Код:

Троя, про школы шно - я не знала, спасибо. Буду узнавать.

-Мориса, поищите посиковиком на форуме "ШНО". Здесь много тем про них было и много нюансов обсуждалось.

Мориса, а кроме школы у вас нет ничего? Какие-то дополнительные занятия, секции, кружки? Какие способности еще есть у вашей дочки? что ей нравится? Я бы настоятельно советовала вот эти "альтернативные" (в смысле, не школьные) способности развивать. И даже делать на них бОльший акцент, чем на учебу. Эти и островок успешности, и способ компенсации, и отдых, и развитие, и... много чего еще. Круг общения опять же. И такие занятия очень хорошо подходят детям, которым трудно в школе.
Я тут и на собственный опыт со старшим тематическим сыном опираюсь. Я считаю, что дополнительные занятия дали ему много больше, чем школа. В какой-то период были отдушиной.
Компенсация - это когда мы развиваем сильные стороны и обходим слабые (которые между тем тоже развиваются через эти сильные). Вот найти бы что-то такое...

Кроме того, это и на будущее задел хороший. У вас девочка слабенькая, и, возможно, учиться в институте и потом работать наравне со здоровыми ей будет тяжело. А если она освоит какой-то "технический" навык (шить-вязать, на каком-нибудь муз. инструменте играть, рисовать...) это может стать впоследствии ее профессией. Может быть, средством заработка, а может - просто занятием, которое будет наполнять жизнь.

Морис, читаю вашу тему и очень-очень вам сочувствую!
Верю и желаю, чтобы у вашей девочки все сложилось хорошо и она прожила длинную счастливую жизнь

Нэнси, я понимаю, что тема Морис не самое подходящее место, но вот я недавно совершенно вспоминала про эту вашу мысль

Nancy пишет:

Компенсация - это когда мы развиваем сильные стороны и обходим слабые (которые между тем тоже развиваются через эти сильные). Вот найти бы что-то такое...

Даже пробовала найти ее в теме Копилка советов.

Я тут сижу готовлюсь к сдаче профэкзамена, и не дает мне покоя всплывшее еще из институтских времен определение Узкое место
Узкое место - это недостаток производственных мощностей в цепи технологического процесса, определяемый каким-либо компонентом: оборудованием, персоналом, материалами или доставкой, транспортировкой; ликвидируется в ходе организационно-технических мероприятий - "расшивка" узких мест.

Я конечно извиняюсь очень за проведенные параллели, но имхо у детей тоже могут быть узкие места, которые ни обойти ни объехать не получится. И вариант тогда только один - расширение узкого места.

Это я к тому, что во всем гармония хороша, нельзя все же совсем без коррекции.

Нэнси, мы учим ее музыке с репетитором, но вряд ли это будет ее профессией, мы это делаем для радости и для общего развития, в том числе и развития мозга и мелкой моторики.

А что она любит? Играть, петь и рисовать, но она не захочет учиться академически в муз. школе тому же рисованию, она любит быстрый успех и восхищение людей, но это с ее способностями нереально.

Мы любим с ней посещать мастер-классы по тому рисование, там не напряженная атмосфера, нет никого оценивания. Только творчество, радость, улыбки.

Мач, спасибо за добрые пожелания. Как я поняла, мы все время пытаемся "расшивку" этого детского мозга Сейчас сядем за задания дефектолога и торжественно скажу "А ну-ка, давай-ка сюда свой мозг!"

Код:

Мы любим с ней посещать мастер-классы по тому рисование, там не напряженная атмосфера, нет никого оценивания. Только творчество, радость, улыбки.

-кстати, вариант. У нас, напр, недалеко от дома есть ТЦ, в к-ром очень часто проходят различные мастер-классы для детей. Как правило, всякие "мастерилки", от выпечки "кулинарных шЫдевров" до изготовления мягких игрушек и оригами. Есть ли у вас что-то похожее?
Ещё мне с детьми очень помогла в свое время воскресная школа. Это не только соб-но Закон Божий, но и куча всяких бесплатных кружков, от бисероплетения до хореографии. Причем на занятия мы ходили всей "гоп-компанией", включая племянницу с ментальной инвалидностью. Там ПРИНИМАЛИ ( в смысле принятия сердцем) ВСЕХ детей!

Мач... тему не хочется засорять, а в двух словах не получится.
Это сравнение грешит некоторой механистичностью. Все-таки человек, ребенок - это не технологический процесс. В последнем можно четко увидеть, где сбой, а в случае с психикой - это обычно только предположения о наличии некоей причинно-следственной связи. Причем человек, который эту связь предполагает, сам может вносить искажения (в силу образования, особенностей личности и т.п. вещей).

