моя,тоже против физпроцедур,я просила на шею,сказала только лёгкий массаж

Девушка без адреса пишет:

А мне сейчас нужно вести сына на электрофорез кальций-бром. И я что-то боюсь. Вдруг растикается сильно.

девушка, в прошлых темах, кто то писал, что помогло, а кто наоборот. Так что пока не попробуете, не узнаете. Пусть вам подойдет данная процедура

Спасибо, Снежная. Да, наверное вы правы, нужно попробовать. Но так не хочется обострения.

Скорпиоша, как ваши дела?

Девушка без адреса пишет:

Скорпиоша, как ваши дела?

По разному. То тикает, то почти нет. Не стала давать мексидол и в пятницу не пошли на физио. Вроде потише. В пятницу не было нашего врача, хотела поговорить. И заведующая бегала туда сюда, и очередь к ней была , так что решила сама отменить, в понедельник буду разговаривать.
Сегодня нас вызвала учитель из музыкалки позаниматься. Вышла с круглыми глазами, " Чем там ребенка поят, зачем вообще вы в эту больницу пошли, он весь урок дергался, это ужас, как он сдавать будет". Я в непонятках, дитя спокойный, даже не тикал,так слегка и иногда. Посадила дома за ф-но и началось, такт сыграет, дернет рукой к голове, следующий сыграет-ногу чешет. Я его спрашиваю, Ты можешь не чесаться. Он в ответ, что если я не почешу, оно сильнее и сильнее чешется, потом вообще жутко. Короче, да здравствуют навязчивости. А что, давно не было, каких то 4 года. Самое главное это только когда играет, и проблем то там нет и учитель у нас не орущая. у-у-у. Что за фигня то такая.
Не хочется на тиаприде долго сидеть. Во-первых у него с печенью и так не очень, во-вторых цена лекарства ужасает, с деньгами сейчас полная ...

Ох, Скорпиоша... Вот точно про нашу гвардию, что не знаешь, где найдешь, где потеряешь.

Ничего, едим слона по кусочкам. Завтра еще наблюдаете, благо это воскресенье. В понедельник с врачом переговорите. И уже что-то станет понятнее. Держитесь.

Скорпиоша, а как он к занятиям по музыке относится? Если без удовольствия, то возможны усиления тиков, у нас так с чтением книг, как садимся читать, так его несёт по-полной (ну не любит он читать). Может есть смысл отказаться от музыки на какое-то время, я понимаю, что тяжело на это решиться, но подумайте. Нужно по максимуму убрать все раздражители, а в вашем случае- это игра на ф-но.

Гранат пишет:

СКОРПИОША,узи+доплер шеи толку не дают,мол сосуды в норме / я делала малому / надо МРТ шей и гловы / у моего голов боли были из-за шеи/

Очень даже толк есть. Обычно, МРТ делают если не находят нарушений кровотока в шейном отделе при УЗДГ. Если нарушения есть, сначала нужно с ними разобраться.
Девочки, терпения вам. Все будет хорошо.

Спасибо, Руда. Мы ждем и надеемся. Что нам еще остается?

Девочки, а мы месяц как на полной дозе топамакса.
Ушло почти всё, немного облизывания остались, в очень волнительные моменты.
Стал спокойнее намного, адекватнее относится к просьбам.
НО.....мы были круглые пятёрышники...в этой четверти русский и математика написаны на 3. За четверть 4ки. Да Бог с ними....
Учитель в шоке, спрашивает, что делаем с ребёнком. Рассеянность и "тупизм".
Он у нас 2 и 3 четверть постоянно болел, я конечно грешу ещё и на это.
Вообщем будем смотреть.

Здравствуйте всем! Мы живем в Америке и я хочу вам сказать, не знаю как лечат это заболевание в России, а в Америке просто вообще никому нет дела до этого. Пошли мы к своему педиатру, так она сказала да это СТ и на этом все. Пошли мы к психиатру, нам сказали если хотите лечить медикаментозно то мы випишем лекарства, а так мол ничего не делаем больше. Позвонила к невропатологу, добивалась встречи с врачем. Но нам сказали, что необходимости видеть врача никакой нет, если только хотим назначений медикаментозних, а так ничего они не делают. Требовала сделать снимок головы и все остальные иследования, чтобы исключить другие заболевания. Ничего не сделали, сказали что нам это не надо. Вообщем никакой помощи совершенно. Я в отчаянии. Хотела везти в клинику в Саратове. Нет сил уже от этой беззысходности.

