liana пишет:

Власта пишет:

Конечно я его люблю. Только очень он меня огорчает.

Воаста, как ты корректно выразилась. Огорчает. Да... если бы это было просто огорчение... У меня такое ощущение, что мой меня медленно убивает. Как бы это не звучало ужасно.

Удивительно, Лиана, у меня такое же ощущение ((( Только я эту мысль даже в слова оформить боялась

Это звучит страшно. Лучше и не озвучивать...

девочки,

Девочки, ну не надо так
У меня тоже чувство безнадеги периодически и все чаще... Но еще ведь дети они, все еще может измениться, ну хоть немного. Мне знакомо до боли это чувство - когда у знакомых дети успешны, целеустремленны, хорошо учатся...
Знаете, у меня ребенок в 5-7 лет был полный неадекват... Настолько, что мой папа (его родной дед) заявил мне как-то: чтобы к нам его больше не приводили, и вообще он ненормальный, поверь мне, его выгонят отовсюду, и дом он тебе подожжет, сдай его в интернат или отцу отдай, что хочешь, короче, делай И мама моя рядом стояла... Что я тогда пережила - не передать. Это первый класс был, еще помню, осень тогда ужасная была: дожди стеной, чернота и полное ощущение безнадеги. И родные люди вот так.

К чему я это все. У меня брат родной есть, младше на 11 лет, женат, такая красивая у них история любви и пара они красивая очень. Оба умницы, с образованием, без вредных привычек, молодые... И у них родился сынок - мой племянник. Очень желанный, долгожданный. Синдром Дауна, синдром Ретта. Развития нет. Ему четыре уже почти. Он ангелочек такой...

Мы все в шоке были, вся семья. Сейчас уже жизнь идет своим чередом. А отец мой (с которым, к слову, у меня у самой-то с детства отношения не складывались) изменил отношение к моему сыну кардинально.   Теперь он нормальный и здоровый, вот. Периодически, когда выбешивает его, сдерживается... В секцию свою взял (он тренер)... Делает для него до фига...

Я это все к тому, что дети у нас замечательные на самом деле... А проблемы, они у всех, разные просто.

P.S. И еще, давно хотела написать. Очень тяжело читать мне на нашем форуме любимом и толерантном выражение "полный даун" периодически у некоторых форумчанок....

Сказка, хорошо, когда у ребенка есть прогресс, когда сын делает успехи, пусть минимальные, но шажочки вперед, когда есть чему радоваться и на что надеяться...
Вот вы пишете о родственниках, у которых мальчик с синдромом Дауна. Нежно пишете - ангелочек  И родители с этим ангелочком, наверное, занимаются, пытаются его как-то встроить в жизнь, радуются его малейшим успехам. Т.е. наверняка есть обратная связь: ангел - родители ангела.
А если ребенок ооооочень далек от ангелочка? Если нет прогресса, а наоборот, - регресс? При этом сопровождающийся негативизмом, протестами? Когда у тебя на глазах твой, когда-то живой, даже гиперактивный ребенок не просто угасает как личность, но и тянет за собой мать, годами бьющуюся, чтобы остановить этот процесс? Потому что материнское сердце не в силах это выдержать? У каждого своя боль и своя судьба, Сказка. Советов тут нет и быть не может, потому как каждый в своем горе одинок.

Элиас пишет:

Вот вы пишете о родственниках, у которых мальчик с синдромом Дауна. Нежно пишете - ангелочек  И родители с этим ангелочком, наверное, занимаются, пытаются его как-то встроить в жизнь, радуются его малейшим успехам. Т.е. наверняка есть обратная связь: ангел - родители ангела.

Да какие советы, я не даю никаких советов, извините ради Бога, если это прозвучало так.
Этого ангелочка, Элиас, никак нельзя пристроить в жизнь. Я же написала - развития нет. Вообще нет, понимаете? Синдром Ретта - это множественная эпилепсия. Ребенок в четыре года развит на 2-3 месяца. Нет никаких успехов и не будет.

Цитата :

А если ребенок ооооочень далек от ангелочка? Если нет прогресса, а наоборот, - регресс? При этом сопровождающийся негативизмом, протестами?

Мой сын тоже очень далек, я же об этом...

Сказка    В слёзы пробило.

Спасибо, Чайник Наверное, зря я это написала в этой теме.

Все познается в сравнении, Сказка.(((( Вы правы. К сожалению.

Вообще эти рассуждения скорее в "Письма в никуда"

Агава пишет:

Все познается в сравнении, Сказка.(((( Вы правы. К сожалению.

Когда-то в моей теме Агава написала мне: " как можно сравнивать Яна и Гошу Лианы?" Написала с осуждением, хотя я и не пыталась сравнить тогда. А теперь вот мы с Лианой в одной лодке, с одними мыслями, хотя и с совсем разными проблемами. 
Поэтому в сравнении познаётся далеко не все(((

Сказка, 
Видите ли...  В ситуации вашей семьи брата,  все увы, грустно.  Но все понятно.  Это печально.  Но ясно.  В ситуации многих тут,  ничего не понятно и ничего не ясно.  А не ясность вызывает страх.  И когда после очередного этапа, выясняется, что это не конец и даже не середина пути,  а какая то спираль, становится грустно.  А когда по этой спирали ты вынужден тащить  ещё кого-то  и этот кто-то отчаянно этому не рад, может пупок развязаться. Вот именно об этом все...

