ну и я о том что тут лучше перебдеть чем недобдеть

Да я так и поступлю.
Но у меня вопрос, если без направления эпилептолога, а направление, я так понимаю, не так просто получить, я просто могу привести сына непосредственно на процедуру, в смысле врачи  будут знать на что обратить внимание? Это достаточно стандартное обследование?

Солей, вы написали, что когда лежали на обследовании, вам планировали сделать ночной мониторинг, но была сломана аппаратура. И посоветовали сделать потом. Значит что-то хотели проверить? Или это в план входило?
Вас беспокоят подрагивания мелкой дрожью при засыпании. Если переживаете, проверьте.
Датчики движения при полисомнографии помогут показать, что происходит во время этого в мозгу.
У нас Осин не смотрел ни одно обследование.
Да, это стандартная процедура. Главное, ведь - расшифровать

Елленка, вам конечно нужны хорошие специалисты, и девочки вам посоветуют к кому обратиться  .  
Но, Из опыта общения с мамами я сталкиваюсь с тем, что попав на прием к специалисту они теряются и забывают половину из того,что нужно было бы рассказать , и что самое интересное чаще всего забываемая часть касается  именно настоящего.. По этому, я выбрала, из вашего поста то, что  напрягает больше всего и что нужно обязательно рассказывать на приеме у врачей ( конечно с другими проблемами ), распечатайте,дополните, и не забудьте взять на прием.

Ellenka пишет:

С каждым днем я вижу ухудшение состояния. Хотя еще недавно мне казалось и летом  и в сентябре, что ему лучше....


Бьется головой о бабушку, маму и дедушку со всей дури...бьет по голове себя чем то...руками или книгой.
Очень громко разговаривает, почти кричит.
А самое страшное ...коверкает речь - причем постоянно. Он уже так общается. Когда я его спрашиваю о чем то  - он может просто ответить - "Тында"  или " Да Да Дан")
Не во что ни хочет вникать.
Иногда вид какой-то полностью отрешенный.
Раньше он мог собирать пазлы сидя по 15-20 минут....сейчас и этого нед. Даже мультики не смотрит более 5 -10 минут, тут же переходит на другое занятие...начинаем другое занятие .
- один раз достал в поликлинике писун при все и стал его рассматривать.
Стал постоянно дергать плечами. ( поднимает вверх) Периодичность разная. Бывает несколько раз в минуту, бывает несколько раз в день. (заметила с дней 8 назад)
И иногда абсолютно жуткое глупое, я бы даже сказала тупое выражение лица

Воровство и ложь (?)

Спасибо огромное, Solominka, я обязательно обращусь.

КоРоБелла

Спасибо за Ваш отклик.

Но я все равно окончаьтельно еще больше запуталась, ЧТО ИМЕННО же нам лечить????

ЭПИ активности или СДВГ. ????

Эпи активность ( это ведь, не эпи готовность...кстати в 3 и в 4 года дневная 20-ти минутная ЭЭГ у нас была хорошая, а один из неврологов в больнице Святой Ольги, вообще тогда сказал, что ночная НЕ НУЖНА ЭЭГ.
ЕЕ мы сделали тогда по своей личной инициативе!!!! И как оказалось не зря....за исключением самой процедуры (я писала ранее))

Soley,
"Единственно могу сказать, что настораживали дергания сына при засыпаниях, но считала что это он перенапрягается днем, поскольку сама иногда могу дернуться так, что чуть с постели не сваливаюсь, редко правда, а у сына дергания часты и иногда мелкой дрожью. Что еще настораживает это передергивает плечами иногда, днем уже"

У НАС ОДИН В ОДИН, что Вы описываете!

Спасибо огромное, Solominka, я обязательно обращусь.

КоРоБелла

Спасибо за Ваш отклик.

Но я все равно окончаьтельно еще больше запуталась, ЧТО ИМЕННО же нам лечить????

ЭПИ активности или СДВГ. ????

