Хотела бы описать Вам свою историю...поделиться своей проблемой....
Сейчас моему единственному и самому любимому мальчику 6 лет (исполнилось в январе).
Он очень ласковый и очень любящий ребенок. Каждое утро просыпаясь (мы спим вместе, но про это отдельно) он меня целует по 10 раз и обнимает...говорит такие добрые и ласковые слова, идет в туалет, умывается ..иногда....а потом начинается трудный и полностью посвященный ребенку день.

Начну с его рождения.....
Беременность протекала неплохо Мне было тогда 28 лет (это мой первый и очень долгожданный ребенок).
Родила я на 40-й неделе. В роддоме поставили 9 баллов по шкале Апгар.Он родился с нормальным весом и ростом, нормальным цветом тела и сразу заплакал. Все как полагается. Из плохого было только, что роды стимулировали препаратами (ходила с капельницей) и то что в легкой форме гопоксия.
В роддоме он вообще не сосал грудь, у меня не было молока, хотя я и разрабатывала грудь и пила таблетки специальные и чаи но все бесполезно, не было ни молока, да и сынок ни как не хотел даже пытаться взять грудь.
Все 5 дней находясь в роддоме он плакал и днем и ночью. Врачи говорили из-за смесей. Я до сих пор не знаю, так ли это....может колики....Но и днем и ночью он плакал. Поэтому мы спали в одной кровати(была отдельная палата)Я ночью вставала...его качала.......и так продолжалось в течении полугода..... Он очень мало спал ночь, и по 1 чау еще 1-2 раза в день. Его общее время сна до полугода составляло не более 9-12 часов. Мы стояли на учете у гастроэнтеролога и постоянно пили препараты для желудка и против коликов ( креон, дюфалак и т.п.)
В 2 месца, когда мы показали его неврологу - он поставил ППЦНС и энцефалопатию. И слабый тонус мышц. Назначил только массаж и сказал что все в пределах нормы. Господи...насколько я тогда была от этих понятий и как сейчас я осознаю всю серьезность этих последствий. Тогда невролог вообще мне ничего не сказал...ничего не назначил не доп обследований...а я даже не смогла прочитать его каракули ни слово ППЦНС ни энцефалопатия....у них такой почерк что не понять ничего а сказано ничего не было.....то есть типа ...идите мамаша у Вас все относительно неплохо...поделайте массажики. Тогда по 2-х месячному ребенку...что я могла понять.....и как сейчас я все это понимаю и осознаю. Нам поделали массажики, он стал хорошо держать головку и смог даже перевернуться в 5 месяцев. Ходить он стал ровно в годик, но очень неуверенно и падал буквально до 2 лет. Да он и сейчас шаркает ногами и оббивает все углы.
В сад он не ходил до 3,5 лет мы стояли на очереди (встала в 1 месяц на очередь) Мы живем в Ленобласти. В целом если описать нашу жизнь до его 3 лет: Очень активный(таким он стал когда научился ходить), очень импульсивный, требующий постоянного внимания, и очень эмоциональный ребенок. До трех лет нам ставили просто гиперактивность без СДВГ. Любой подарок ему, любые гости, или общение с другими детишками заканчивались бессоными ночами и одними сплошными эмоциями. На подарки он реагировал так: тряслись от счастья руки, не спал ночью, или говорил ночью и вспоминал о подарке. С 1 года перестал спать днем, хотя его укладывала по 2-3 часа днем (понимая, что ему надо спать), после чего мы оба измученные вставали и больше не ложились (до его 3 лет я не работала). Неврологи говорили, раз он так реагирует и не надо не мероприятий ни подарков. Мы так и делали - общались только со своими близкими и немного с другими детишками, не ходили на дни рождения и на массовые мероприятия. До 3 лет все лето проводили на даче. Он бегал босиком целыми днями, вообще не болел до 3 лет ( один раз только...