Здравствуйте, мамы! Много читала форум и решила поделиться своими печалями и радостями. Моей дочке почти 9 лет. Родилась кесаревом, экстренным, почти в срок. В роддоме проблем не выявили, вес рост все норма... СДВГ поставили нам где-то лет в 5, причем больше упор на дефицит внимания у нас, отставала всегда- но насколько все серьезно с поняла спустя многие годы... Она не могла сосать ни грудь, ни из бутылки, и нам приходилось ножницами делать большие отверстия  в соске. Но мы не понимали, что это признак - симптом чего-то нехорошего, думали, что просто ленивая. потом она не гулила, не лепетала и агукала, тихо молча сидела, мы только радовались после невыносимой, гиперактивной. вечно что-то требующей старшей дочери - младшая была такой удобной (грустно и стыдно об этом писать, но это так). Невролог припугнула поставить нам зпр и мы к ней больше не пришли, дружно сунули голову в песок. В итоге первые слова в 2 года. В 5 лет начали заниматься с логопедом (онр и звуки), поставили все звуки. Ребенок в сад не ходил, понимали, что в школе будет трудно, но совсем не представляли насколько. Она общительная, очень ласковая, по настоянию бабушки отдали в школу в 6лет 9 мес. За это проклинаю себя, она была совсем не готова. Невролог написал здорова, и первый класс в обычной школе стал адом. Не успевает, не запоминает, одни двойки, слезы. Через день кровотечения из носа, вечный недосып, в середине первого класса первый приступ судорог с больницей и пр. Через месяц - второй, сели на пр\судорожные. Учитель стала записывать за ней как она говорит, сказала, что программу не тянет. Кинулись по врачам,  долго бились с диагнозами, ЦПМПК... На сей день - у нас орфанное редкое заболевание -  Лейкоэнцефалопатия с исчезающим белым веществом (генетическое повреждение мозга ), эпи как осложнение, зпр, сдвг, изменение личности в связи со смешанными заболеваниями, дизартрия, дислексия. Мы учимся с этого года все в той же школе. том же обычном классе классе по программе 7 вида (зпр). Просила повтор года у директора - отказ. Школ 7 вида у нас нет. Классов коррекции в нашем районе нет. Занимается с ней в школе любимый логопед по 2 часа русского языка. Еще она же как дефектолог (у нее две специальности) занимается с ней  индивидуально математикой  тоже 2 раза в неделю, плюсом ходим 2 раза в неделю к психологу в школе. Все это по заключению цпмпк. Проблем с поведением нет, дома иногда плачет, когда не хочет делать уроки. Собирали документы на МСЭ инвалидность по неврологии, нам отказали, сказали пройти у них в главном МСЭ психиатра и в случае установления инвалидности  при переосвидетельствовании будут по психиатрии инвалидность давать. А я теперь боюсь, что в последствии могут заставлять ложится в псих. больницу чтоб продлевать инвалидность.  Может что-то посоветуете... В школе на уроках все так же не успевает писать, от классного руководителя изменений не вижу, никакой программы, все со всеми, просто теперь смотрит сквозь пальцы на мою дочь, и мне на мозги пока не капает, но двойки иногда ставит.

Добро пожаловать на форум, Мориса.
Осваивайтесь. Надеюсь, наш форум будет вам полезен. Да, ситуация непростая у вас. Какие именно советы вы хотели бы получить? Может быть, зададите конкретные вопросы?

А какой помощи вы ждете от учителя?
Инвалидность по вашему диагнозу , вероятно, через год дадут до 18 лет постоянную. Класть таких детей в ПБ... Смысл?  Ето не прогрессирующие психические заболевания. Психиатр обязателен, ткнул затронута психическая сфера. Вероятно, больше, чем нервная.  Все дисграфии-дислексии -познавательная сфера, ДВ - изменения личности - психиатр.
Невролог -епилептолог - непосредственно по эпилепсии. Не было бы других нарушений, - обошлись бы только неврологией для инвалидности.

Спасибо, Вам, Лягушкина за добрый прием. Я хотела бы узнать ответы вот на какие вопросы
1. Если мне будет рекомендовано в МСЭ проходить последующие переосвидетельствования на инвалидность по психиатрии с предварительным обследованеим -лежанием в психбольнице - могу ли я отказаться от этого всего, пусть даже с потерей инвалидности?
Мой ребенок много лежал в больницах, под капельницами и в реанимациях, и я там была с ним, и всегда по жизненным показаниям, т.е. при угрозе жизни, я не хочу вообще подвергать её нахождению в любой больнице просто для обследования. Наш диагноз установлен и подтвержден и клиникой и мрт и генетическим анализом. Приступов нет уже полтора года. По нашему основному диагнозу плохой прогноз - парезы, параличи, нарушения интеллекта, нарушения психики. Но прогноз из-за редкости болезни не точный, и надеемся, не скорый. Бывает и долго живут.

