зая, спасибо за подробное описание истории заболевания дочурки. Очень понимаю вашу тревогу и расстройство. На меня каждый новый тик ребенка наводит депрессию, а его исчезновение - большую победу. Говорят, что со временем может пройти. Надо надеяться на лучшее и жить нормальной жизнью, на сколько это возможно.

А вот буквально сегодня по результатам МРТ нам написали: локальная наружная гидроцефалия в теменных областях.
Жду не дождусь понедельника чтоб бежать к врачу с этим результатам и узнать что ЭТО.....

Зая, добро пожаловать!
Вы молодец, что сумели собраться. Дети не могут быть счастливыми, если мама не в себе.
На форуме консультирует невролог, зайдите в оглавление и найдите там консультации специалистов. Там можно задать Ваш вопрос про результаты МРТ; возможно, ответ будет до понедельника.

Зая, вы молодец! Держитесь, и все будет хорошо. Обязательно будет
И про себя не забывайте. Такие стрессы потом отражаются на здоровье. Сами пейте хоть персен, или еще что, чтобы так сильно не переживать. А то потом это все аукнется на вашем здоровье (по себе знаю).

ДА! Это всегда надо помнить - мы должны помочь своим детям научиться жить с тиками, по возможности облегчая их состояние. Если Вы считаете, состояние Вашего ребенка удовлетворительным - то не стоит "садиться" на галоперидол. Зая, а дочка уже учиться?

Да. она учится в первом классе, и учится достаточно хорошо, особенно по математике. Со стихами вот у нас проблема - очень тяжело запоминает и почерк не красивый - ручки немного трясутся. Но особых проблем с обучением нет. А вот с поведением...за первые пол года в первом классе несколько раз вызывали уже и к заучу в том числе. Запроста может встать посреди урока и пойти куда хочет или отвернуться в другую сторону и разговаривать. Дерется, причем в основном всегда сама нарывается.
Но вот как бы она себя плохо не вела на уроках и не слушала, когда ее поднимают и задают вопрос, то она всегда отвечает правильно

Умничка какая! А с психологом вы занимаетесь? Вокалы не мешают обучению в общеобразовательной школе?

Вокалы мешают я думаю, но учитель пока молчит. С психологом занимаемся и в школе и сами индивидуально

мой тоже одно время по классу ходил. Таким детям трудно сидеть на одном месте по долгу без движения. Часто сидит на уроках ворон считает, трудно сфокусироваться. Учительница применила тактику - садит его на уроках рядом ссобой. А когда разбиваются на подгруппы, то дети подргуппы проинструктированы толкать его в бок и давать задание, чтобы ворон не считал. И ведь работает! И еще заметила, как на каникулах или сб-вс, тики обостряются. Если ребенок в школе, то практически нет. Активности что-ли не хватает?

ну вот у нас тоже в школе вокалов меньше чем дома. а голова везде одинаково трясется

Добрый вечер.
Зая,вы на верном пути.Хороших врачей надо искать и не упускать,узнавать у них всё по максимуму.Почитайте на этом сайте про тики,и вы поймёте,как много (к сожалению) таких детишек,и у всех мам были истерики,конец света и т.п.

Первый класс-самый сложный,вот увидите,что во втором будет полегче.Ни в коем случае не ругайте за оценки,только огорчайтесь.У нас в доме правило(вычитала на форуме):"За двойку два поцелуя,за пятёрку пять!!!!"И теперь бегаю по квартире)))
Не отчаивайтесь,подбирайте лекарства!Мы долго искали"своё",настолько всё индивидуально.Лекарство должно помогать,как говорят врачи "работать".Нам долго помогали разные лекарства,но со временем,когда организм привыкает...(((начинаются кошмарики.Если есть возможность ходите в бассейн,очень помогает,и занимайтесь спортом или танцами.
Терпения,везения,веры и всего самого доброго вам и вашей малышке!!!))))