Эпи активность ( это ведь, не эпи готовность...кстати  в 3 и в 4 года дневная 20-ти минутная ЭЭГ у нас была хорошая, а один из неврологов в больнице Святой Ольги, вообще тогда сказал, что ночная НЕ НУЖНА ЭЭГ.
ЕЕ мы сделали тогда по своей личной инициативе!!!!  И как оказалось не зря....за исключением самой процедуры (я писала ранее))

Soley,
"Единственно могу сказать, что настораживали дергания сына при засыпаниях, но считала что это он перенапрягается днем, поскольку сама иногда могу дернуться так, что чуть с постели не сваливаюсь, редко правда, а у сына дергания часты и иногда мелкой дрожью. Что еще настораживает это передергивает плечами иногда, днем уже"  

У НАС ОДИН В ОДИН, что Вы описываете!

Ellenka пишет:

Спасибо огромное, Solominka, я обязательно обращусь.

КоРоБелла

Спасибо за Ваш отклик.

Но я все равно окончаьтельно еще больше запуталась, ЧТО ИМЕННО же нам лечить????

ЭПИ активности или СДВГ. ????

Эпи активность ( это ведь, не эпи готовность...кстати  в 3 и в 4 года дневная 20-ти минутная ЭЭГ у нас была хорошая, а один из неврологов в больнице Святой Ольги, вообще тогда сказал, что ночная НЕ НУЖНА ЭЭГ.
ЕЕ мы сделали тогда по своей личной инициативе!!!!  И как оказалось не зря....за исключением самой процедуры (я писала ранее))

Soley,
"Единственно могу сказать, что настораживали дергания сына при засыпаниях, но считала что это он перенапрягается днем, поскольку сама иногда могу дернуться так, что чуть с постели не сваливаюсь, редко правда, а у сына дергания часты и иногда мелкой дрожью. Что еще настораживает это передергивает плечами иногда, днем уже"  

У НАС ОДИН В ОДИН, что Вы описываете!

Да уж, я так и понял.
Съездила в Невромед, там быстрее всего запись, уде в понедельник можно приходить, у них окно.
записались на ночной мониторинг. Врач сказал что при наших подозрениях, нужно делать ночное ЭЭГ.
Ничего не хотел слушать, но как услышал о мелких судорогах, сказал, что будем делать.
Осталось выяснить чего ждать, чтобы с самой ничего при этом ничего не случилось. Я знаю за собой, если чего серьезное, я начинаю задыхаться   . Нужно идти в тему какие успокоительны принимают мамы.
Нужно подготовиться и понять что такое эпи активность и эпи готовность. Я так понимаю этот разные стадии?
И к слову ноги сын тоже приволакивает, при достаточно сильном торсе и руках. Занятия спортом не исправили ситуации.

Vanilla Наталья пишет:

Солей, вы написали, что когда лежали на обследовании, вам планировали сделать ночной мониторинг, но была сломана аппаратура. И посоветовали сделать потом. Значит что-то хотели проверить? Или это в план входило?
Вас беспокоят подрагивания мелкой дрожью при засыпании. Если переживаете, проверьте.
Датчики движения при полисомнографии помогут показать, что происходит во время этого в мозгу.
У нас Осин не смотрел ни одно обследование.
Да, это стандартная процедура. Главное, ведь - расшифровать

Это входило в план, вернули деньги за не проведенное обследование, посоветовали в другом месте пройти. Но мы обследовались насчет бредовых состояний и депрессий, этого не нашли, я и успокоилась. Решила лишнего  не накручивать, тем более плохо это все переношу.

Ellenka пишет:

Спасибо огромное, Solominka, я обязательно обращусь.

КоРоБелла

Спасибо за Ваш отклик.

Но я все равно окончаьтельно еще больше запуталась, ЧТО ИМЕННО же нам лечить????

ЭПИ активности или СДВГ. ????

Эпи активность ( это ведь, не эпи готовность...кстати  в 3 и в 4 года дневная 20-ти минутная ЭЭГ у нас была хорошая, а один из неврологов в больнице Святой Ольги, вообще тогда сказал, что ночная НЕ НУЖНА ЭЭГ.
ЕЕ мы сделали тогда по своей личной инициативе!!!!  И как оказалось не зря....за исключением самой процедуры (я писала ранее))

Soley,
"Единственно могу сказать, что настораживали дергания сына при засыпаниях, но считала что это он перенапрягается днем, поскольку сама иногда могу дернуться так, что чуть с постели не сваливаюсь, редко правда, а у сына дергания часты и иногда мелкой дрожью. Что еще настораживает это передергивает плечами иногда, днем уже"  

У НАС ОДИН В ОДИН, что Вы описываете!