2. Агава, просто другой учитель в более старшем классе нашей же школы мальчику с зпр дает отдельные задания на карточках, а моя пишет тесты как и все, и дописывает все перемены, т.к. не успевает на уроке. Но главное, чего б мне хотелось, чтоб она не настраивала класс на нее словами при хороших оценках "а за эту пятрку ты маме скажи спасибо, это мамина пятерка." Директор обещал сделать повтор нынешнего класса.

3. Что я могу еще сделать для такой замедленной девочки, чтоб в школе ей было легче и она успевала?

По сути, в оош вы делаете максимум. Ну, с учителем ещё раз поговорить... Странно, что не дали инвалидность. Очень удивлена.

Мицу, направление на инвалидность дал невролог поликлиники по выписке из центра орфанных болезней Морозовской больницы (Москва).
В пнд наблюдаемся при поликлинике, т.к. без этого не давали направление в ПМПК.
МСЭ не психиатрическая, поэтому дали направление на дообследование к своему психиатру (хотя есть заключение психиатра из "шестерки" - такая пс.больница). Едем в среду. приступов нет полтора года, как они сказали - ремиссия не повод для инвалидности, как бы внешне ребенок кажется даже здоровым, пока не касаешься читать, считать, писать. Хотя неврологи понаписали из Морозовской кучу синдромов -и полиневропатический, и мозжечковый. Но лечение ими назначенное улучшило нам почерк, и внимание.

Все равно. Так как у сомой сын инвалид по психиатрии. Хотя, может именно в этом дело

Так про радости не написала... А они вот - в этом году учебном моя третьеклассница может, если хочет, списать 4 предложения с учебника, САМА, когда меня даже не в комнате. А еще в мае , мне приходилось диктовать каждую букву вплоть до элементов (пишем р , палочка, вверх, закругляем, завиток вверх и т.д.) Она выучила таблицу умножения до 7*7=49 за лето, дальше пока никак. Но отвечает, конечно, медленно. Она стала рисовать карандашами как одноклассники, конечно, не те, что в художке занимались. Она раскрывает и закрывает зонт двойного сложения (а старшая сестра 11 лет - нет!), она лепит манты, она бьет яйца и делает омлет, готовит нам простые овощные салаты, она полюбила прописи, нашла их и теперь пишет иногда - 2-3 раза в неделю по 1-2 страницы сама для удовольствия, ну и чтоб мы все восхищались. Я не хвастаюсь, мне просто больше не с кем этими радостями поделится, их никто вокруг меня не поймет.

Какая девочка хорошая! Мой бы лосенок писал бы красиво хоть в дневнике. Чтобы мы восхищались. Нет. Мотивации нет.
Таблица на 9 очень лёгко учится. Мой в корр. Школе. Очень легко учили на 9. Их учитель научил, как проще.

Мориса, а мы понимаем.
Как замечательно, что есть вещи, которые радуют и вас, и дочку!
Мы нередко концентрируемся на проблемах и забываем о хорошем.

Повтор года - думаю, неплохое решение. Но надо присмотреться к учителю, который ее возьмет.

Спасибо девочки-мамы! Я по правде сказать устаю от занятий с ней, она очень медленно думает, сидим за уроками с утра до вечера. Знаете, иногда закрываюсь в комнате на полчаса и говорю "Я сейчас ничья ни мама, ничья ни жена, я сейчас - только я... и сижу мечтаю, как они обе, когда-то закончат свои школы и я буду веселиться в тот день, что ВСЁ -уроков больше нет, и я так ярко все это представляю, и верю этот день придет, люблю смотреть ролики как веселятся родители на выпускных, и не важно какая это будет школа, главное что я больше не буду мучить свою малышку этими не очень-то нужными знаниями - про отрасли экономики во втором классе и т.д." Желаю всем деткам здоровья, а мамам - терпения и побольше радостей - маленьких и больших, и ещё огромных!

Это очень правильно. Время для "я ничья мама" обязательно должно быть!

Ваша дочка идёт по зпр но в оош? Вам надо обязательно почитать об особенностях обучения зпр детей.