Девочки, спасибо большое Вам всем за поддержку

Дорогие форумчане спасибо, что вы есть. Искала информацию по Туретту и тикам, вышла на этот форум. Наше хождение по мукам только начинается, только-только стало понятно что с сыночком происходит. На самом деле сейчас, анализируя прошедшие годы понимаю, что и навязчивые движения у нас были, в 2 года, потом прошли сами, и тики в виде хмыканья, хрюканья, цоканья появлялись периодически и проходили. Сейчас ругаю себя за то, что не обращала должного внимания на эти проявления, хотя можно было уже давно начать лечение и по возможности взять ситуацию по контроль. А теперь у нас эта гадость расцвела таким пышным цветом, что без слез на ребенка смотреть не могу. Обострилось все после нервного перенапряжения - в садик не ходим, не садиковские мы, очень впечатлительные, а тут в очередной раз пошли на развивающие занятия. После второго посещения впервые ребенок замотал головой и начал моргать ((( Прекратили хождение туда, создали охранительный режим, вроде стало проходить, мотать головоц перестал, моргает значительно меньше. на новый год заразили вирусом и был сильный грипп с температурой, после чего стал пожимать плечами. Сейчас тиков не так много, но они есть, снова появились хрюканья изредка. Сразу скажу, что у нквропатолога мы не наблюдаемся, так я сама врач и была слишком самоуверенна, что могу контролировть здоровье ребенка. Ошиблась и плачу горькими слезами.... Что мы сделали - так это обратились в один московский детский центр, где принимает Архипов, он невролог и дефектолог в одном. Обследовав рефлексы, поля зрения и посмотрев на ребенка, он определил у нас проблемы в восприятии (нарушение взаимодействия глаз) и общую незрелость межполушарных связей. Назначил проводить комплекс опто-моторной гимнастики, который призван развить незрелые связи и избавить от гиперкинезов. Мы делаем эту гимнастику, некоторые виды гипекинезов действительно стали меньше, но появляются новые варианты. Архипов сказал, что если пойдем к обычным неврологам, назначат термоядерные препараты, а без них якобы можно обойтись. Если честно, у меня сейчас такое состояние, что я понимаю, что готова давать ребенку препараты, только бы избавиться от этих ужасных тиков. Все в этой ветке уже прошли через этот этап, психологически себя переломали, поэтому прошу совета, скажите, люди добрые, куда в Москве податься с нашими проблемами, где найти хорошего врача, который специализируется в этой области. Единственное, прочитав про Зыкова, как-то не очень хочется сразу отправляться к нему. Нужен в первую очередь понимающий и уделяющий внимание врач, т.к. я такая, что вопросами замучаю, для меня очень важно, чтобы был нормальный диалог с врачом.

Tereza, здравствуйте!
У наших деток редкое заболевание, очень тяжёлое для восприятия родителей. И знаю по себе: форум - то место, где можно почувствовать себя среди своих, понимающих и готовых поддержать. И это очень ощутимо помогает почувствовать себя на плаву. Когда ты не одна - уже легче. Добро пожаловать!
Сейчас уже поздновато, завтра созвонюсь с моей неврологом и получу от неё добро на новых пациентов, тогда скину Вам в личку её координаты. С препаратами она без нужды не усердствует, вряд ли начнёт с термоядерных.
Вообще "своего" врача надо искать, не всегда сходу получается. Но это не мне Вам рассказывать, наверное.
Что касается Зыкова, мы к нему ходим. Превентивная мера для армии.
Ещё что посоветовала бы Вам - поводить себя к психологу. По поводу чувства вины, принятия ситуации и вообще.

Не очень то я верю в лечебную силу хождения по невропатологам.

Из имеющегося в мировой разработке арсенала по лечению болезни Туретта – Рилутек (Riluzole), D –Серин (D-serine), Транскраниальная магнитная стимуляция (Transcranial Magnetic Stimulation), Экопипам (Ecopipam), АЦЦ (N-Acetylcysteine (NAC), Арипипразол (Aripiprazole), Кеппра (Levetiracetam). Последний препарат схож с Клонидином, но обладает большей эффективностью и меньшим кол-вом побочных эффектов.
По тем препаратам, что назначаются форумчанам, исследования либо не проводились, либо оказались не достаточно эффективными. Вообщем, в мировой практики особо не используются в виду большого количества побочных эффектов в сравнении с желаемым эффектом.

Тики протекают волнообразно, поэтому временную ремиссию болезни всегда можно свзяать с применением какого-либо препарата в тот момент.
Западные подходы к лечению сильно отличаются от Российских общепринятых аксиом времен Гиппократа. “Из моего опыта лечения” давно сменилось доказательной медициной, основанной на проведении клинических исследований. К чему это я? Просто думаю в слух о целесообразности применения назначенных невропатологами списков лекарств с сомнительной репутацией.