и не сильно). Я видела что ребенок необычный не такой как другие дети. Все у него из рук падало, все ломалось случайно и специально, все за что не брался - все можно было выкинуть... Тогда все что советовал нам невролог - это пантокальцин (пантогам). Мы пили Пантокам с двух с половиной лет по 4-5 месяцев с перерывом 2-3 месяца и пьем по сей день чередуя с магниеем В6 и фенибутом и глицином.
В три года мы с ним попали в больницу с диагнозом ОРВИ (высокая температура и подозрение на фибрильные судороги) У него как-то странно подергивались конечности при температуре ( как мелкие не длительные судороги) Там нам сделали Энцефалограмму обычную дневную, но ничего не нашли и сделали УЗИ серда.
Нашли пороки развития сердца. Двустворчатый клапан вместо трехстворчатого и поставили брадикардию. Тогда мне стало страшно....но то что сейчас происходит это мелочи с теми страхами, которые я испытала тогда.
Мы вышли из больницы записались на прием к кардиологу.
Спустя 2 месяца он опять заболел ОРВИ. На температуру 37 градусов у него случился приступ. ....... это описывать тяжело..(поставили под вопросом фибрильные судороги, но сказали может быть и эпи приступ)
Посоветовали ночную видеоЭЭГ. На ней у нас нашли эпиактивность в период засыпания и повреждения головного мозга ( а именно лобно-височная левую часть, немного затылочная) и повреждение коры головного мозга, поставили ДЭРД или КОМБ (под вопросом). Врач сделала расшифровку ночной ЭЭГ и назначила препарат Кепра. Я купила 2 упаковки (но пить мы не стали), так как там были жуткие противопоказания), а так же другие районные и платные неврологи не советовали пить противосудорожные препараты исходя из одного приступа.
К тому же у нас подозрение на тромбоцитопению под вопросом ( а там как раз именно это противопоказания)
Вообщем вместо сильнодействующих лекарств мы сидели на наотропах и обычных успокоительных до сейчашнего времени.
в 4 года нам логопед дефектолог(сначала платный) поставил ОНР, ЗПР 3 степени.
Потом все последующие логопеды их было трое ставили тоже самое.
Вообще говорить он стал в 2,3 а к 4 годам говорил все, но много не выговаривал и говорил не используя сложные обороты.
Стихи правда запоминал и сейчас быстро запоминает...правда если хочет конечно....тьфу...тьфу...тьфу - память у него хорошая.
В сад мы так и не ходили, так как он болел после 2 дней пребывания в саду. То есть 1день , ходит 3 недели болеет , потом 2 дня ходит (причем до обеда) потом месяц болеет. И все время ОРВи. У нас еще аденойды 2 стадия.
В 5 лет районная комиссиия (невролог, психолог, психиатр, логопед) постаивли опять ОНР, ЗПР - 3 стадия - и написали направление на логопедический сад. Но там не было уже мест, как я не ходила и не просила..В феврале(когда я принесла справку в наш дет сад о переводе в другой лого сад) группы на сентябрь были сформированы. Да и было сказано...что Вы все равно не ходите....болеете постоянно, ВАс там держать не станут...таких много, а сад у них один. И у многих такие диагнозы.
...Еще этим летом я верила, что он просто такой необычный и очень эмоциональный.