Мои соображения (ну, они не очень мои даже...) такие: когда мы идем от мотивации (т.е. когда ребенок занимается тем, к чему душа лежит), ему важно, нужно... это формирует ту самую пресловутую ЭВС, на плохое развитие которой жалуются большинство мамочек подросших школьников (ничего не хочет, ничего не интересно, не может себя заставить...). Он научается сам распределять приоритеты. И в конце концов он сам научается понимать, что ему надо, сам себя заставлять и работать над собой. В том числе работать над тем, чего ему не хватает для достижения самостоятельно поставленной цели. Это, конечно же, постепенно появляется.
Когда его корректируют фактически насильственно (без его желания, понимания им целей и смысла действий), а собственных желаний он не знает - вероятнее всего развитие по двум направлениям (в зависимости от исходных свойств нервной системы): либо протест (козление в разных формах), либо покорность любой чужой воле.
Поэтому коррекция целесообразна только при условии наличия такой вот "основной" деятельности, и желательно в ее рамках. Например, мой моделирование любил. Так вот математическими операциями он лучше овладевал, рассчитывая размеры деталей, делая чертежи... Корректирует и развивает все, чем мы занимаемся с ребенком. Даже не целенаправленно.
Оговорюсь, что это только общее соображение, дети разные, случаи разные. Но с моими обоими (которые были проблемные, но все-таки без существенных отклонений от нормы) эта стратегия оказалась работающей. Вкладывать в сильные стороны, слабые подтягиваются - не до общепризнанной формальной нормы, но она оказывается и не нужна.

Мориса, прощу прощения за пространные рассуждения... но, может быть, они тоже дадут пищу для размышлений?

Мориса пишет:

Нэнси, мы учим ее музыке с репетитором, но вряд ли это будет ее профессией, мы это делаем для радости и для общего развития, в том числе и развития мозга и мелкой моторики.

А что она любит? Играть, петь  и рисовать, но она не захочет учиться академически в муз. школе тому же рисованию, она любит быстрый успех и восхищение людей, но это с ее способностями нереально.

Мы любим  с ней посещать мастер-классы по тому рисование, там не напряженная атмосфера, нет никого оценивания. Только творчество, радость, улыбки.

Мориса, мне кажется, все это все равно очень важно. Может даже, важнее, чем "расшивка". Вы живете полной жизнью, а ребенок сам потом выберет, что из этой жизни сделать приоритетом. Она еще маленькая, чтобы ждать, что она будет куда-то серьезно вкладываться.
Но это, конечно, не значит, пускать все остальное на самотек (учебу...), но просто не уделять ей какого-то утрированного внимания. Сколько можете - делаете, не можете - откладываете. "Будет день - будет пища". Делать что можете, без ажиотажа и нервов - результат будет. Каждый день, понемножку, сколько получается и если без протеста.
Ну еще ходить куда-то (экскурсии, просто гулять...), разговаривать о том-о сем, вместе играть, книжки читать... все это тоже развивает. По совокупности.

Всем добрый вечер!
Съездили сегодня к психиатру в главное МСЭ, сказали дадут инвалидность на год, советовали школу надомного обучения. За решением ехать в филиал и там будут все подробности.
На счет лежания в псих больнице перед следующим переосвидетельствованием ответили что теперь и при нашей болезни это необязательно, но хорошо б иметь потом новую выписку из Морозовской. а так по состоянии - будет с психикой хуже и поведением - то придется и полежать.
Обследования как такого не было, спросили меня про приступы, а дочку в основном про  друзей, про одноклассников, про отношения и часто ли плачешь  и злишься.
ШНО буду рассматривать как вариант теперь, почитаю, хотя тоже рядом не могу найти. Только на 2 транспортах и примерно 1,5 часа в одну сторону. Очень-очень там должно быть хорошо, чтоб стоило туда ездить или у нас в школе должно стать невыносимо плохо. Спасибо всем, кто поддерживал, кто подсказал варианты.

Мориса, задумайтесь всё же в сторону социального такси. Там всё будет без пересадок, а в дороге детка сможет и подремать, и поиграть, и порисовать.

Мориса
Видите,все не так страшно и все не так проблемно
Вы молодец, хорошо что все сдвинулось.

Всем доброго дня, сегодня получила инвалидность на дочку.

