Вот и у нас МРТ не делаю детям.. Наверное всё таки придётся его где то делать.

Динарик, а если у нас с миндалинами не было проблем никогда, то все равно может быть пандас? И вот вы очень в теме, скажите по нашему течению тиков есть вероятность, что это все-таки инфекция? Я еще хочу тест с ибупрофеном сделать в ближайшие дни. Сейчас как раз Маша ни чем не болеет...

диводивное пишет:

Вот и у нас МРТ не делаю детям.. Наверное всё таки придётся его где то делать.

Нам получается вообще в Россию ехать надо т.к. в Минске в трех самых крутых центрах не делают...я так поняла что искать дальше бесполезно, хотя попробую еще позвонить в пару мест...

Dinarik пишет:

Фуксия пишет:

Dinarik пишет:

Фуксия, сдать надо С реактивный белок, АСЛО, ревмопробы. Если у Вас есть возможность то свозите к Зайцеву он грамотный доктор, я ему очень благодарна. Кстати мы на днях удалили миндалины и аденоиды операцию перенёс хорошо. От тиков у нас осталось лёгкое редкое крехтение. Надеюсь и это уйдёт.

Динарик, спасибо за ответ! А это получается что нам лучше сперва сдать эти все анализы и потом с результатами уже ехать к нему, да?

Можно сдать заранее и мазок сдайте с носоглотки. Но надо понимать, что анализы могут быть в порядке, такие случае тоже есть так как pandas это всё-таки клинический диагноз. Просто есть ряд моментов на которые доктора обращают внимание когда собирают анамнез и если ещё и анализы подтвердят то уже точно назначают лечение. У нас только в мазке был стрептококк для Зайцева это был показатель для лечения, для нашего местного невролога и Лора это было ни о чем так как они не в теме! Даже ЛОР который нам сделал операцию не хотел ее делать, считая что это не взаимосвязано, но во время операции понял что надо было удалять так как миндалины были сильно уплотнены и видоизменены, а аденоид был 2-3 степени и расположен был очень неудачно оказывая видимо ещё и механическое воздействие. Так что врач поменял своё мнение!

Стрептококковая инфекция является условно-патогенной микрофлорой, — она практически всегда присутствует в организме человека и не несет в себе какую-либо опасность, поскольку ее количество и пребывание в человеке контролирует иммунная система.
Поэтому нормальный Лор и не кидается применят экстремальное лечения, а у Зайцева диссертация как раз в тему

Фуксия пишет:

Динарик, а если у нас с миндалинами не было проблем никогда, то все равно может быть пандас? И вот вы очень в теме, скажите по нашему течению тиков есть вероятность, что это все-таки инфекция? Я еще хочу тест с ибупрофеном сделать в ближайшие дни. Сейчас как раз Маша ни чем не болеет...

http://specialtranslations.ru/pandas-frequently-asked-questions/

Фуксия,добрый день!У моей тоже тики заметно уменьшаются при болезни.Глазное дно смотрели-есть патология,но опять же здесь у многих деток так.Узи сосудов головы и шеи делали,мрт тоже.Сосуды головы на мрт смотрели.С анализом крови тоже все норм.Единственное психиатр выявил тревожность.А все неврологи и психолог говорят про особенность нервной системы.Вот так и живем пока)))А Зайцев невролог или психиатр?Почему именно к нему хотите?

Плюшенция пишет:

Фуксия,добрый день!У моей тоже тики заметно уменьшаются при болезни.Глазное дно смотрели-есть патология,но опять же здесь у многих деток так.Узи сосудов головы и шеи делали,мрт тоже.Сосуды головы на мрт смотрели.С анализом крови тоже все норм.Единственное психиатр выявил тревожность.А все неврологи и психолог говорят про особенность нервной системы.Вот так и живем пока)))А Зайцев невролог или психиатр?Почему именно к нему хотите?

http://www.nevromed.ru/pricelist
Невро-мед неоправданно дорого, у Зыкова дешевле и по делу, хотя он тоже назначает препараты в зависимости от того что сейчас изучает
Зайцев Сергей Владимировичhttp://www.nevromed.ru/specialists/zaitsev
судя по диссертации внедряет влияние воспалительных процессов на нервную систему.
Мы были у Бегашевой, ее диссертация «Когнитивные нарушения у больных тикозными гиперкинезами детского возраста и синдромом Туретта»

Вот реально..голова уже рухнет,по какому пути двигаться..столько мнений..кто-то Зыкова советует,кто-то Зайцева.