За эту осень я начала замечать в своем ребенке (то чего раньше не видела или этого не было...или это прогрессирует его болезнь) следующие вещи:
Абсолютно не может сидеть даже 3 секунды...даже если ему интересно что-то, ковыряется в носу, грызет ногти, лезет в трусы, один раз достал в поликлинике писун при все и стал его рассматривать.
Бьется головой о бабушку, маму и дедушку со всей дури...бьет по голове себя чем то...руками или книгой.
Когда ходит в туалет зачем-то полностью раздевается - какает только раздетым (говорит что боится обкакать вещи).
Очень громко разговаривает, почти кричит.
А самое страшное он стал постоянно дурачится и специально коверкает речь - причем постоянно. Он уже так общается. Когда я его спрашиваю о чем то - он может просто ответить - "Тында" или " Да Да Дан") Не во что ни хочет вникать. Иногда вид какой-то полностью отрешенный.
Раньше он мог собирать пазлы сидя по 15-20 минут....сейчас и этого нед. Даже мультики не смотрит более 5 -10 минут, тут же переходит на другое занятие...начинаем другое занятие - 5 минут и опять хочет мультики...ставлю мультики...хочет в самолеты играть...начинаем в самолеты играть,хочет в домино...и так изо дня в день.
Стал постоянно дергать плечами. ( поднимает вверх) Периодичность разная. Бывает несколько раз в минуту, бывает несколько раз в день. (заметила с дней 8 назад)
И иногда абсолютно жуткое глупое, я бы даже сказала тупое выражение лица( ...а может я себя накручиваю.....)
Вчера ходили на кружок настольные игры - 20 минут пытался сидеть при этом раняя карточки ...крутясь на стуле...ковыряя в носу и одновременно лазая в штаны. Остальные пол часа он бегал по классу швырял стулья пытался приставать к другим детям, то толкал их, то целовал в голову...Преподаватель сказала не обращать внимания на него, это нормально для первого раза для гиперактивного ребенка....
А что же будет дальше...что будет в школе. Пока еще он меня слушается (больше никого в семье не слушает) Для него нет авторитетов.
Правда конечно сейчас мы не пьем пантокальцин - перерыв сделали(может на этом фоне ему хуже )... а фенибут ему и глицин как слону дробина.
С каждым днем я вижу ухудшение состояния. Хотя еще недавно мне казалось и летом и в сентябре, что ему лучше....