Целый день бегаю по организациям, вроде все быстро делают, но в целом займет наверное неск. дней.
В ИПР я думала что-то пишут, какие-то конкретные рекомендации, а мне дали листы  в которых просто прописано нуждается/не нуждается во всех графах и все. Некоторые графы я вообще не представляю что это...Так и должно было быть?

В поликлинике на удивление быстро все прошло - внесли в какой-то реестр и выписали рецепт на молочную кухню на 2 мес.(сама главврач).

Вопрос про путевки у меня возник - как я поняла, могут дать путевки на меня и на дочку,  а можно ли оплатить самим еще одну путевку  и взять с собой старшую дочку, ее мне не с кем будет оставить? И если да, то через кого это делается, наверное, через сам санаторий и хочется чтоб вторая дочь тоже с нами жила (ей 11 лет). Мне это важно, тк не смогу старшую дома оставлять, тогда лучше от этого отказаться и брать деньгами. Спасибо всем кто сможет что-то прояснить!

Код:

сегодня получила инвалидность на дочку.

-Ура! Дело сдвинулось!
Про путевки: их выдают либо непосредственно на ребенка (в детский санаторий), либо на ребенка и сопровождающего (в санаторий типа "Мать и дитя"). При ЭПИ "одинарных детских" путевок не положено; только двойные. Насколько возможно доплатить за доп. койко-место и взять с собой старшую дочку, зависит от конкретного санатория. Это уже с администрацией договариваться надо. Еще предупреждение: вовсе не факт, что путевки будут рассчитаны на отдых во время летних каникул; могут быть и в течение учебного года. Отказываться или нет, решать Вам.
Теперь вам нужно решать вопрос с ШНО...

Троя, спасибо.
Можно и зимой. весной отдохнуть, и осень бывает хороша, сменить обстановку, плюс процедуры какие-то будут, все лучше чем в душной Москве (дачи нет, сидим тут круглый год) А учеба - нам ли об ней тосковать?...

Со шно пока приостанавливаюсь, в школе все стало получше немного, на индивидуальных занятиях с логопедом, дефектологом получать стала по русскому и математике - 4 за тесты даже, в классе пока 3/2, 3/3. Психолог и наш частный дефектолог не рекомендуют сейчас ее дергать, тк эмоционально стабильна как никогда. С девочками лучше стало в классе (наблюдала сама после уроков, ну и она рассказывает про перемены)...

Как я  теперь поняла - они называли ее больной и сторонились, так как она кашляла на уроках и они видимо боялись заразиться - прошел кашель, и с ней снова играют. Сразу скажу, заведомо больного или заболевающего ребенка в школу не вожу.  В школу ходит с радостью теперь, конечно, ДВ рулит, но все равно не так как в прошлом году...  Однако, увидим что будет дальше...

Еще у меня появились сомнения, что они таки сделают ей повтор 3 класса или как они писали растянут программу оставшихся 3-4 класса на 3 года, как-то нет со стороны школы конкретики - только  обещание со стороны директора. Не знаю то ли идти выяснять ,то ли положиться на время и Бога, и будь как будет?

Мориса, если "об учебе не тосковать", а с детьми из класса контакт налажен, то нужен ли повтор уч. года? А, если всё же нужен, то лучше продублировать не 3-й, а 4-й класс: получше подготовиться к ШИА, поспокойнее пройти программу и т.п. 3-й класс ещё более-менее в плане организованности уч. материала, а вот 4-й-ужас ужасный: намешали в один год материал года за 2-3... Плюсом, что уже естественно, программа усложняется от года к году, и 4-й класс всяко сложнее 3-его. К тому же после началки многие дети переходят в другие школы-классы, а в данную школу-класс приходят новенькие, т.е. Ваша девочка всяко будет "разлучена" с большинством одноклассников после 4-ого класса. А вот оставить её на второй год после 3-его значит "влить" детку в новый и сплоченный коллектив, что для неё всяко не "айс".

Троя, все правильно.
Тоже в голове такие мысли пробегают про повтор 4 класса, по любому при сегодняшнем уровне отставания ее от нормы и темпе, с которым она развивается, ей в 5 класс рано будет через 2 года.
И именно пятый, я считаю, станет ой! каким переломным для нее! что шно и просто надомное будет, наверное, про нас без вопросов. Старшей тяжко в пятом очень, прикидываю на младшую - УЖас! ужас!

Про бесплатный проезд на метро, автобусах и прочее в Москве - на этих карточках написано что-нибудь об инвалидности и надо ли носить с собой и показывать контролерам копию розовой справки?

Цитата :

а вот 4-й-ужас ужасный: намешали в один год материал года за 2-3..