Да, препараты у нас применяются чаще всего "забойные", поэтому всегда надо держать руку на пульсе по поводу назначений неврологов. Но хороший невролог - это необходимость, нмв.
Напишу про наше лечение. (Для справки - я вообще не сторонник медикаментозного лечения, стараюсь обходиться без таблеток по возможности.)
Навязчивые движения были у Андрюшки с 2 лет, ходили по психологам-неврологам, никто ничего определенного не говорил и ничем не помог. Пропивали неврохель, пантогам, фенибут, без какого-либо эффекта.
В 3 с чем-то года по поводу ортопедии пошли к кинезиологу, он обнаружил смещение 2-го шейного позвонка. Вправлял регулярно - позвонок вылетал обратно. (Окончательно вправили с помощью остеопата, уже ближе к 6 годам.)
К 4 годам навязчивости стали ОЧЕНЬ сильными, тогда же появилась палилалия, но я понятия не имела, что это такое, мне казалось - ребёнок так развлекается. АЧ стали явственными. Мы обратились к гомеопату, начали пить его "шарики". Поведенческие улучшения были очень заметны, но навязчивости никуда не делись.
В 5,5 лет мы нашли наконец невролога, которая нам понравилась. На тот момент она нам поставила "астеноневротические реакции", назначила фенибут и церебрум композитум. В 6 лет начались тики, за короткий промежуток времени - очень много и очень разных, и с лицом, и с руками, и с ногами, и со всем телом. Вот тогда-то я и поняла, как и Тереза, что уже готова к медикаментозному лечению. Невролог назначила нам атаракс, курс которого длился почти полгода, а следом - курс фенибута. И вот с тех пор тиков практически нет, изредка проходит незначительная "волна" то морганий, то покашливаний, то резкого выдыхания. Навязчивости несколько уменьшились, но остались.
Т-Т-Т.
За неделю приёма атаракса обильные тики всех частей тела практически ушли. Не думаю, что это совпадение начала приёма препарата с волной уменьшения тиков.
У Андрюшки по клиническим критериям на 200% синдром Туретта, однако же ему помогло лечение препаратом "не первого ряда" (слова Зыкова, который такому назначению был очень удивлён). Это я к тому, что всё-таки бывают врачи, обладающие не только набором знаний по поводу схем лечения диагноза, но и врачебной интуицией.
Остеопата и гомеопата мы не бросаем. Регулярно делаем курсы массажей. Закаляемся, ходим в баню, часто плещемся в ванной. Наша невролог очень настаивает на занятиях спортом, вот сейчас ищу какую-нибудь секцию для Андрюшки (мы совсем недавно переехали). И надеюсь на лучшее.

Девочки, спасибо, мне уже легче от ваших ответов , будем поддерживать друг друга.

Лошадка, буду очень-очень благодарна за координаты вашего врача, а то мне кажется, что в поликлинику с этим идти бесполезно - они наверно там таких детей очень редко встречают, будут эксперименты на нас ставить

А был ли у кого опыт лечения у остеопатов или кинезиотерапевтов? Какие успехи? Как с этим обстоит при Туретте или при распространенных тиках? Я пока конечно не уверена, что именно у нас, нужен специалист... Но читаю про Туретта - прямо все про нас Да и я тоже не подарок, невростеник, и мама моя Правда тиков ни у кого не было в семье.

И еще, девочки, такой деликатный вопрос... А на умственном развитии Туретт как-то сказывается? Читала, что если простые тики - то нет, а если Туретт, то всяко может быть. У меня есть опасения, что мой сынок не совсем соответствует сверстникам, как будто несколько инфантильный. Может это от того, что он в сад не ходит и общения не хватает. Хотя то что касается логического мышления, памяти - все в порядке, начинает читать, считает в пределах 10-ти. Единственное - не рисует вообще, нейропсихолог поставила нам высокий риск развития дисграфии. Да и говорим мы не очень чисто, проблемы и со стороны логопедии и общего развития речи. Так что проблем выше крыши. А через 1,5 года нам в школу

Лошадка, мы ходим в тэквондо. Полезно для развития самоуверенности. Плаваем каждый день, через день ходим в баню, играем в большой теннис 2 раза в неделю. И да, учимся в 3 классе в свои почти 7 лет. Для нас чем больше нагрузки, тем меньше тиков. Вот опять пошли в школу с прошлой недели, наш кашель почти ушел. Парадокс.
Тереза, не беспокойтесь, умственное развитие страдать не должно. Мой тоже рисует как 3-х летний ребенок, за то пишет на все 8 лет, читает как взрослый, всю таблицу умножения выучил за 2 недели.
И у вас в школе все будет хорошо!