Лечить Вам нужно все. Я не специалист по эпилепсии, но кажется лекарства для СДВГ при эпиактивности нельзя. Остается только коррекция поведения. А тут вступает в силу закон - плевать на оценки, плевать на все, главное научить ребенка быть спокойным и поддержать его. В те моменты, когда Вам начнут в школе что-либо говорить по поводу Вашего ребенка, Вы в первую очередь вспомните, что у Вас особенный ребенок и на него нельзя так сердиться, как на ребенка с нормальным здоровьем. В то же время не жалейте, будьте в меру строги и настойчивы. Наверняка у Вас нет режима как такового. Конечно Вы просыпаетесь, совершаете какие-то действия и т.д. Но ВАЖНО выложить все на бумаге - можете вместе с малышом обсудить, нарисовать картинки, понятные малышу - например солнышко, кроватку, тарелку с ложкой и вилкой. Можно смастерить самим часы, только вместо времени нарисовать то, что по режиму - например сон, обед и т.д. И строго придерживаться режима. У Вас все получится, даже моя великовозростная детина начинает понимать это. Правда сначала в меня летят вещи-книжки, но у Вас же еще малыш, и уж этого Вам опасаться пока не стоит. Далее. Ваше нет должно означать нет и никак иначе. Проявляйте настойчивость. Предупреждаю, это может занять не один день. Но ребенок не должен получать какие-то поощрения пока не поймет, что не так. И это еще не конец. Ситуации будут повторяться. Ваша задача гнуть свою линию В Вашем возрасте это привить легче. Прочь жалость. Я долго жалела своего сына, долго проводила беседы в надежде на понимание. И только в этом году мне объяснили, что СДВГ-шки психически младше своего биовозраста. А я то пыталась младенцу донести истины в дружеской беседе. Все эти вещи мне объясняли психологи, которые на протяжении 12 недель наблюдали за сыном. А еще сказали в глаза - моя любовь и жалость довели до этого((( Я не перестала любить сына, но стала настойчивее и строже. А как все получится - мы посмотрим. Но уже сейчас есть сдвиги.

коробелла у меня у сына эпи-феномены на ээг. однако эпилептолог стратерру разрешил. оно моему пошла. аналогичная ситуация у влади. так что под контролем врача можно

KotenaLaskovaja пишет:

коробелла у меня у сына эпи-феномены на ээг. однако эпилептолог стратерру разрешил. оно моему пошла. аналогичная ситуация у влади. так что под контролем врача можно

Да это же здорово, если разрешат - только легче будет справляться с проблемами. Мне правда жаль, что в наши 6 лет этого никто не определил. Но как я поняла, мое чадо благополучно все маскировал - понадобилось 12 недель под наблюдением специалистов. Проявил себя впервые после 7 нежедь. А потом пошло-поехало. Так хочется чтобы больше никто не упустил времени из-зи страхов. Я точно помню свое состояние и чувства словно мир рухнул, когда впервые поставили диагноз и я попала сюда на сайт.  За это время я прошла большой путь и мне здорово здесь помогли и поддержали.

Всю тему не дочитала пока, но по врачам. Мрт при эпи височной лучше всего сделайте в скандинавии на литейном, и только у Тотолян! Скажите ей, что эпи, лобные- височные доли, там потоньше пусть срезы делают. Хотя аппарат там всего 1.5 тесла был, может сейчас получше... Но там ценная врач, она как раз специализируется на этом и даже диссертация на эту тему у нее...мониторинг лучше всего бы л в педиатричке, 8812 -542-64-38. Но перед всем этим вам бы к нормальному именно эпилептологу попасть... Для меня это Гуменник Елена Валерьевна, она работает в Святой Ольге, прием по эпи только не в центральной, на земледельческой, а у них еще есть неврологические отделения на гаврской 5. Сейчас она в декрете, если надумаете, пишите в личику, расскажу, как попасть. Еще она в скандинавии раньше принимала, сейчас из- за декрета нет.

Ракета, я для вас создала отдельную тему. Так будет проще решать вашу проблему.
https://www.sdvg-deti.com/t19361-topic

Агава пишет:

Цитата :

Посоветовали ночную видеоЭЭГ. На ней у нас нашли эпиактивность в период засыпания и повреждения головного мозга

А сколько приступов надо получить? Для назначения подтвержденной эпилепсии? Десять?
Почему не мониторите каждые пол-года, ночные ЭЭГ?