Ответьте пожалуйста кто нибудь про клинику в Саратове....кто то был там? Я хочу повезти сына туда на лечение. Хотела бы знать, если действительно они помогут.

Вики, здравствуйте.

Да, на Западе тики наблюдают, но не лечат. Лечение только если тики очень мешают ребенку. Я узнавала в Швеции и Германии, в этих странах именно такой подход.

В России снимают проявления (пытаются снять), так как то, что помогает одному ребенку, не помогает другому. То, что помогает этому ребенку сегодня, завтра уже не помогает. Все очень индивидуально.

А почему вы хотите поехать именно в клинику в Саратове?

я не знаю куда уже ехать и что делать. Просто сил нету терпеть это все. У него очень сильные тики, голосовые, то головой тоже, то руками, то навязчивые движения. Нервничает на пустом месте и сразу дергается конечно. Самое выматывают голосовые тики. Я просто постоянно ищу какую либо информацию как помочь, куда обратиться. И вот нашла на интернете клинику в Саратове, но так не хотелось бы поехать туда напрасно. Ведь очень там дорого, да и так далеко лететь.

Скажите, а это голосовые тики: если деть не занят чем-то , никогда не молчит, повторяет всякие звуки типа тррр-пчп-трр-пчп... и так до бесконечности. Поняла, что и на уроках не может сдержаться..сегодня учитель сказала.

Скажите, а это голосовые тики: если деть не занят чем-то , никогда не молчит, повторяет всякие звуки типа тррр-пчп-трр-пчп... и так до бесконечности. Поняла, что и на уроках не может сдержаться..сегодня учитель сказала.
Понимаю, что навязчивости - наше все, все время что-то трогает, ковыряет, ломает.

Скажите, а это голосовые тики: если деть не занят чем-то , никогда не молчит, повторяет всякие звуки типа тррр-пчп-трр-пчп... и так до бесконечности. Поняла, что и на уроках не может сдержаться..сегодня учитель сказала.
Понимаю, что навязчивости - наше все, все время что-то трогает, ковыряет, ломает.

мой тоже постоянно повторяет разные слова, то кричит "нет", то смеется, то рыкнет....все это думаю голосовые тики....я от каждого его рывканья вздрагиваю....

Не слышала про клинику в Саратове. Невролог сына как-то сказал, что сегодня сильнейшая клиника, работающая с тиками, где-то в Голландии. Он сказал, где и что за клиника, я не запомнила.

Империя, трудно так сказать. Похоже на то.

Извиняюсь..почему-то 3 раза пост прошел...

Империя, похоже на вокальные. Ребь у вас что говорит, зачем издает звуки?

ИМПЕРИЯ,похоже на вокальные.
у моего тоже были

Цитата :

я не знаю куда уже ехать и что делать. Просто сил нету терпеть это все. У него очень сильные тики, голосовые, то головой тоже, то руками, то навязчивые движения. Нервничает на пустом месте и сразу дергается конечно. Самое выматывают голосовые тики. Я просто постоянно ищу какую либо информацию как помочь, куда обратиться. И вот нашла на интернете клинику в Саратове, но так не хотелось бы поехать туда напрасно. Ведь очень там дорого, да и так далеко лететь.

Клиника в Саратове обсуждалась здесь много раз, по-моему в 3 части этой темы. Форумчанка Азазелька собиралась везти туда ребенка, но не отписалась по результатам. Если вам все равно так далеко ехать, так лучше уж в Нидерланды. Мне тоже одна невролог говорила, что там сильнейшие специалисты по СТ. Или соглашайтесь на медикаменты, может быстро подберут то, что ребенку поможет. Не вижу, чем это отличается от лечения здесь.

Vicky4life2 пишет:

Ответьте пожалуйста кто нибудь про клинику в Саратове....кто то был там? Я хочу повезти сына туда на лечение. Хотела бы знать, если действительно они помогут.

Vicky4life2, по поводу данной клиники, действительно, когда я шерстила просторы интенета в поисках волшебных методик иссцеления от тиков у своего детя, то же наткнулась на клинику в Саратове, я думаю вы имеете ввиду именно ее"Частная медицинская практика Сарклиник", по моему так она называется, однако ни одного отзыва реальных пациентов, которым помогла эта клиника я так и не нашла( Где то на форуме, уже обсуждали про нее, не помню точно где. У меня складывается ощущение что все это не более чем "развод". Лечение стоит очень дорого, суммы прям заоблачные, отзывов о лечении нет ни каких, к тому же если даже Моссковские и Питерские светилы не могут до конца определить, от чего эти тики появляются и чем их лечить....от суда вывод