добре..."

Крей, рада за вашу дочку. Умничка. А мой, пока, ничем не хочет заниматься. Им бы только поржать да поболтать друг с другом или поиграть..
Рисует только шариковай ручкой, мелко так, и мого. Все трое одинаково рисуют( в смысле, что и старший так же рисовал в детстве..)
Сегодня идем первый раз в бассейн - я второй день нервничаю. Не сильно ему хочется. У всех тут девочек детки в бассейн ходят или спортом занимаются, а мой не горит желением. Весной пошел, несколько раз отходил без особого желания, там плохо себя вел, баловался в воде и не слушался.. В итоге, его выдворили из бассейна.. А он обрадовался и пошёл. И тики в воде усиливались только, чуть ли не с бортика падал ( так подпрыгивал на месте, когда залазио и вылазил и тоже самое в воде).. А сейчас еще и в большом бассейне, родителей туда не пускают, что там будет?
И еще. Сижу, читаю все страницы заново, ищу все возможные варианты лечения деток, чем вы все своих лечили... Завтра пойду к психиатру своему - буду предлагать варианты сама... Мы год болеем, а пили только ноофен, неврохель, ка.гопантенат, карбомазепин, ридазин ( не помог), магний б6, диакарб и кололи церебрум... Что то не так. Не могу найти специалиста ищущего и комбинирующего. Может, новатора... Где его искать???? Психоневролог назначил Вальпроком ( по типу, у старшего была эпи - будем так и младшего лечить..) Вот, что за бред? Хотя, на хрюки ушли....
У профессора были - ушли ни с чем... Гал пейте, или рисполепт, или ничего...
ГерДок, что скажете? Невропатолог нам не поможет , так?
Еще вопрос. Все детки начинали в фенибуд.. я вообще, почему-то решила, что это аналог ноофена... ан нет. Его при тревожности деткам назначают. Может и у моего тревожность? Никто этого не говорил, но ребенок, вполне возможно, тревожный. ( а мне все говорят, что я тревожная мамочка.. и даже муж просил мне то же, что и ребенку выписать, было такое... И опять говорит, что нужно мне попить что-нибудь...)
Может, моему нужно фенибуд назначить? Он явно в особые такие моменты начинает больше тикать, разве это не тревожность? Сегодня еще почитаю..
И еще. Может, стоит о СТ забыть и пытаться лечить тики, любыми способами? Понимаю, что лечение одно и то же... Но, может тики лечить есть больше схем? Ох, написала..

Денек, лекарства что при тиках, что при СТ - один и тот же наборчик. Только при СТ он посерьезнее. Фенибут обычно в самом начале лечения тиков назначают - это, наверное, один из самых легких ноотропов.

Фенибут нам один раз помог, самый первый. Один раз помогло сочетание адаптола и фенибута.Но, нам всё назначала психиатр........Деть за 4 года столько всяких таблеток переела, что аж страшно.И ещё я заметила, что когда у неё начинается резкое усиление, ей ничего не помогает, даж хуже становится, а когда не сильно усиливается, то помогают
Моей СТ в 4,5 года ставили наши неврологи.Но, тогда она была на гале и её трясло всю.Потом мы поехали в краевую в Ставрополь, там главный невролог Ставропольского края сказал что у неё не СТ, а невроз навязчивых действий.Наверное, хрен редьки не слаще, но мне ННД как-то легче воспринимать.Потом ездили к главному психиатру Ставропольского края, она тож СТ не подтвердила.. Она на меня так посмотрела поверх очков вдохнула и говорит: Девушка, что ж вы её по врачам таскаете, займите её чем нибудь и больше половины уйдёт....и всё.... С этим мы и уехали..А была я у 5 неврологов и у 2 детских и 2 взрослых психиатров.Сейчас мы ходим к одной...она у нас вообще одна детская в радиусе 100 км.Очередь к ней на месяц вперёд расписанная.
И ещё у неё усиливается перед болезнями.Я у педиатра спрашивала, он сказал, что Да....имунитет ослабляется, поэтому усиления.....
Просто у всех всё разное, вот и реагируют организмы по разному.....Нам ни одна схема расписанная врачом повторно не помогала.....
А вообще у меня даж думать об этом сил нет.ВСЁ У НИХ ПРОЙДЁТ!!