Мориса, какая непростая у вас ситуация, и как здорово, что вы находите в себе силы радоваться каким-то мелочам, которые, как вы заметили, не все могут понять.  
Моему лосику 15 - с трудом делает яичницу. У вас хозяюшка - манты, омлет, салатики. 

Мориса пишет:

"а за эту пятрку ты маме скажи спасибо, это мамина пятерка." Директор обещал  сделать повтор нынешнего класса.

Мориса, раз и навсегда забудьте об оценках.Они ничего нужного не оценивают.А в младшей школе скорее сравнивают способности.  А наших( и не только наших) детей нельзя сравнивать с другими, их сегодняшних можно сравнивать только с ними -же вчерашними и вот этот прогресс и будет  мирилом их успешности.Вы молодец и понимаете это.
Я в свое время забыла об этой истине и это дорого стоило моему ребенку. И я на долгие годы плюнула на оценки вообще , меня они интересовали только ,как общие сведения  и на любую оценку я отвечала  ", ага нормально" На все наезды учителе отвечала  вариацией фразы  " Да-да, я знаю,что нам с вами нужно работать!"  
Озадачилась я оценками только  в выпускном классе. Мое окружение  до сих пор  в шоке от моего пофигизма , но каждому свое.

Енн,
Да нет. Тут в вашей философии есть резон.

Мицу, да с зпр в общеобр. школе и класс 28 человек. Может посоветуете, что именно почитать понятное. Мы еще ездим по субботам к платному дефектологу и делаем потом ее задания, тоже помогла и читать получше стали и дециметры, милиметры и прочее теперь для нас не одно и тоже.
Девочки почему-то бегают от нее в этом году, когда она к ним подходит, она не понимает, говорит  - визжат, как будто меня боятся. Как думаете надо мне - у учителя или родителей выяснить, а то станет совсем изгоем.
Хотя дети в классе вроде бы не знают наших диагнозов, только, что часто в больницах лежим. Но она старается не унывать, стала на перемене общаться с первоклашками.
Мне оценки сами нет уж не важны, просто они влияют на отношения детей к ней,  обзывали в том году тупой двоечницей и  говорили - за тебя все мама делает.И это бы мне было все рано, если б она не грустила от этого... А она, девочки мечтает быть отличницей и еще иметь троих детей - вот где тоска моя самая..

Ну, просто что значит зпр. Ведь это состояние. На работе поспрошаю психологов. Может, дадут источник.
Но зпр детики имеют право пользоваться ТУ до конца школы. У них снижены требования к чтению. Писать имеют право в узкой линейке.

Девочки растут быстрее мальчиков. А ваша малышка. Вот и бегают.

Мицу, ТУ - это таблица умножения или нет? Если да, то наши  учителя про это ничего не знают. Спасибо.

Мориса, нужно идти и говорить. Просите учителя не озвучивать плохие оценки.
У девочки серьезный диагноз... ну не зверь же она и не дура .
Учителей своего , я просто запугала ответственностью, вот не до толерантности мне было.

ТУ да это таблица.на 9 легко. Десятки растут на 1 единицы уменьшаются. 18,27,36,45,54

Девочка очень хорошая...
Мне такая идея пришла в голову... Можно сказать отчаянная...
А может ее в 8 вид????
Будет там тихонько, НО КРЕПКО проходить программу. Медленно.
Будет иметь возможность общаться( если она в свои 9 лет общается с первоклашками хорошо- это обьективная задержка развития..)

А если будет видно, что реально может больше, то через некоторое время забрать на домашнее и пройти в ее темпе программу до 9 класса...????

Стоит ли гробить здоровье на учебу с таким вообщем то серьезным диагнозом???
Может то время, которое ей отпущено природой лучше потратить более эффективно и счастливо????
В конце концов, стоит ли эта учеба такого удара по здоровью( и так здоровье-не сильная сторона...)

Собственно жизнь- насыщенная радостью, событиями, позитивом, общеньем важнее, чем те три класса, которые отделяют программу 8 вида от 9ти летнего образования???

Может я не права??

Или хотя бы повтор года...
Что бы состоялся повторигода, надо, что бы ее неаттестовали в этом году...
Уйти Сейчас на заочное/ семейное, а экзамены не явиться сдавать..
Просто прийти в следующем году и сказать: не смогли подготовиться. И школа обязана будет взять в тот же класс...

А за этот год спокойно пройти кусок программы, сколько получится.