Tereza, идти в районную поликлинику бесполезно. Там просто отмахиваются назначая фенибут и прочее. Да вот мы и платных неврологов в городе обошли больше десятка а толку 0. Пока не попали на прием к зав. отделением детской неврологии. А ходили 4 года по врачам бесконечно и пили пили пили препараты от которых становилось только хуже . Ребенок становился просто не управляемым - это поведение, а тики только усиливались все больше и больше и больше.

Зая, Лошадка написала, что ее сыну атаракс помог. Вы его пробовали принимать?

Тереза, в поликлинике Вас скорее всего перенаправят к "более специальному" специалисту, т.к. проблема действительно редкая. Сейчас скину Вам в личку координаты нашего невролога.
По поводу Ваших опасений насчёт умственного развития.
Для синдрома Туретта характерны личностные дефекты в каких-то %% случаев. Но Вы уверены, что это Туретт?
То, что Ваш сын отстаёт в развитии от сверстников - это может быть и лёгкая форма ЗПР, у моего Андрюшки так было - постепенно ближе к школе подтянулся (занимались с психологом-кинезиологом, развивали мелкую моторику). То, что он в сад не ходит - возможно, тоже играет роль в некотором отставании.
Андрюшон мой тоже не рисовал вообще. Дефектолог и нейропсихолог по результатам тестирования сошлись на том, что это связано с запаздыванием в развитии пространственных представлений и плохой мелкой моторикой. Занимались. Постепенно всё наладилось, сейчас рисует, хоть и хуже, чем сверстники и не особо любит это занятие. И говорил Андрюшка не очень чисто, с логопедом занимались и продолжим заниматься.
Кстати, за 1,5 года до школы я тоже с замиранием сердца думала, как он будет в школе учиться (в смысле писАния)? Ничего, пишет, хоть и коряво и со стенаниями.
Тереза, неврология - это такая засада, лезет изо всех щелей, разнообразные отставания в развитии вообще характерны для детей с неврологическими проблемами, а не только с синдромом Туретта.
Короче, глаза боятся - руки делают. Заниматься-заниматься-заниматься ребёнком, всё наладится! Невролог, спорт, мелкая моторика, логопед, психолог, остеопат и так далее по Вашему желанию и возможностям.
Почитайте "Тики, навязчивые движения", если ещё не читали.

Ох, деффки, я сёдни прямо писатель!

"Невролог, спорт, мелкая моторика, логопед, психолог, остеопат" Сколько ж надо времени и возможностей на врачей!!

Ну, это так всё устрашающе выглядит, когда одновременно рядом написано. А на деле мы к психологу ходили зимой, к логопеду - летом, мелкую моторику развивали сами по мере возможности, к остеопату - раз в месяц, к неврологу - раз в несколько месяцев. Только спортом старались регулярно заниматься.
Не так всё страшно.

Лошадка! Спасибо!

Продвигается: невролога нашли, думаю должна она нам подойти (или мы ей )

Со спортом тоже все будет хорошо - переезжаем в район, где в шаговой доступности бассейн и тенисные корты, бум заниматься. Пока на детский фитнес записались.

Нужен совет, что лучше, кинезиолог или остеопат? В чем отличие? Один раз были у остеопата, в принципе он ничего кроме плоскостпия у Темика не выявил. Хотя еще под вопросом оставил натяжение твердых мозговых оболочек, это уже как я понимаю ближе к делу. А что такое кинезиолог для нас пока вообще неизведано. Особенно, как Лошадка написала, кинезиолог-психолог. Где такие водятся?

Проблема еще и в том, что ездить я с ним далеко не могу, в машине тики нарастают и идут без перерыва - хрюкает, цокает... А по Москве, да по пробкам вообще не вариант. В метро получше, но боюсь вирусов, у нас после ОРВИ тоже с тиками все обостряется до предела...

С логопедом занимались раньше, сейчас сделала перерыв как раз из-за усиления тиков, так как ребенок не хотел особо заниматься, чтобы не насиловать его. Но это обязательно нам нужно, будем продолжать. Возможно поищу другого логопеда, который Темику больше понравится.