Весна, прочла вашу ссылку про пандас - там я так понимаю главное отличие в том что тики при пандас резко стартуют и резко уходят совсем...у нас совсем никогда не уходили( разве что вот в тех случаях нескольких что я описала становились очень редкими. Да и стартовали как бы не то чтобы резко...просто кашель не прошел и все. Значит нету смысла на пандас проверяться, я так понимаю? Я уже прошла ту стадию, когда искала волшебную таблетку) к тикам привыкла более-менее. Правда боюсь только что будет хуже. Ну и жду как и все переходный возраст. В тоже самое время если есть какой-то смысл обследоваться дальше то я бы конечно это сделала.

диводивное пишет:

Вот реально..голова уже рухнет,по какому пути двигаться..столько мнений..кто-то Зыкова советует,кто-то Зайцева.

Это точно) Диво у меня такое же примерно состояние счас)) в пн пойдем к очередному неврологу...

Фуксия пишет:

Динарик, а если у нас с миндалинами не было проблем никогда, то все равно может быть пандас? И вот вы очень в теме, скажите по нашему течению тиков есть вероятность, что это все-таки инфекция? Я еще хочу тест с ибупрофеном сделать в ближайшие дни. Сейчас как раз Маша ни чем не болеет...

Сложно сказать, я в своём то ребенка до последнего сомневалась. Сейчас посмотрим что будет после операции, отпишусь. Мне надо самой убедится окончательно что у нас все ушло... пока всё-таки мы ещё сами в пути

Плюшенция пишет:

Фуксия,добрый день!У моей тоже тики заметно уменьшаются при болезни.Глазное дно смотрели-есть патология,но опять же здесь у многих деток так.Узи сосудов головы и шеи делали,мрт тоже.Сосуды головы на мрт смотрели.С анализом крови тоже все норм.Единственное психиатр выявил тревожность.А все неврологи и психолог говорят про особенность нервной системы.Вот так и живем пока)))А Зайцев невролог или психиатр?Почему именно к нему хотите?

Да, Плюшенция, вот вы все обследовали, все проверили и в итоге ничего, как и у большинства здесь как я понимаю...ждем пубертата и надеемся на лучшее. Нам еще лет шесть осталось как я понимаю...и если вес будет на том же уровне что и счас то ок, это тот предел, который я еще могу вынести. Но если будет ухудшение, а судя по всему оно будет т.к. и школа и пик 6-8 лет. Впереди явно маячит стандартная цепочка препаратов. Ноофен я так понимаю уже свое отработал. Счас вот будем пантогам пробовать...потом что там дальше писали я уже не помню. Кароче перспективы не радужные. Но конечно бывает намного хуже и я это прекрасно осознаю и стараюсь держаться за то что есть.

Фуксия пишет:

Весна, прочла вашу ссылку про пандас - там я так понимаю главное отличие в том что тики при пандас резко стартуют и резко уходят совсем...у нас совсем никогда не уходили( разве что вот в тех случаях нескольких что я описала становились очень редкими. Да и стартовали как бы не то чтобы резко...просто кашель не прошел и все. Значит нету смысла на пандас проверяться, я так понимаю? Я уже прошла ту стадию, когда искала волшебную таблетку) к тикам привыкла более-менее. Правда боюсь только что будет хуже. Ну и жду как и все переходный возраст. В тоже самое время если есть какой-то смысл обследоваться дальше то я бы конечно это сделала.