Елленка, что говорит врач по поводу ухудшения?Что сейчас на ЭЭГ ?

Фенибут с проблемной ЭЭГ противопоказан. Как и все ноотропы кроме пантогама.

Цитата :

Посоветовали ночную видеоЭЭГ. На ней у нас нашли эпиактивность в период засыпания и повреждения головного мозга ( а именно лобно-височная левую часть, немного затылочная) и повреждение коры головного мозга, поставили ДЭРД или КОМБ (под вопросом). Врач сделала расшифровку ночной ЭЭГ и назначила препарат Кепра. Я купила 2 упаковки (но пить мы не стали), так как там были жуткие противопоказания), а так же другие районные и платные неврологи не советовали пить противосудорожные препараты исходя из одного приступа.

А сколько приступов надо получить? Для назначения подтвержденной эпилепсии? Десять?
Почему не мониторите каждые пол-года, ночные ЭЭГ?

Странно... меня так эпилептическое слабоумие пугало бы больше, чем противопоказания в инструкции препарата. последние встречаются гораздо реже, чем ранняя умственная отсталость при нелеченной эпилепсии.

Вам ясно сказали, что на ЭЭГ проблемы. Причем нехилые. Лечение не проводите (глицин, ага). Все вполне закономерно. Увы.

А вот это отдельная история. Мы стоим на учете у кардиолога (один уз лучших в Сп-б Доктор Цитко)) - Первая городская больница Санкт-Петербурга и он нам посоветовал врача невролога эпилептолога из этой же больницы. Он сказал что эта врач - и доктор наук и вообщем чуть ли не профи в этой сфере, кстати последний прем у кардиолога был был в этом августе и он сказал что наша брадикардия - это не кардиологическая проблема, а возможно неврологическая.
Вообщем эта врач - это ....я в шоке от нее.
Записи на прием мы ждали (около двух месяцев...подчеркиваю, не приема а самой записи...причем записи на ПЛАТНУЮ КОСУЛЬТАЦИЮ) Прием + узи головы + ЭЭГ дневная 20 минут = 4,5 тыс. руб. Потм после ожидания записи мы ждали самого приемы еще полтора месяца. Вообщем в конце ноября свершилось это "чудо" и мы наконец-то папали на это долгожданный прием. Пришли с надеждой, на то что врач профессионал своего дела и что-то посоветует. Хотели сделать и УЗИ И ЭЭГ,
Она посмотрела нас ровно 5 минут, сказала что ей все понятно прописала страттеру, нам тогда еще не исполнилось 6 лет сказала когда исполниться - начинайте пить. Забыла про УЗИ - я ей напомнила, она сказала а да.....посмотрела 20 секунд, опять скакзала что ей все понятно что это как и видно из ранее сделанных обследований - нарушение лобновисочной левой часты мозга и диффузные нарушения коры головного мозга (вообщем что ставили другие неврологи),
отказалась делать ЭЭГ, сказала опять чтоей все понятно....и все!!!!
Сказать что я была в шоке...ничего не сказать...я была просто в отупениии от такого приема.....
...а мы так ждали этой консультации...так надеялись на подбор нужной терапии. Страттеру пока не пьем. Читаю отзывы о ней и о других препаратах.....да вообщем до последнего даже месяца ( еще все было не так ужасно в его поведении, просто очень трудно...но не так страшно... как сейсчас.
Мы живем в 8 км. от Санкт-Петребурга и были более, чему 10 неврологов, никто из них ничего внятного не говорит....может кто-то посоветует хорошоего специалсита, я устала бться в закрытые двери и получать невнятные ответы...
Половина неврологов утверждали видя его,что это в большей степени избалованность......как бы я хотела чтобюы это была правда....НО ЭТО НЕ тАК - теперь то я уж точно это понимаю и осознаю.

Да в том то и дело - у нас нет диагноза эпилепсия, а прступ стоит под вопросом толь эпи, толи фибрильные судороги. Трое ниврологов нам сказали, что такие тяжелые препараты назначают после 2 или 3 приступов.

А лечение я не провожу только потому что у нас есть другие проблеиы со сздоровьем - а именно пороки сердца и тромбоцетопения, а так же слабые сосуды. А препарат Кепра - в нем противопоказания именно эти. И не с осторожностью, а именно противопоказания.

Лечение я проводила иначе не терапией.
Мы ездили в монастыри, я причащала ребенка. Старалась его закалять. В 5 лет поставила на лыжи. Это было трудно и мне и ему. Он за месяц научился на них ходить и даже скатываться с невысокой горы...и это с его то слабыми ногами.
Он физически очень неравномерно развит. Очень слабые ноги, тяжело ходить и бегать. И очень сильные руки и пресс) На кольцах перворачивается, делает отлично колесо, подтягивается, перебирает руками на лазилках, так еще и не все более взрослые детки делают...а вот ноги...до сих ор заплетаются и шаркают как у двухлетного

Еленка
Может потому этот врач профи и доктор наук, что он за пять минут видит то,что другие врачи будут долго долго долго решать?
У вашего мальчика явно проблемы не только с СДВГ.
Если вы видите,что ваше "лечение не терапией" помогает и без назначения лекарств,то почему же вы ищете ответа,что делать дальше?..
Мой мальчик причащен, бывает в церкви. Он ходит в бассейн и проч. Но мне никогда не думалось,что это хоть как то заменит соматическое лечение.
А что ваш врач попроще сказал по поводу назначения кепры, не предложил другой препарат без таких побочек на сердце?

Для примера, в последний раз врач решила назначить сыну препарат. Я сказала,что беспокоюсь,не окажет ли он влияние на печень-и напомнила про плохое АЛТ при поступлении в больницу. Врач задумалась.согласилась со мной и мы выбрали другой препарат.

Цитата :

Лечение я проводила иначе не терапией.
Мы ездили в монастыри, я причащала ребенка.

Это никак не отменяет ЛЕЧЕНИЕ и НИКОГДА его не подменяет. :wink1
Еще раз "Сколько ЭЭГ-мониторингов сделано ребенку за последние год-два?".
То, что вы описываете, к СДВГ имеет оч опосредованное отношение. Причастием не и закаливанием не лечится СДВГ тоже.