http://www.s-aptekar.ru/1/104/item4685.htm Вот тут про наш Депакин написано

Цитата :

Показания: Депакин - противоэпилептическое средство. Депакин используется для лечения всех форм эпилепсии и расстройства поведения, связанных с эпилепсией, судорожного синдрома при органических заболеваниях ЦНС, детского тика, маниакально-депрессивного синдрома, специфических синдромов Веста и Леннокса-Гасто. Депакин оказывает центральное миорелаксирующее и седативное действие. Депакин улучшает психическое состояние и настроение больных, обладает антиаритмической активностью.

. А в Депакине и Вальпрокаме действующее вещество - одно. Возможно, что вашему сыну этот препарат был назначен не потому, что у старшего эпилепсия, а потому, что на тики он как раз и должен был оказать влияние? Что, собственно, и произошло.

Парасолька
Спасибо!!

Кстати, по поводу невропатолога. А Вы тольк ос Подкорытовым беседовали? Там есть еще оч хорошгий доктор Танцюра Людмила Николаевна - это один из лучших детских неврологов, которых я знаю. Вы не пробовали к ней обращаться?

Нет, с Танцюрой я не пыталась встречаться. Можно и с ней..
А вот со старшим - был печальный опыт... Долго к ней пытались попасть, трижды нас записывали на "левые" даты, то суббота, то паска... А когда к ней в кабинет попала я с сыном - она преспокойно встала и отвела нас к молодому сотруднику. Это меня так возмутило, что больше я там никогда не показывалась.. Я месяца 2 дергалась, пыталась попасть на прием ( а запись там на месяц вперед)- а она так поступила... Некрасиво это.. Я сделела выводы. ПоходенкоН.П. и ШевцоваИ.Н.- вот 2 специалиста, которые вели моего старшего сына. И я им очень благодарна!!!!
Были сегодня у своего психиатра. Она оставила нам вальпроком еще на 2 месяца. Всеж таки он и при тиках назначается. Так она и сказала, и психоневролог, назначивший его , по ее словам - профессионал, очень опытный, заслуживает доверия..и зря я так переполошилась.
А ноофен - плавно( за 2 недели) будем с него сходить. Я ж с ребенком в пятницу была у того профессора, и он сказал , что 1/2 т. 2 раза в день - это мало. И назначил по 1 табл. 3 раза в день... Пили всего 5 дней в такой дозе ( а наша психиатр говорит, что это слишком много для моего малого..) . Теперь потихоньку будем пытаться уходить от ноофена, т. к ровно 2 месяца пьем уже..
Единственный момент - на этой дозе мой сын стал (буквально за 3 дня) очень мало тикать, прям я порадовалась этому.. Еще в понедельник до обеда тикал в саду, а к вечеру - почти незаметно.. Ну, т.е "незаметно" - это сердце кровью не обливалось.. И сегодня в кабинете - врач вообще ничего не увидела, а вот в зоопарке - тики вернулись, когда зверей кормить стали. Вот, теперь думаю - это вальпроком за 4 недели начал работать или ноофен с 3х таблеток такой эффект дал?
Пыталась подтолкнуть нашего психиатра к какому-нибудь "вашему" назначению, все медикаменты и схемы перечислила. Нет, она все обоснованно отвергла, и оставила вальпроком еще на 2 мес. и диакарб с эссенциале. Говорит, что и так ребенок много всего выпил. Пыталась какие нибудь Нейровиты или магний б6 назначила - тоже говорит, не нужно... Я купила рыбий жир - в любом случае хуже не будет. Девочки писали, что назначали детям. Кто пил? И какие витамины Вы своим в осенне-зимний период даете? Или ткните меня в тему о витаминах.