Далеко не всех резкое начало, у нас не было резкого начала. И у нас они год назад начались и не уходили пока до конца ни разу! Были дни когда 1% оставался, но это уже когда мы начали лечение как pandas. До этого было все плохо

Моя дочь дружит с девочкой соседской, она на три года старше. В какой-то момент лет в семь наверное у этой девочки тоже появился тик, очень странный - непроизвольная отрыжка. Было довольно заметно, хотя ее мама как-то внимания не обращала - у них многодетная семья так что забот полон рот и без этого. Так вот года два она так делала а счас смотрю - все ушло. Но у нас конечно все серьезнее...ранний старт, практически отсутствие ремиссий. Медленное, но верное ухудшение - шмыги и моргушки добавились(((

Dinarik пишет:

Фуксия пишет:

Динарик, а если у нас с миндалинами не было проблем никогда, то все равно может быть пандас? И вот вы очень в теме, скажите по нашему течению тиков есть вероятность, что это все-таки инфекция? Я еще хочу тест с ибупрофеном сделать в ближайшие дни. Сейчас как раз Маша ни чем не болеет...

Сложно сказать, я в своём то ребенка до последнего сомневалась. Сейчас посмотрим что будет после операции, отпишусь. Мне надо самой убедится окончательно что у нас все ушло... пока всё-таки мы ещё сами в пути

Да, я понимаю, что вы в процессе, но у вас явные просто улучшения, так что излечение это наверное уже вопрос времени. Вы сами писали некоторые несколько лет еще лечатся...Пусть у вас все будет хорошо!

Фуксия пишет:

Dinarik пишет:

Фуксия пишет:

Динарик, а если у нас с миндалинами не было проблем никогда, то все равно может быть пандас? И вот вы очень в теме, скажите по нашему течению тиков есть вероятность, что это все-таки инфекция? Я еще хочу тест с ибупрофеном сделать в ближайшие дни. Сейчас как раз Маша ни чем не болеет...

Сложно сказать, я в своём то ребенка до последнего сомневалась. Сейчас посмотрим что будет после операции, отпишусь. Мне надо самой убедится окончательно что у нас все ушло... пока всё-таки мы ещё сами в пути

Да, я понимаю, что вы в процессе, но у вас явные просто улучшения, так что излечение это наверное уже вопрос времени. Вы сами писали некоторые несколько лет еще лечатся...Пусть у вас все будет хорошо!

Спасибо за поддержку! Пусть у наших детей все будет хорошо! А насчёт школы у нас сейчас ситуация сложилась что идёт в руку семейное обучение, я думаю наверное так и лучше. Я правда дергалась весь первый класс, так как часто пропускали, на меня это прям психологически давило. Так что наверное бывают такие моменты когда может лучше чтоб ребёнок побыл на домашнем обучении, хотя раньше я была категорически против этого.

Фуксия..раннее начало говорите))) в три года? У нас а 5 месяцев,вот это раннее начало...я вообще ещё не встречала деток,у кого так рано началось..у Иркин тоже в 10 месяцев, если не ошибаюсь..и тоже сейчас всё только на прибавление идет..уже пофиг что пить,только бы помогало.

Девочки, я вставлю пять копеек по поводу будущего. Вот думаю, а что м.б. в самом худшем случае? Всю жизнь на препаратах? Так ведь диабетики так живут и ниче. Препараты не помогают, качество жизни ухудшается? А если б реб родился без ног, к примеру, неужели это лучше? У наших то интеллект сохранный, с социализацией проблем нет, да и других плюсов много. Сейчас многие работают дома в компе ( и очень успешно), так что на жизнь себе заработают. Личная жизнь, семья? Все мы знаем много примеров, когда красивые успешные люди одиноки, и наоборот. Так что не от болезни зависит счастье. Я так себя успокаиваю. Конечно, мы , как мамы, должны и будем делать все от нас зависящее, чтоб помочь нашим солнышкам. Но отчаиваться не надо. У нас еще не все так плохо. Не знаю, сумела ли выразить то, что хотела!

Тетя Сара..очень хорошо выразились))) я тоже этим себя успокаиваю..про таблетки правильно, конечно не хочется чтобы всю жизнь.. но многие на таблетках сидят,что ж теперь..но тут вопрос основной,чтобы найти таблетки, которые будут держать долго..Есть больше страхов,а вдруг помогать не будут.. Вот что страшненько.