так в том то и дело, что я с комком в горле это начинаю осозновать....Очень боюсь за психические отклонения....можно ли предотвратить другие заболевания и последствия..... Что делать к каким врачам обращаться.....
У меня в целом он очень добрый и ласковый ребенок любит обниматься, целоваться и периодами даже сидит и что то делает, но это все реже и реже.
Их хороших моментов
Он выучил все страны ( ну почти все - многие из них), научился этой осенью немного читать несложные слова и легкие предложения. Любит пазлы и раскрашивать, даже старается.
Пытаемся играть св шахматы. Абсолютно все свое свободное время я провожу с ним в играх или занимаюсь.
Выучил фигуры, даже сложные.

Проблемы большие с письмом - очень сложно держать ручку....ручки трясуться это видно, хотя мелкий конструктор любит собирать, но опять же все меньше по времени с ним сидит.

А лечение я не провожу только потому что у нас есть другие проблеиы со сздоровьем - а именно пороки сердца и тромбоцетопения, а так же слабые сосуды. А препарат Кепра - в нем противопоказания именно эти. И не с осторожностью, а именно противопоказания.

Уважаемая, мама! Вы сами "усугубляете" состояние своего сына!!! Ему специалисты назначили лечение, а вы это лечение отменили.... А ведь время работает не в вашу пользу.

Согласна с Агавой. Вам грамотный невролог все расписал, согласно вашей ЭЭГ - фебрильные судороги и эпи-приступ на фоне ОРВИ - это достаточные основания для приема противосудорожных препаратов. Напрасно не стали давать, если уж так боялись противопоказаний - посоветовались бы с неврологом, подкорректировали бы лечение, подобрали другой препарат. Любая эпи-активность убивает клетки головного мозга и если не принимать мер - ребенок будет деградировать, можно получить как умственную отсталось, так и расстройство личности. У нас точно также начиналось все с якобы фебрильных судорог. А я молодая была и глупая - тоже считала что на ноотропах все пройдет, пока эпилепсия не развернулаь у ребенка во всей красе. Было всего три классических генарализованых приступа - но этого хватило моему ребенку чтобы получить инвалидность до 18 лет. Хорошо что пришли на этот форум, здесь и посоветуют и помогут.
вам бы эпиелптолога хорошего найти, наверняка в С-П такие есть. Девочки - петербурженки подскажут.

Еленка, стремление к здоровому образу жизни очень похвально. Но нмв без препаратов не выкарабкаетесь.  Проблемы усугубятся со школой.
Удивляюсь непрофессиональности врачей... Избалованность. Балин, новый диагноз.....
Про Страттеру на форуме много чего написано. Зайдите в раздел Лечение.
Мой сын принимал Страттеру. Особых побочек у моего не было. И потом, про противопоказания. Их у Парацетамола более 200.
Р.S. Только хотела посоветовать Элли пригласить.

Агава пишет:

Цитата :

Лечение я проводила иначе не терапией.
Мы ездили в монастыри, я причащала ребенка.

Это никак не отменяет ЛЕЧЕНИЕ и НИКОГДА его не подменяет. :wink1
Еще раз "Сколько ЭЭГ-мониторингов сделано ребенку за последние год-два?".
То, что вы описываете, к СДВГ имеет оч опосредованное отношение. Причастием не и закаливанием не лечится СДВГ тоже.

Да я же и говорю, нам не назначают врачи ЭЭГ.
В нашей больнице областной нет его. Нас в прошлом году отправили на осмотр в областную больницу в С-пб, там со всей области детишки. Так вот там мне было сказано, что нужно построже с ним опять был выписан пантогам.
Предолжили сделать МРТ, встав предварительно на очередь. Но с нашей брадикардией я очень боюсь наркоза (у на на 40% снижен пульс)..а без наркоза он не выдержит лежать спокойно.

А по поводу ночного ЭЭГ. После этой процедуры - у него был такой стресс, что я все лето его раз и возила по монастырям. Из положенного 8 часового сна для правильной расшифровки - он спал 2 часа о потом еще 1 час.