Не так совсем. Программу первого класса растянули на 2 года 1-2 классы).
Программу третьего класса сократили (в ставнении с 10-летним образованием).  
А вот программа 4 класса - уже ближе к обычной.
Но на фоне расслабухи в первых 3 классах, четвертый кажется насыщенным. Особенно - в математике это заметно.
Ну и ввод иностранного со 2 класса для кого-то - излишняя нагрузка. Особенно, если по программе он идет 2 раза в неделю. Вместо планировавшихся когда-то 3.
Ну и дополнительные МХК, Краеведение и прочая нагрузка...
В результате имеем, что имеем.

И да, имеет смысл повторять 4ый класс. Как итоговый за все годы обучения.

Код:

Про бесплатный проезд на метро, автобусах и прочее в Москве - на этих карточках написано что-нибудь об инвалидности и надо ли носить с собой и показывать контролерам копию розовой справки?

-Приобретаете социальную карту москвича с фотографией РЕБЕНКА и по ней ездите вместе с деткой безо всяких розовых справок.

А у нас сложнее. У нас не только карта у ребенка с его фотографией, но и карта его сопровождающего. Ее надо прикладывать следом за карточкой ребенка, тогда и валидатор сработает и в метро пропускные дверцы откроются. А в обратном порядке никак.
Она белая и с ребенком может ехать кто угодно, там просто надпись-сопровождающий.

Мориса
Сколько ездили в санаторий,столько видели,что вместе с ребенком и его мамой приезжают еще дети. За них доплачивают без лечения,на сайте санатория обязательно есть стоимость доплаты,как правило третье место в номере,где уже есть двое с путевками стоит недорого.
На проезд в санаторий выдают бесплатные билеты. В кассе вы отдаете бесплатные талоны,прилагающиеся к путевке и когда вам выписывают билеты просите еще один платный билет.
Мы ездили в учебный год, так как ребенок на надомном, то у нас никогда проблем не возникала-учительница давала задания с собой-ну сколько то, а потом корректировала программу с учетом успехов. Все решаемо. Вижу,что так все занимаются.
Но на самом деле,во многих санаториях есть школьные занятия, надо узнать бы заранее.
Удачи вам))

Тоторо, Троя, Агава - всем спасибо! Все проясняется в голове и про 4 класс, и про санаторий, и про билеты.

Доброго всем дня! Хочу поделиться своей проблемой. У меня 2 дочери - старшей 11,5 лет, младшей почти 9 (именно про неё первый пост в моей теме ). Я младшую стала любить сильнее, и сильнее, наверное, из-за ее серьезной болезни, хотя и характер у нее более располагающий к обожанию - она добрая, ласковая, нежная, открытая. И вот теперь старшая стала высказывать это мне - что я люблю ее сестру больше, что ей больше поблажек и меньше требований. И это правда всё. Но сердцу не прикажешь, я не могу заставить себя любить по другому и не хочу в угоду старшей скрывать от моей  малышки как я люблю ее.  Надо ли мне как-то объяснить это старшей и как? Или надо внушать ей, что ей все кажется, и рассказывать историю про пальчики.... Или обманывать ее, то тоже как? Я ее тоже люблю, но не испытываю постоянной потребности обнимать ,целовать и быть рядом. Все осложняется тем, что она обижает младшую и я в это время испытываю на нее сильную злость.

Мориса, мне кажется вам очная помощь грамотного психолога необходима.

Снежная, спасибо, но почему Вам так кажется? Разве все другие мамы любят одинаково своих детей? Из-за этого?

Мориса
Вы не младшую любите больше,вы ее любите немножко иначе.
Вам надо учиться у психолога грамотно выражать свои чувства. Старшая девочка,скажем,может ощущать,что она старше и поэтому вам интересней. Она ваша помощница,можете с ней делиться бОльшим,чем с малышкой. Или еще как-то. Дети всегда разные, иногда удивляешься,какое чудо тебе досталось..твоя ведь кровь.
Я младшего больше тискала,тетешкала.У меня пришла с ним уже та "безусловная любовь" с первого вздоха и взгляда,которого не было со старшим ребенком. И она видела,что ему, проблемному, больше внимания достается. А старшая,по сути, со сложным своим характером была подарочной девочкой,но я это поняла попозже.

У старшей возраст предподростковый, дисгармоничный зачастую. Ей тяжело.Ей сейчас очень нужно ваше внимание и ласка.
Вроде они такие ершистые,самостоятельные..а надо часто и волосы погладить, и позвать полежать, и подарочек мелкий сунуть.