тетя Сара пишет:

Девочки, я вставлю пять копеек по поводу будущего. Вот думаю, а что м.б. в самом худшем случае? Всю жизнь на препаратах? Так ведь диабетики так живут и ниче. Препараты не помогают, качество жизни ухудшается? А если б реб родился без ног, к примеру, неужели это лучше? У наших то интеллект сохранный, с социализацией проблем нет, да и других плюсов много. Сейчас многие работают дома в компе ( и очень успешно), так что на жизнь себе заработают. Личная жизнь, семья? Все мы знаем много примеров, когда красивые успешные люди одиноки, и наоборот. Так что не от болезни зависит счастье. Я так себя успокаиваю. Конечно, мы , как мамы, должны и будем делать все от нас зависящее, чтоб помочь нашим солнышкам. Но отчаиваться не надо. У нас еще не все так плохо. Не знаю, сумела ли выразить то, что хотела!

Вот и я говорю фигня это все, главное, чтобы к тикам ОКР не прицепилось и психиатрии, а тики проходят совсем или становятся значительней тише и почти не мешают.

диводивное пишет:

Тетя Сара..очень хорошо выразились))) я тоже этим себя успокаиваю..про таблетки правильно, конечно не хочется чтобы всю жизнь.. но многие на таблетках сидят,что ж теперь..но тут вопрос основной,чтобы найти таблетки, которые будут держать долго..Есть больше страхов,а вдруг помогать не будут.. Вот что страшненько.

И это не беда , все проходит. Мы так и не нашли таблетки. Выжили , и сейчас понимаю таблетки от тиков не главное, психиатрия важней

Фуксия пишет:

Весна, прочла вашу ссылку про пандас - там я так понимаю главное отличие в том что тики при пандас резко стартуют и резко уходят совсем...у нас совсем никогда не уходили( разве что вот в тех случаях нескольких что я описала становились очень редкими. Да и стартовали как бы не то чтобы резко...просто кашель не прошел и все. Значит нету смысла на пандас проверяться, я так понимаю? Я уже прошла ту стадию, когда искала волшебную таблетку) к тикам привыкла более-менее. Правда боюсь только что будет хуже. Ну и жду как и все переходный возраст. В тоже самое время если есть какой-то смысл обследоваться дальше то я бы конечно это сделала.

Если честно я не сильно верю в пандас, после разговора со своим неврологом, особенно. чтобы понять пандас это или нет, просто воспалительный процесс, который всегда усугубляет неврологию, нужно сдавать ДНК-тест и вот если он чистый , тогда да. А так это пойдет следующим поколениям .

BECHA пишет:

Если честно я не сильно верю в пандас, после разговора со своим неврологом, особенно. чтобы понять пандас это или нет, просто воспалительный процесс, который всегда усугубляет неврологию, нужно сдавать ДНК-тест и вот если он чистый , тогда да. А так это пойдет следующим поколениям .

ДНК тест на тики или на Пандас?? Разве есть.. Сдала бы с удовольствием, практически за любые деньги, лишь бы знать..Если есть какой-либо достоверный тест - напишите... У моей младшей нехорошо, старшая на пределе (почти незаметно), так и я начала тикать (довела себя до этого, пока не заметно со стороны, пью Фенибут)..Эх..

ДеваНастя пишет:

BECHA пишет:

Если честно я не сильно верю в пандас, после разговора со своим неврологом, особенно. чтобы понять пандас это или нет, просто воспалительный процесс, который всегда усугубляет неврологию, нужно сдавать ДНК-тест и вот если он чистый , тогда да. А так это пойдет следующим поколениям .

ДНК тест на тики или на Пандас?? Разве есть.. Сдала бы с удовольствием, практически за любые деньги, лишь бы знать..Если есть какой-либо достоверный тест - напишите... У моей младшей нехорошо, старшая на пределе (почти незаметно), так и я начала тикать (довела себя до этого, пока не заметно со стороны, пью Фенибут)..Эх..

Лежали вместе девочкой и ее мамой в больнице, они делали тест в Питере , но где не знаю.
Есть вот такая лаборатория https://www.genotek.ru/diagnostic/panels/50598/ , но мы не делали и так все ясно , нам везло с невропатологами, грамотный специалист, по характеру тиков ведет разницу.
Но мы были на консультации генетика, он нам и поставил первым диагноз СТ, до этого писали Генерализованный тик. Невролог сказала, что не могла первая это написать , так как СТ- F95.2, а F -это психиатрия, неврология - G00-G99

ДеваНастя..Что совсем не подошло лечение дочке? Вы держитесь, должно же быть лучше