Странно... меня так эпилептическое слабоумие пугало бы больше, чем противопоказания в инструкции препарата. последние встречаются гораздо реже, чем ранняя умственная отсталость при нелеченной эпилепсии.  

Я всю тему не читала, но при эпиприступе идет "разрушение" мозга. Т.е. ребенок знал падежи в русском языке, а после приступа их все забыл.
ребенок мог раньше ходить на горшок, а потом через пол года ходит под себя.
Ребенок знал буквы и говорил, а после приступов только отдельные слоги или мычание.

Поэтому проверьте его на эпилепсию.У нас знакомый ребенок пьет препарат от эпилепсии импортный, дорогущий, а отечественные не пьет, от них жуткая побочка. Учится в школе.

По поводу побочек: вы инструкцию к обычному энапу читали? Я один раз прочитала, больше не читаю.

Мирик2005 пишет:

Я всю тему не читала, но при эпиприступе идет "разрушение" мозга. Т.е. ребенок знал падежи в русском языке, а после приступа их все забыл.
ребенок мог раньше ходить на горшок, а потом через пол года ходит под себя.
Ребенок знал буквы и говорил, а после приступов только отдельные слоги или мычание.

Мирик это вы о ком то из своих детей пишите?

Чайник пишет:

Мирик2005 пишет:

Я всю тему не читала, но при эпиприступе идет "разрушение" мозга. Т.е. ребенок знал падежи в русском языке, а после приступа их все забыл.
ребенок мог раньше ходить на горшок, а потом через пол года ходит под себя.
Ребенок знал буквы и говорил, а после приступов только отдельные слоги или мычание.

Мирик это вы о ком то из своих детей пишите?

Про падежи это про знакомых ребенка. Учится он в частной школе с индивидуальным подходом, но тяжеловато ему.
Остальные примеры, то что рассказывали и она наблюдала за другими детьми.
Это не о моем ребенке. Но я очень близко общаюсь с одной мамой такого ребенка и она мне рассказывает.

Агава пишет:

Цитата :

Посоветовали ночную видеоЭЭГ. На ней у нас нашли эпиактивность в период засыпания и повреждения головного мозга

А сколько приступов надо получить? Для назначения подтвержденной эпилепсии? Десять?
Почему не мониторите каждые пол-года, ночные ЭЭГ?

Странно... меня так эпилептическое слабоумие пугало бы больше, чем противопоказания в инструкции препарата. последние встречаются гораздо реже, чем ранняя умственная отсталость при нелеченной эпилепсии.  

[/quote]
Я забыла написать, что прием правильно подобраных препаратов, не дает развиваться или снижает количество эпиприступов. Но это только то, что я знаю из общения с этой мамой. Поэтому подберите препараты если у вашего ребенка есть эпиприступы, хотя это не очень легко подобрать.

Просто Эпи очень сложное заболевание.Врачи не говорят конкретно о "разрушении мозга",там очень много нюансов .Всё зависит не только от ЕЕГ но и от клиники.

Vanilla Наталья пишет:

Soley, если вы спрашиваете про ночной мониторинг, то я своему делала там полисомнографию. Это ЭЭГ + много чего, и насыщение крови кислородом, и датчики движения с видеомониторингом. Это может показать с чем связаны движения во время засыпания и пр. Клиника хорошая. Мы были у Бегашевой, она специализируется на СДВГ, сомнолог. Можно посмотреть на сайте, с чем она еще работает. Мне она понравилась, внимательная, вежливая. Заваденко, который много чего сделал в России в плане СДВГ, сказал, что она грамотный специалист.

Если не секрет, сколько вам стоило такое исследование? Я зашла сейчас на сайт, там в прейскуранте консультация сомнолога 4500 руб, а полисомнографии и даже ночного ЭЭГ мониторинга просто нет.

KotenaLaskovaja пишет:

коробелла у меня у сына эпи-феномены на ээг. однако эпилептолог стратерру разрешил. оно моему пошла. аналогичная ситуация у влади. так что под контролем врача можно

У нас эпилепсия, страттеру разрешил эпилептолог, в том числе Мухин. Пьем уже 2 года.