Элиас, Лиана . Вы сейчас сами, понимаю, что не без причины, не в лучшей форме, поэтому и такие мысли. Я тоже, когда все было беспросветно плохо, все вспоминала слова психиатра детсадовского, что я когда-нибудь пожалею, что не вняла её словам - сдайте его обратно, таких детей должно воспитывать государство. Меня на плаву свой ответ ей удерживал, что мы сейчас оба счастливы, и эти годы счастья стоят того, чтобы не думать о том, что будет дальше. И перебирала фотографии детские, и вспоминала это забытое ощущение счастья, и силы черпала в этом. За закатом, в большинстве случаев, наступает рассвет, даже если это полярная ночь. Все будет хорошо у ваших мальчиков. Нужно только в это верить, наперекор всему.

Элиас, именно так - у каждого своя беда.
Смысл бедой мерится?
Написала с осужлением - это ваша оценка. А не моя. Недоумение от происходящего.
На форуме детей инвалидов по пальцам пересчитать. И их мамы и есть мамы особых детей. К которым тогда дружно присоединились многие. А я думаю иначе - не гневи Бога. Не сравнивайся с теми, кому многократно хуже. И перспективы у детей с сдвг совсем иные, благоприятные в сравнении с теми, про кого был рассказ. Это мое мнение. А не осуждение.

мицу пишет:

Сказка,
Видите ли... В ситуации вашей семьи брата, все увы, грустно. Но все понятно. Это печально. Но ясно. В ситуации многих тут, ничего не понятно и ничего не ясно. А не ясность вызывает страх. И когда после очередного этапа, выясняется, что это не конец и даже не середина пути, а какая то спираль, становится грустно. А когда по этой спирали ты вынужден тащить ещё кого-то и этот кто-то отчаянно этому не рад, может пупок развязаться. Вот именно об этом все...

Мицу, я сама в этой спирали нахожусь. Я же поэтому и читаю внимательно про вашего сына, сына Власты... У меня сложный поведенческий ребенок, у него не чистый СДВГ, а психоорганический синдром это, видимо. Шифр F 07.8. Я же не зря эпизод с родителями описала здесь. Его тогда выгнали из садика (очень грязным образом). В школе выгоняли на индивидуальное с первого дня. С площадок - "Заберите, он неадекватный" (это цитата).

И сейчас все очень не безоблачно, поверьте, просто я не пишу здесь много. И что нас ждет дальше - я не знаю...

Агава, так я про то и пишу, что далеко не все познаётся в сравнении... И лично я бога не гневлю, знаю семьи, где ситуация похуже, чем у нас.  Но ни в коем случае не сравнима! Ещё раз - у каждого своя беда и ее мера. Никому не в обиду ни в коем случае.

Малечек, на меня пересмотры детских фотографий действуют крайне удручающе и чаще всего вводят в истерику, увы(( Спрятала все фотоальбомы подальше и поглубже.

Когда нет спирали (а спираль все равно развитие), меняются цели. Снижается ожидание. Перспективы. Но надежла все равно остается! Просто название этой надежды иное. И от этого не легче. И не менее грустно, чем от спирали.
Мне странны попытки сравнивать.

Элиас и Лиана, если появилось чувство, что тоните вместе с ребенком, значит, помощь нужна вам. В первую очередь! Психотерапия. Даже если речь не идет о вытягивании ребенка. Или скорее, тем более, если речь не о вытягивании.

Осенняя сказка, до слез просто написали...

Власта, спасибо.

Малек, вы совершенно правы.

Агава, беда в том, что мы тут все пришли "с сдвг" и "благоприятными прогнозами", а выливается это по ходу дела в очень разные вещи, к сожалению

Да, для кого то так. К счастью, это не часто.
Но терновый венец заранее не одевают. Всему свое время.

Как и наш форум для кого-то спасение, а кому-то жемчуг мелок.

Ну, когда мы говорим "у вас всего лишь сдвг", на самом деле мы не знаем, что там.
И сомневаюсь, что кому-то очень хочется надеть терновый венец.

liana пишет:

Власта пишет:

Конечно я его люблю. Только очень он меня огорчает.

Воаста, как ты корректно выразилась. Огорчает. Да... если бы это было просто огорчение... У меня такое ощущение, что мой меня медленно убивает. Как бы это не звучало ужасно.

Более двух недель вместе с ребёнком. Трое взрослых и мой сын. Местами хотелось рвануть оттуда как можно скорее, забрав сына под мышку. Вывел всех и вся. Занять себя ничем не может. Без меня нигде и никак. Я по-прежнему не знаю, как он будет жить. Сейчас школа, но она однажды закончится. И дальше нужно как-то уметь жить самому... Говорить, что до этого ещё очень далеко и всё изменится ещё уже поздно.


Осенняя сказка,

Подскажите, пожалуйста.
В прошлом году сын был на домашнем обучении, по справки из ПНД. Т.е. все официально.
Сейчас на медикаментозной поддержке причин быть на домашнем обучении нет.
Вопрос в следующем - нужно ли в школу предоставлять какую-либо справку, что в этом году он идет очно учиться или автоматом, если нет справки на домашнее, то само собой разумеется что очно?
Интересно с точки зрения законодательства, да и может таких справок и не существует, так что школа ничего потребовать и не может.
Психиатр в отпуске до 20 августа, потом можно не успеть попасть на прием.