ДенёК пишет:

Нет, с Танцюрой я не пыталась встречаться. Можно и с ней..
А вот со старшим - был печальный опыт... Долго к ней пытались попасть, трижды нас записывали на "левые" даты, то суббота, то паска... А когда к ней в кабинет попала я с сыном - она преспокойно встала и отвела нас к молодому сотруднику. Это меня так возмутило, что больше я там никогда не показывалась.. Я месяца 2 дергалась, пыталась попасть на прием ( а запись там на месяц вперед)- а она так поступила... Некрасиво это.. Я сделела выводы. ПоходенкоН.П. и ШевцоваИ.Н.- вот 2 специалиста, которые вели моего старшего сына. И я им очень благодарна!!!!
Были сегодня у своего психиатра. Она оставила нам вальпроком еще на 2 месяца. Всеж таки он и при тиках назначается. Так она и сказала, и психоневролог, назначивший его , по ее словам - профессионал, очень опытный, заслуживает доверия..и зря я так переполошилась.
А ноофен - плавно( за 2 недели) будем с него сходить. Я ж с ребенком в пятницу была у того профессора, и он сказал , что 1/2 т. 2 раза в день - это мало. И назначил по 1 табл. 3 раза в день... Пили всего 5 дней в такой дозе ( а наша психиатр говорит, что это слишком много для моего малого..) . Теперь потихоньку будем пытаться уходить от ноофена, т. к ровно 2 месяца пьем уже..
Единственный момент - на этой дозе мой сын стал (буквально за 3 дня) очень мало тикать, прям я порадовалась этому.. Еще в понедельник до обеда тикал в саду, а к вечеру - почти незаметно.. Ну, т.е "незаметно" - это сердце кровью не обливалось.. И сегодня в кабинете - врач вообще ничего не увидела, а вот в зоопарке - тики вернулись, когда зверей кормить стали. Вот, теперь думаю - это вальпроком за 4 недели начал работать или ноофен с 3х таблеток такой эффект дал?
Пыталась подтолкнуть нашего психиатра к какому-нибудь "вашему" назначению, все медикаменты и схемы перечислила. Нет, она все обоснованно отвергла, и оставила вальпроком еще на 2 мес. и диакарб с эссенциале. Говорит, что и так ребенок много всего выпил. Пыталась какие нибудь Нейровиты или магний б6 назначила - тоже говорит, не нужно... Я купила рыбий жир - в любом случае хуже не будет. Девочки писали, что назначали детям. Кто пил? И какие витамины Вы своим в осенне-зимний период даете? Или ткните меня в тему о витаминах.

Скорее ноофен помог, т.к.к действие Вальпрокома начинается уже через 4 часа, стабильный эффект устанавливаетяс на 34, маскимум 5-й день
Так, что возможно, именно Фаш вариант - это ноофен. попробуйте, понаблюдайте - если это небыло случайностью, то пользхуйтесь этой комбинацией. тут у каждого свое - одно -одним помогает, а другим - нет, и наоборот.
Витамины - да что угодно - выбор на рынке огромный, я лично Мултики (Мультитабс) даю своему, либо Юнивит. Там неплохие комплексы. Если разделять по группам, то я бы рекоменгдовал уделить внимаени В1, В2, В6, А+Е, С

Только что моя деть...........ОЙЙЙЙЙЙ.Сидела ужинала на кухне, потом как возвопит, бегом ко мне, истерика начинается: МАМА, новый прикол хочет вырваться, а я НЕ ХОЧУ...Дай мне чего-нибудь. Что ЭТО???Шиза???СТ??Галюны??...Обняла, прижала,Отче наш прочитали вместе....Опять сама рыдаю, руки трясутся.Опять попробую феварин.......Всё пройдёт, всё пройдёт, всё пройдёт.......Чокануться можно

Ну не вырвался новый прикол? или что произошло? Это хорошо очень, что ребенок пытается контролировать эти моменты!

Прям кричала Лёлька от страха и ужас в глазах..........Что это???Мат вырывался??Тошнило???Дала четверть феварина, сразу успокоилась....Не может он так быстро подействовать. Я ей сказала, что это персен....Потом она сделала чтение, успокоилась.......сейчас играем в магазин, как-будто ничего и не было.......Может паническая атака????У меня уже каша в мозгу........