Когда на него это все одели ...он реально испугался.....до этого он всегда спал дома......а я же и писала о том что он очень эмоционален....Я вообще незнаю, как очередной ночной мониторинг повлият на его психику. И понимаю, что нужно и боюсь за последствия самой процедуры.
Помимо этого мы делаем раз в год суточный мониторинг работы сердца....Представьте как ребенку, сложно отходить с приборчиком и когда торчат провода..ребенку которому они явно мешают. Целые сутки...ему хочется потеребить проводки, снять их, ему даже этикетки мешают и заставляет обрезать их, а тут провода.......а при ночной ЭГГ провода на голове......у него был ужас на лице всю ночь.....

Но ЭЭГ нужно сделать. Ходит же с холтером, хоть это и неудобно.

Эпилептолога вам нужно грамотного найти

У меня у ребенка похожие проблемы. Могу посоветовать хорошего невролога. И препараты действительно надо принимать. Мы тоже дочь и к спорту приучен и причащаем, и по монастырям повозки, но без препаратов никак!!!

Еленка
детей вообще тяжело лечить..это наш крест,наша беда.Никто за нас это все не сделает.
Иногда детям тяжело лечение,но приходится и уколы делать,и капельницы ставить и на операции класть.
И в больнице оставлять.Детям тяжело,нам ножом по сердцу.
Но нельзя прятать голову в песок и надеяться-само рассосется(

На его психику гораздо, гораздо хуже повлияет нелеченная эпиактивность

То что не назначают ночтой мониторинг, я не удивляюсь ...
Делайте платно!


Страттера, ноотропы- это все в вашем случае нельзя!

Я живу в крошечном городке, где вообще нет ЭЭГ и МРТ и много чего еще нет. Я вожу своего ребенка платно в диагностический центр в областной город. И делаю ЭЭГ раз в пол года-год. И хотя приступов нет больше 10 лет - на ЭЭГ бывает разная картина, всегда советуюсь с психиатром (а эпилепсия и проблемы поведения - это все таки к психиатру) и неврологом и вместе корректируем лечение.
У вас нет возможности делать ЭЭГ платно? А МРТ вам с какой целью назначили?

При эпи-активности из ноотропов можно только пантогам. Фенибут тоже иногда назначают, но чаще он оказывает парадоксальное действие - вместо успокоения и седации - возбуждение.

В С-Пб даже областным можно бесплатно пройти обследование в отличных КДЦ.

!Это никак не отменяет ЛЕЧЕНИЕ и НИКОГДА его не подменяет. Wink
Еще раз "Сколько ЭЭГ-мониторингов сделано ребенку за последние год-два?".
То, что вы описываете, к СДВГ имеет оч опосредованное отношение. Причастием не и закаливанием не лечится СДВГ тоже. Shock

Агава

Да, но нам ставят сдвг.
И потом когда я читаю отзывы мам, я настолько хорошо вижу своего ребенка в этих самых отзывах.

Ellenka, СДВГ - это синдром, не сама по себе болезнь, а лишь часть проявлений. А причины этого синдрома могут быть самыми различными. И эпи-активность как раз может быть одной из причин.

СДВГ часто ставят и необоснованно. Но девочки верно пишут - эпи надо лечить и срочно. Вы губите здоровье своего ребенка игнорируя эту проблему.

Так мы и обследуемся платно! На бесплатном лечении я давно крест поставила. У всех бесплатных врачей - у нас все нормально!!!!
А я говорю о том что платные врачи в таких больницах, как первая городская и областная - говорят Вам не нужно!!!

А ноотропы нам прописывали, как раз те самые неврологи, платные. В клинике инфант, в первой городской, (не последний врач, а предыдущие) . А последняя как раз прописала страттеру.

МРТ нам назначили в областной , что бы посмотреть нет ли каких-то кист в голове или явных проблем с сосудами.